“癌童”疗心与化疗同等重要

　　5月28日，家长们聚在其中一个“广州小家”给小志过生日，因为人多只能站着吃围餐，孩子们在房间玩耍，这个“小家”里住着三个外地来广州求医的家庭。

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　　儿童希望救助基金会广州社工站创办“儿童希望广州小家”之后，运转也很艰难，包括邻居的不理解、管理人员工资、高额治疗费等问题。保罗说，在不断与这些家庭接触中已经明白他们需要怎样环境，如何交流沟通。不管困难如何，他们始终从细微出发，坚信现状会慢慢改变。其实，对于癌症儿童及其家长而言，疗心与放化疗、手术同等重要。如何劝说孩子化疗就是一个棘手问题，“我们不能和孩子说病情，治疗基本是告诉孩子这是游戏，死亡教育对孩子完全不行，过于残酷。”“更多的是希望孩子能静下来听医生和家长的话，配合医生做一个一起杀死坏细胞的‘游戏’。”

　　运转艰难的“小家”

　　最主要就是邻居的不理解，不一定是歧视，但乐儿坚信“路是要慢慢走出来的”

　　儿童希望广州小家里癌症儿童的故事令人心酸，乐儿、保罗正是之前目睹这些家庭的艰辛，促成广州小家项目。当然，创办之后运转也艰难。“最主要就是邻居的不理解”，乐儿5月26日刚在微信群发信息，提醒家长们进出“小家”请戴帽子，脱掉口罩，以免周围邻居投诉房东，对“小家”的运转带来阻碍。工作人员保罗解释，邻居不一定是歧视，有可能是心生防备，只是不希望这样的机构在自己家隔壁。

　　其实，“儿童希望广州小家”很难租到房屋，一旦居民投诉多了，就得搬离。“我们想要大房子，可以住10多个家庭，但没有，有的机构或许在等，但我觉得与其等不如去做”，乐儿坚持的信念就是“路是要慢慢走出来的”。

　　还有一个问题就是管理人员的工资。刚上班不久的红姐专门负责“小家”日常事项，月薪仅2000多元，“我们的工资都是找企业募捐，这也是最大困难，没有足够资金，就没有足够人手帮忙”。

　　保罗也在不断与这些家庭接触的过程中提升自己的管理经验，明白他们需要怎样环境，如何交流沟通，彼此排解情绪。“我觉得从下向上推动就是这样，像免费午餐，你没有作出社会影响力，怎么让大家看到它的价值？”正是这样的观念，让保罗带着自己的家庭投身公益事业。

　　如何劝说孩子化疗

　　基本是告诉他们一起做杀死坏细胞的“游戏”，绝大多数孩子愿意配合医生

　　大量外地户籍病患、重症病患经常到广州求医，广州市妇女儿童医疗中心、南方医科大学肿瘤中心两家机构每年接收儿童期恶性肿瘤超过100例，广州户籍、非广州户籍约各占一半。“5月1日至今，每天接治一名白血病患儿……”广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科主任江华说，该中心血液肿瘤科及外科的肿瘤专科全年接诊癌症儿童至少百名，血液肿瘤科年接诊量超90人次。

　　最新一期2014年广州市肿瘤登记年报显示，按照0岁、1-4岁、5-9岁、10-14岁四个完全不同年龄组别，恶性肿瘤粗发病率极低，比广东、全国的同龄组癌症发病率还要略低些。但是，对于癌症儿童而言，一旦患病就是100%。江华说自己见过形形色色的癌症儿童，恶性肿瘤发现时间比成年组偏晚，神经母细胞瘤、肝母细胞瘤等出现症状时以中晚期居多。这些孩子需扛过8次规范剂量的化疗，精确到按每公斤体重测算毫克数，对孩子身体可能是摧毁、破坏性的打击。

　　“神经母细胞瘤孩子的五年生存期在20%-30%之间，现在有新疗法，国外数据显示是60%。恶性淋巴瘤5年生存期能达70%-80%。现在孩子早熟、感性，怎么和他们说如此专业的东西？“绝对不能直接与他们论及生死、概率，更多的是希望孩子们在医生配合下，一起做一个杀死坏细胞的游戏。”江华清楚地记得，一名中晚期恶性肿瘤的孩子不愿接受治疗，因为他发现科室内孩子都是光头，“难看死了”。有了基础生死观的孩子宁愿选择死去，这与家长过于溺爱孩子有关，自主权太大，孩子依从性就差。但绝大多数孩子愿意与医生做杀死坏细胞的“游戏”。

