8岁男童6年化疗41次：妈妈 我想逃出医院

妈妈在护理小梓轩。

小梓轩的手上布满针孔。

　　2岁患上神经母细胞瘤 顺德男孩周梓轩和父母一起对抗病痛

　　6年化疗41次 2011年的一次化疗后半小时内呕吐了20多次

　　5月以来肿瘤再次恶化扩散全身 但他瘦小的身体已无法承受化疗

　　6年41次化疗，2011年的一次化疗后，半小时内小小的他呕吐了20多次……这就是顺德北滘8岁小男孩周梓轩的童年。

　　小梓轩今年八岁，但体重只有32斤；病情严重时，他就像婴儿，需要妈妈一点点地喂食；在他的手上、腿上，大大小小的针孔不计其数……

　　六年来，妈妈梁银桥的体重从100多斤降到80斤，说起这些年所经历的苦痛，她聊着聊着突然就哭了起来，一句话也说不出……

　　这一切痛苦的来源是神经母细胞瘤。

　　面对这个难以救治、存活率低且治疗费用大的病魔，小梓轩在爸爸妈妈的陪伴下走过了常人难以想象的六年时光，在病痛中坚强成长。

　　文/广州日报记者陈绪厚 图/广州日报记者张宇杰、刘艺明

　　小梓轩的痛苦 一家人的磨难

　　喜：辗转多家医院花数万元得子 悲：两岁查出患神经母细胞瘤

　　2007年1月，32岁的梁银桥和丈夫迎来他们的第一个孩子。小婴儿重6斤多非常健康，夫妻俩给他取了一个好听的名字，叫周梓轩。此前，为了怀上孩子，这对年逾三十的夫妻曾辗转多家医院，花费了数万元。

　　小梓轩的到来给这个家庭增添了无数欢乐。梁银桥说，小梓轩爱动而调皮，非常讨人喜欢。然而好景不长，2009年9月，2岁的小梓轩出现了头痛、发烧等症状且久治不见好。梁银桥和丈夫带小梓轩到广州中山二院治疗，随后小梓轩被确诊为“神经母细胞瘤患者”。

　　梁银桥想不通，“为什么这种事会发生在我身上？”但不容她多想，抢救小梓轩生命的行动就已开始，医院给出的治疗方案是“以化疗控制病情，再做切瘤手术，然后用化疗来巩固”，5年存活率30%左右。

　　幸：18次化疗后病情出现好转 惨：病情复发肿瘤扩散全身痛

　　完成了两次前期化疗后，小梓轩于2009年年底接受切瘤手术，随后进行了16次化疗巩固，小梓轩的病情好转，一度可以回家休养。但2011年的一次例行检查中，小梓轩的腹部被查出有“一块芝麻大小的点”，疑似肿瘤复发。2013年年初，小梓轩的病情确定复发，此时腹中的肿瘤已长大，长度接近6厘米。小梓轩不得不再次接受化疗。从2013年初到2014年8月，小梓轩共进行23次化疗。其间，因家庭经济困难，治疗曾一度中断。

　　6年来，小梓轩前后共接受了4个周期的41次化疗。中山二院小儿血液、肿瘤科主任医师黎阳是小梓轩的主治医生，他说：“肿瘤复发后，化疗作用也打了折扣。”今年5月，小梓轩的病情再次恶化，而他的身体已经无法承受再次化疗了。

　　前不久，肿瘤已扩散至小梓轩全身骨头，全身都痛得厉害。5月14日，躺在顺德北滘家中，小梓轩感到腹部、腿部等多处痛得厉害，不时发出呻吟声。当晚，妈妈又带小梓轩到中山二院治疗。

　　妈妈的坚持 梓轩的坚强

　　母亲：吃不下睡不着瘦到80斤 儿子：痛得缩成一团也不喊疼

　　因中山二院床位紧张，小梓轩只得在广州市荔湾区人民医院病房暂住。经过两周的治疗，小梓轩的情况有所好转，他能玩手机游戏、看动画片，食欲也不错。

　　黎阳说，目前，小梓轩口服化疗效果还不错；若病情稳定，建议去北京做肢体干细胞移植手术，存活率相比化疗可提高一倍。对此，梁银桥却忧心忡忡，移植手术费和小梓轩的身体能否坚持得下去都在困扰着她。

　　6年抗瘤，考验的不仅是小梓轩，更是妈妈梁银桥。小梓轩生病后，梁银桥便辞去了工作，全心全意地照顾儿子。多年来，辗转顺德、广州两地，梁银桥重复着简单而艰辛的生活，体重从100多斤降至80斤。2013年小梓轩病情复发后，她急得吃不下睡不着，几个月内体重狂降10多斤。

　　照顾生病的小梓轩比照顾一个健康的婴儿累多了，梁银桥说：“若孩子状况不好，一整天喊疼，我就没法休息了，一整晚都合不了眼。”

　　虽然躺在一旁的儿子要求多多，不时会发脾气，但在梁银桥眼里，儿子是坚强、懂事的，“痛得缩成一团了，也不会轻易喊疼”。一个月前，一家人拍了一张全家福，小梓轩露出灿烂的笑容。仅看照片，很难相信眼前这个微笑的男孩，竟是一位肿瘤复发的病人。

　　6年的苦难中也不乏幸福的时光。病情好转时，小梓轩曾上过一段幼儿园和小学一年级。那段时间里，梁银桥每天接送儿子上学放学，享受着像其他母亲一样平淡的幸福。如今，这段时光成为母子俩彼此心中最幸福的回忆。

　　对话母亲梁银桥

　　记者：最痛苦的是什么时候？

　　梁银桥：呕吐、掉头发……41次化疗，每一次都是一次劫难。2011年的一次化疗，由于副作用太大，梓轩在半小时内呕吐了近20多次，衣服换了一件又一件，我当场抱着儿子痛哭。

　　记者：6年了，孩子发生了怎样的变化？

　　梁银桥：病了身上没劲，没小时候活泼、闹腾了；脾气也大些了，每天都在看病、吃药、打针，心情不好。

　　记者：怎么坚持下来的？

　　梁银桥：也有想不开的时候，觉得这种事情为什么要发生在我身上，但是没办法，只能咬牙坚持。作为一个母亲，我必须尽最大努力，剩下的就看孩子自己。我不擅长“温情的语言”，只是以母亲的力量告诉儿子：要坚持，绝不放弃。

　　记者：有想过放弃吗？

　　梁银桥：到处借钱借不到，没钱治病时，也确实犹豫过。但幸好亲戚朋友帮忙，通过他们找人借，才筹到些钱。梓轩也常常让我感动，他见不得我哭，我哭他也哭，直到我不哭为止。

　　记者：现在最大的心愿是什么？

　　梁银桥：一家人平安健康就好。但有两个担心，怕治病的钱不够，怕治不好。

　　对话男孩小梓轩

　　记者：现在痛吗，痛时怎么办？

　　周梓轩：忍着，用手按着；痛得厉害，就会哭，找妈妈。

　　记者：病好了想做什么？

　　周梓轩：我就想到外面玩，公园、商场……哪里都可以，只要能逃出医院。