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7岁女童患罕见怪病 全身表皮脱落痛不欲生

来源:综合 作者:楚天都市报
ICU病房外,养母余广红失声痛哭
ICU病房外,养母余广红失声痛哭

  楚天都市报记者高家龙 通讯员陈敏汤漪 实习生黄丽

  养母手机里有女儿可爱的照片一场罕见的怪病,吞噬着7岁女孩婕婕的身体,也牵出她令人唏嘘的命运。

  老家在河南信阳罗山县的婕婕,几天前突发重病,全身皮肤脱落命悬一线。家人紧急将其送至武汉市三医院抢救,目前还在ICU(重症监护室)里。

  眼看女儿生命垂危,婕婕的“父母”决定把一个尘封了7年的秘密公开。原来,现在的爸爸妈妈只是婕婕的养父母,而她的亲生父母就在同县,因种种原因一直不能与她相认。现在孩子病得这么重,养父母不愿给孩子留下遗憾,主动通知孩子的亲生父母来汉认亲。

  昨日,两对父母眼含热泪,四双手紧紧握在一起,他们打算合力救女。

  突然患重病

  女童全身表皮脱落痛不欲生

  昨日,武汉市第三医院烧伤科ICU外,隔着玻璃,马利平和余广红夫妇看着7岁女儿婕婕躺在病床上,从头到脚裹满了纱布,心如刀绞。

  10天前,在外地打工的余广红回到老家河南信阳市罗山县,陪女儿婕婕过暑假。婕婕已经读小学二年级了,因父母外出打工,她长期跟外公外婆一起生活。

  有一天,婕婕突然高烧达40℃,家人连忙将她送到当地县医院打针。第二天,婕婕的嘴上突然长出密密麻麻的白泡泡,仅过了半天时间,她的手、脚也开始长泡,并很快蔓延至全身,这些泡泡一碰就破,婕婕疼得哇哇直叫。

  父母连忙将婕婕送到信阳市的医院就诊,当地医院表示无法医治。四天前,浑身裹满卫生纸的婕婕被辗转送到武汉市第三医院烧伤科。医生检查发现,婕婕全身表皮100%脱落,真皮全部裸露在外,整个面部甚至都分不出五官的位置,情况十分危险。

  全身覆猪皮

  罕见剥脱性皮炎治疗难度大

  经诊断,武汉市第三医院烧伤科副主任王德运判断,婕婕是患了一种叫“大疱型剥脱性皮炎”的罕见病。这种病的发病机制尚不明确,多半与药物过敏与细菌感染有关。上次该院接诊类似病例,已是20年前。

  7月16日下午,医护人员对婕婕进行了清创及异种皮包扎手术,随后将她转到ICU接受治疗。手术中,医生用6000平方厘米的异种皮肤将婕婕的全身覆盖起来,防止她受到感染。这种异种皮其实是经过处理的猪皮,厚度仅有几毫米,只能暂时起到覆盖和保护的作用。

  昨日,王德运告诉楚天都市报记者,目前婕婕的生命体征恢复稳定,尽管治疗困难重重,但是医院会全力救治,只要感染控制了,治愈婕婕的疾病还是大有希望的。如果顺利的话,今后婕婕的皮肤会慢慢长好。

  揪心忆往事

  乖巧的女儿是7年前抱来的

  眼看着女儿病情危重,马利平和余广红焦灼不安。为女儿病痛揪心的同时,他们心底也在考虑,那个埋藏了7年的秘密,该对女儿说出来了。

  7年前的2007年12月16日,怀孕7个月的余广红因意外没保住孩子,她也失去了生育能力。在县医院住院时,她和丈夫商量抱养一个孩子。经过余广红弟弟的多方联系,他们得知同县的余效伟和张绍丽夫妇当天生了一个女儿,而余效伟夫妇已有了两个孩子,家庭负担重。

  当天,两对夫妇达成口头协议,余效伟夫妇将刚出生的女儿送给马利平夫妇抚养,双方约定对孩子隐藏她的身世。如果女儿将来成年成家了,有必要的话可以告知真相。

  看着刚出生的女婴,马利平和余广红视若珍宝。他们给女孩取名为“婕”,一直当亲生女儿对待,好吃好喝的都给她留着。慢慢长大的婕婕也非常懂事,父母长年在外地打工,她跟着外公外婆生活,每个周末她都会给爸爸妈妈打电话聊天,说得最多的就是“妈妈早点回来”。

