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渐冻男孩驾驶电动轮椅上班 医生曾诊断活不过18岁

来源:四川在线 作者:张菲菲
下班回家后,蔡兴桥在妈妈的帮助下靠墙练习站立。
下班回家后,蔡兴桥在妈妈的帮助下靠墙练习站立。
7月16日,蔡兴桥驾驶着电动轮椅行驶在街头,艰难地穿梭在人群和车流中。
7月16日,蔡兴桥驾驶着电动轮椅行驶在街头,艰难地穿梭在人群和车流中。
7月16日,蔡兴桥在公司上班。
  7月16日,蔡兴桥在公司上班。

  儿子的坚持

  每天上下班路上1小时,不辛苦,“哪个上班族,上下班坐公交车不要一个小时的。”

  母亲的坚持

  其实儿子的身体比以前糟糕了许多,但是她还在坚持,靠着自己的努力,延长着儿子的生命。

  近日,在成都南门的天府大道附近,每天的上下班时间,你或许会看到这样的一幕:一个坐着电动轮椅男孩,艰难地穿梭在人群和车流中。

  他叫蔡兴桥,德阳市柏隆镇人,一名“渐冻人”。10岁时,他就被医生定论为“活不过18岁”。为缓解肌肉萎缩的速度,妈妈逼迫他走路上学、坐“老虎凳”、强迫他坚持运动,终于打破了医生的诊断,创造出生命的奇迹。

  4年前,蔡兴桥以554分的成绩考上了西南交通大学经济学专业,在华西都市报利群阳光助学活动资助下,走进了大学校门。如今,22岁的蔡兴桥从大学毕业,成功进入一家投资公司实习,每天“开着”电动轮椅“走”1个小时上班,继续他的坚强生活。

  朝九晚五的上班族生活,是蔡兴桥一直向往的,如今他终于实现了

  不辛苦

  现在城市里的哪个上班族,上下班坐公交车不要一个小时的

  花1小时

  “驾驶”电动轮椅上班

  16日下午5点,下班时间到,蔡兴桥收拾好办公桌,结束了一天的工作。蔡兴桥目前在位于高新区的四川国睿光华股权投资基金管理有限公司上班,刚入职一个月,还是实习期。

  因为公司附近的房屋租金较贵,蔡兴桥一家在中和镇租了一套房子,距离公司约8公里。从办公室回家,需要1个小时,蔡兴桥一路要经过近10个红绿灯路口。“走到车多的地方比较危险,其他的都还好,有时我走到马路中间信号灯变了,那些车都还是会给我让路。”蔡兴桥说,就是下雨天恼火点,平时路况好点,50多分钟就可到。“他非常乐观,我问他上班辛苦不,他给我回了一句‘现在城市里的哪个上班族,上下班坐公交车不要一个小时的。"蔡妈妈笑着说。

  看书充电

  每天坚持早到办公室

  公司行政人事主管曾睿岚说,让她印象深刻的是,工作1个月来,蔡兴桥从来没迟到过,几乎每天都是最早到。“我们9点钟上班,他每天总是差不多8点40分就到了。”

  曾睿岚就是当时招聘蔡兴桥的人,她记得非常清楚,当天9点半面试,蔡兴桥和妈妈一起,8点过就到了公司。在公司总经理陈煜看来,公司最后能够录用蔡兴桥,就是看中了他身上那种“不放弃”的坚毅品质。“目前还在适应阶段,只要他勤奋好学,相信是能够教得出来的。”

  其实,能够被公司录用,蔡兴桥有点意外和惊喜。在大四整整一年中,他投了几十份简历,也参加过一些笔试和面试,最后都因身体原因被拒绝。因此,他也格外珍惜这份工作,这两天还从网上买了厚厚的一本《财务报表分析与证券定价》的书,回家后看书提升自己的业务能力。

  蔡妈妈说,这种朝九晚五的上班族生活,是蔡兴桥一直向往的,如今他终于实现了。

  可能性

  蔡兴桥10岁时被确诊,当时,医生诊断说,他只能活到18岁

  生命奇迹

  医生说他活不过18岁

  蔡兴桥10岁时被确诊为“进行性肌营养不良症”,俗称“渐冻人”。当时医生诊断说,他只能活到18岁。

  父母带着他跑遍全国各地医治,了解到这种病唯一的方法就是加强锻炼,让肌肉活动来缓解它的萎缩。此后,爸爸就到外地打工,维持一家人的基本生活,妈妈就陪孩子上学。从那时起,为防止儿子跟腱萎缩,蔡妈妈就逼着儿子走路上学,有时他走不动了,哭着让背,妈妈只能强装狠心,挥着树枝吓唬说,再不走就要挨打。