　　对家长要求远大于儿童

　　对于癌症儿童及其家长，需要有一些心理上的专业辅导，对负面情绪的宣泄

　　“治疗基本是告诉孩子这是游戏，死亡教育对孩子过于残酷。”南方医科大学肿瘤中心(中西医结合医院)院长罗荣城说，孩子耐受能力要好于成人，但中晚期儿童恶性肿瘤的五年存活率仍较低。目前接触多的是儿童尤文氏肉瘤晚期，5年存活率是30%，骨肉瘤5年存活率为10%，真的需要家属有信心，才能去争取那些低概率奇迹。

　　广州惠爱医院(脑科医院)儿少科主任殷青云表示，如何与癌症儿童沟通病情是一个很大课题。孩子不配合时，做一次C T \M R I都需要上麻醉手段。美国耶鲁大学学者曾做过专门研究，主题是《如何和癌症儿童访谈》，最终得出结论是：不要撒谎，不要用太残酷、太过悲观的语言去和孩子们说，在此基础上要不断强调无限的可能。

　　一般而言，对家长的要求远大过于懵懵懂懂的儿童。“儿童癌症对于整个家庭是压力巨大，不仅经济上，还有可能面临失独压力。不少案例表明，癌症儿童家庭，如夫妻双方互相埋怨，结局往往是家庭结构的崩溃。”

　　不论对于癌症儿童，还是家长，需要有一些心理上的专业辅导，对负面情绪的宣泄，“某种程度上，对儿童、家长而言，疗心甚至与放化疗、手术同等重要。”

　　公益救助外地癌童

　　广州相当部分公益基金不再限制户籍，专家建议解决跨地区就医报销偏低问题

　　目前，广州已经启动城乡居民大病医保制度，给了儿童的大病、重症二次报销机会。报销额度实际与病种没有关联，个人自付医疗费全年累计超过1.8万元，由大病保险金支付50%；参保人全年累计超过城乡居民医保统筹基金最高支付限额(约18.28万元)后，由大病保险金报销70%。在一个医保年度内，广州市城乡居民所能享受到的最高居民医保待遇是30万元出头。

　　当然，现实中由于许多自费项目、药物的使用，家庭实际支出更大。广州本地户籍的孩子还能享受到理论上近3/4的社保支持。如果是外地孩子，由于医保、新农合的结算方式，对于跨地区、省份就医报销就低些。医疗保障专家建议，在目前医疗资源分布不均衡，集中于北上广等中心城市，需要从广东省的层面甚至国家层面来解决医疗资源的合理布局，以及跨地区就医报销比例偏低问题。

　　对于外地癌童而言，另一大解决医疗费用的途径来自各类公益基金，相当部分基金不再对户籍提出要求。例如广州市伟博儿童福利基金会重症基金，广州住院重病患者，家庭贫困可申请5000-20000元；爱蕾行动·困境儿童救助计划专门针对广州户籍及外来务工家庭困境儿童0-14周岁(父母正在广州工作，且在广州居住两年以上，含两年，儿童随父母在广州生活、学习)，提供每人每年不超过1万元的救助。

　　针对儿童较多见的白血病，广州设有碧心基金、9958儿童紧急救助项目、国强救治重症儿童基金等。以设立于广州市妇儿医疗中心内的童心基金为例，14岁以下广州户籍的困难家庭患病儿童、非本市户籍的困难家庭患病儿童，其监护人正在本市工作并在本市连续交纳两年以上社保的，可享受每年最高限额3万元的资助等。

　　爱心募捐

　　广州小家内各户家庭存在经济上的困难，有些家庭已难以支撑。为了让孩子更好接受治疗，能得到更好地护理以避免复发，中国妇女发展慈善基金已发起定向募捐，受捐主体为萌萌、小天、小雨等6名急需帮忙的孩子，我们将关注募捐进展并做好善款监督。

　　募捐可以打开链接网址：http：//gongyi.qq.com/succor/detail.htm？id=3574& et=fund21

　　广州小家运转管理也面临场地太小、租金短缺、管理经费不足困境：

　　希望热心人士提供位于设有儿科的各大医院附近的面积较大住所，协助解决租金问题。

　　希望热心人捐赠一定资金或物资，协助小家项目解决人员工资、每月开销(约1500元)。

　　同时，广州小家也欢迎热心人士加入儿童希望接待群(Q Q：76405105)，热心人士可通过加入小家对接Q Q群直接与项目负责人联系。

　　更多内容详见广州AⅡ叠08版感光度