  为防遇不测

  养父母决定公开女儿身世

  当初将女儿送给别人抚养,余效伟和张绍丽主要是考虑到对方家庭没有孩子,且自己家当时太困难,但他们从来都没忘记过这个女儿,心里一直觉得亏欠这个女儿。不过,他们虽然想念,但为了不给养父母添麻烦,一直都忍着没有提出见女儿。有时通过亲戚打听到女儿过得很好,他们心里才有一丝安慰。

  去年12月16日,是婕婕7周岁的生日。余效伟和张绍丽联系上马利平夫妇,希望能见一见亲生女儿,哪怕只是看一眼也行。养父母最终同意,春节前让他们见一面。

  张绍丽一直还记得见面那天的情景。“女儿长得很漂亮,我看了很激动。”张绍丽和丈夫买了两套新衣服,准备送给女儿,但他们不敢告诉孩子,站在对面的是她的亲生父母,只是以叔叔阿姨的身份跟她聊天。可婕婕对陌生人非常警惕,没跟他们俩搭话,两套衣服也没收下。那次见面,匆匆十余分钟就结束了。

  养父母马利平和余广红,平时靠打工为生,婕婕病倒后,夫妻俩已花了十几万元,大部分都是找亲戚朋友借的。7月16日晚,考虑到女儿的病情危重,夫妻俩决定通知女儿的亲生父母前来认亲,不给女儿留下遗憾。

  隔窗通电话

  母亲犹豫再三未捅破窗户纸

  接到马利平夫妇的电话后,余效伟和张绍丽连忙从河南启程,17日赶到武汉。此时的婕婕在重症监护室,无法相见,夫妻俩只能隔着病房的玻璃抹泪。昨日下午3时是探视的时间,他们终于可以通过电话与婕婕交流。

  尽管得到了养父母的同意,然而,拿起电话的一刻,张绍丽犹豫了。

  那一刻,她没有对女儿说出真相,只是以阿姨的身份与婕婕聊天。“婕婕,我是上次见过你的阿姨,你还记得吗?”张绍丽试探地问,“记得”,婕婕回答道。得知婕婕喜欢喝牛奶,张绍丽含泪哽咽说:“我给你买牛奶,你不要害怕,要坚强一点,等你好了,我给你买花裙子,把你穿得漂漂亮亮的,好吗?”听着这些,病床上的婕婕点了点头。

  “孩子现在病重,我担心她精神受到刺激,接受不了这个事实。”张绍丽说:“7年来我没有照顾过她一天,心里亏欠得很。”

  养母余广红在一旁泣不成声,她一个劲安慰婕婕:“你乖乖的,听医生的话,好好治病,妈妈再也不离开你了。”

  齐心共救女

  待女儿好转后再当面相认

  余广红表示,她和丈夫打算把老家的瓦房卖了凑点医药费,“只要有一线希望就不放弃”。

  婕婕的亲生父母家,全靠余效伟一个人打工艰难维持。此前他们还总是想着,等家里条件稍微好点,在女儿读大学的时候就给她出学费。他们说,怎么也没有想到,会是以这样的方式和女儿见面。昨天,余效伟和张绍丽将积攒的一万元积蓄交给养父母马利平夫妇,给婕婕治病。

  不管是养父母,还是亲生父母,婕婕都是他们的心头肉。昨天,两对夫妇打算发动两家人的力量,合力救治婕婕。亲生父母余效伟和张绍丽表示,等婕婕的病有所好转,再正式与她相认。当前最要紧的,是筹钱给孩子治病。

  这个特殊家庭令人唏嘘的命运,也得到了院方的关心。目前,武汉市第三医院启动救助基金帮助婕婕,只要在网上搜索“烧伤妇儿基金”,点击“我要捐助”即可,所有款项将全部用于婕婕的治疗。
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(责任编辑:un659) 原标题:危难时刻 四个爹妈合力救女儿

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