  每晚,蔡妈妈就让蔡兴桥坐“老虎凳”,锻炼跟腱力量,坐完“老虎凳”后,还要坚持按摩一个小时。每到周末或节假日,妈妈或者爸爸就陪着他去打篮球,不能弯腰只能定点投篮,两人负责帮儿子捡球。

  “每次锻炼完,他双腿都会疼痛难忍,我也心痛啊!但是为了他能活下去,我必须狠下心来。”终于,辛苦有了回报,蔡妈妈说,17岁那年复诊,这个曾被医生预言只能活到18岁的男生,在医生眼里是个奇迹,除了腿部没力量,他的身体机能跟普通人一样。

  本报助力

  帮助他走进大学校门

  高中时,蔡兴桥还可以走路,只是行动比别的孩子慢许多。每天上学,蔡兴桥比别的同学早起一个小时,一步一步挪到学校。高三时,教室在五楼,同学十几秒就能上一层楼,他要走5分钟,从楼下走到教室要半个小时,但他每天都这样坚持下来了。

  天有不测风云,2011年春节,父亲被查出患有晚期肝硬化,让这个家庭雪上加霜。但是,蔡兴桥很争气,当年高考,他以554分的成绩考上了西南交通大学经济学专业,是班上唯一一位考入重点大学的学生。

  在得知本报举行的“华西利群阳光助学活动”后,蔡兴桥向本报寄来了求助信件,申请助学金。2011年8月24日,华西利群阳光助学金发放仪式上,蔡兴桥拿到了5000元的助学金,顺利走进大学校门。

  冻不住

  父亲重病,渐冻人家庭又面临风霜,蔡兴桥的努力获得奖学金,缓解家庭困难

  考4个证

  就为增加就业筹码

  2011年下半年,蔡兴桥刚进大学时,应该是家中最困难的时候,他要上大学,花去一大笔学费生活费,爸爸被诊断为肝硬化还要住院,妈妈则需要两头跑照顾两个人。

  为补贴家用,大一时,蔡兴桥开始做家教,周末帮小学生补课,一个月可以拿到500元,帮忙补贴家用。蔡兴桥说,大学时,自己的成绩保持在班上前十名,因此,都能拿到学校的国家励志奖学金,一年5000元,这也很好地缓解了家中的经济困难。此外,他还拿过“纯粹靠成绩排名决定”的综合奖学金。

  其实,从大学一开始,蔡兴桥就预感自己的就业可能比较困难,提前就开始考各种证书,为毕业找工作做准备。大学期间,他通过了证券、会计、期货、银行等4个行业的从业资格考试。

  “考这些证书是我的职业生涯规划的一部分,同时也是因为我比较看好金融行业,感觉以后有发展前景。”蔡兴桥说。

  摇滚乐

  这是一曲生命的摇滚乐,一家的坚持,延长着儿子的生命

  延缓病情

  每天坐“老虎凳”训练

  大学时,每天上课下课就是蔡妈妈骑着小电动三轮车接送蔡兴桥,每节课下课后,蔡妈妈就在教室里帮蔡兴桥按摩腿部防止萎缩。如今,这样的康复训练依旧是蔡兴桥每天必做的功课。

  16日下午,下班回到家,休息了一会,蔡兴桥就坐在沙发上,双脚放在桌上,中间架空,蔡爸爸用布条捆好他的双脚,然后直接坐在他腿上,这样的训练被他们一家人称作“老虎凳”。

  “我大概有160多斤,刚开始这样坐他还会痛,现在习惯了就好了。”蔡爸爸说,这样可以拉伸儿子腿部后方的肌肉,避免久坐不运动萎缩。

  此外,蔡兴桥还要练习站立。蔡妈妈背着他到墙边,支撑着他靠墙站立,然后慢慢维持平衡,靠双腿和背部支撑整个身体。“以前还可以站起来,甚至还能慢慢走,现在只能靠着墙站几分钟了。”蔡妈妈说,其实儿子的身体比以前糟糕了许多,但是她还在坚持,靠着自己的努力,延长着儿子的生命。

  “我们家这种情况,真的不知道什么时候会有意外发生,但是我觉得人就应该乐观,活着的每一天都要充实,都要快乐。”蔡妈妈说。

  名词解释

  渐冻人

  “进行性肌营养不良症”,这种病随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,行动能力会渐渐消失直至完全丧失生活自理能力,得病的人最终只能眼睁睁地等待自己心肌衰竭而死亡,国际医学界称之为“渐冻人”

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