满月女婴患怪病肚大如球 百人跨省救援护就医

　　广州外科专家电话详解病情,儿希社工接站护送,广州的哥免费送医……

　　妈妈上网求助,“我的巨肠宝宝该怎么办”

　　庞丽娟是广西玉林博白农民,今年6月13日产下女儿王艺涵。比起做母亲的喜悦,女儿的到来让她体会到更多的是艰辛。艺涵一出生便被诊断为疑似巨结肠,摄入身体的食物无法正常排出,出生6天后肚子开始肿胀,到满月那天,小宝宝的肚子已经鼓得像皮球一样。

　　庞丽娟并不明白“巨结肠”是什么病,只盼望艺涵在县医院和玉林市医院的治疗能尽快见效。但王爸爸对医院的“插管”疗法不以为然,加上王家家境原本窘迫,在老人的支持下,他决定主动出院,让孩子回家休养,等待“自然消肿”。

　　眼看着女儿的肚子越来越大,庞丽娟心痛不已。她瞒着家人上网查找类似病例,并发了一张艺涵的大肚图片到全国巨结肠病友群。群友们纷纷规劝庞丽娟送孩子去医院救治:“万一合并肠炎或肠壁破裂,生命堪忧”“已经到了跟死神赛跑的时段,再不去医院孩子会很危险”……看着屏幕上飞速更新的话语,庞丽娟既感动又无奈。“当地医生没有把握治疗,家里人也不同意让孩子再进医院。我能怎么办?”庞丽娟难以决断,这可急坏了群中的病友,特别是儿子因为曾患此病的群主“东爸”。

　　百人接力救援,“首期住院费我们来付”

　　“东爸”苦口婆心劝说良久,见这个年轻妈妈实在缺乏勇气,他只能另请“高明”加入救援,求助对象就是儿童希望救助基金会广东助医组负责人乐儿。

　　乐儿在7月15日下午看到了“东爸”转来的孩子照片,“我把庞丽娟加到儿童希望基金会广东群里,当天下午有几百个志愿者在想办法,还有20多个志愿者一直在跟她对话。”整整两天,每晚到半夜12点多,不断有志愿者们打电话或发短信给庞丽娟,鼓励她带孩子外出求医。

　　面对突如其来的关怀,庞丽娟起初不敢相信:“他们说帮我安排医院,还帮我先交2万元住院费,我有点担心是骗人的。素不相识,哪有这么好的人和组织?”但救人如救火,孩子的病不能再拖!为了说服庞丽娟,长期在助医一线服务的乐儿找到广州市儿童医院外六科专家吴强。在了解艺涵病情后,吴强马上致电庞丽娟,从医生的角度向她介绍了巨结肠的治疗,并表示自己愿意帮助治疗。医生的指点有理有据,庞丽娟终于相信,在千里之外的广州,真有一群“这么好”的陌生人。

　　7月16日一早,庞丽娟终于做出决定—救孩子要紧,马上去广州!她悄悄给孩子的舅舅打了电话,一行三人背着家人踏上来广州的客车。

　　志愿者全程陪同,好心的哥免费护送

　　线下跨省救援随即开始。从玉林到广州车程6个小时,庞丽娟通过Q群向志愿者们汇报孩子的情况。上午10时30分,已经三天没有排泄的小艺涵无法忍受旅途奔波,哭闹不止。“东爸”马上联系到自己认识的医生,为庞丽娟提供线上指导。直到半个小时后孩子情况逐渐缓解,志愿者们才松了一口气。

　　15时10分,母女俩在广州市滘口汽车站见到了前来接站的社工保罗。“下车时感觉像做梦一样,真的不敢相信自己可以遇到这么好的人。”而事实再一次证明了人间温情,在他们乘出租车赶往医院的路上,司机听说了母女俩的遭遇,坚决不收车费,将一行人免费送达医院。孩子情况紧急,保罗没来得及问司机的名字,但他告诉新快报记者,好心司机是一位复姓“刘付”的师傅。

　　15时40分,吴强医生、乐儿、“东爸”等在人民路广州市儿童医院门口,将小艺涵送入诊疗室洗肠。“这个年轻的妈妈需要我们给她勇气。”作为“过来人”,“东爸”用自己的例子向庞丽娟证明巨结肠并非绝症,只要积极治疗,治愈的希望很大。当天傍晚,获知实情的艺涵爸爸也从老家赶到广州,“如果不是你们,我早就放弃了。”这对年轻夫妇连声感谢志愿者们。直到晚上8点多,志愿者才陆续离开。

　　温暖816号

　　●温暖诉求

　　襁褓中的女儿肚大如球,家人却不赞成庞丽娟带孩子外出看病,这位24岁的年轻妈妈十分无助。7月13日,她瞒着家人将女儿王艺涵的图片发到网上,四处询问治疗之法。短短两天,数百位爱心人士通过全国巨结肠互动群、儿童希望基金会广东群先后加入线上救援行动。在志愿者和社工连续十多个小时的劝说下,庞丽娟最终决定瞒着夫家南下广州,为命在旦夕的宝宝寻找生路。

　　“爱心爸爸”一做公益就停不下来

　　脸谱

　　做过详细检查后,医生忍不住感叹,幸好来得及时!确诊报告显示,小艺涵所患正是巨结肠症,病情虽然严重,但中毒还不算太深,可以先进行洗肠处理,待观察一段时间后再手术。小艺涵的父亲王键曾在惠州开烧烤摊,后因生意亏本关门。目前,这个家庭没有收入来源,而小艺涵的治疗费、手术费加起来将近5万元,对他们来说无疑是一个庞大的数字。“东爸”等志愿者和社工连着几天来到小艺涵的病床前帮忙陪护,同时又在网上发起捐款。

　　庞丽娟亲切地称“东爸”为“爱心爸爸”,而这位“爱心爸爸”曾经也是一名患者的父亲。“东爸”原名罗金龙,儿子十一个月时患有巨结肠,在治疗过程中走了很多弯路,“这个病比较容易拖,而且有隐匿期,很多家长不懂这个病应该挂哪个科室,常常病急乱投医。”他希望能帮助一些有相似病症的家庭,因此儿子一治愈他就成为了一名志愿者。

　　在当志愿者的这6年里,罗金龙接触过的病患数以千计,看到别人在他的指导后得到正确的治疗,他很开心:“我们对病患最大的帮助反而是在手术后,术后心理生理都需要细心地照顾。”虽然志愿工作花费了罗金龙很多精力,但他却从没想过放下,“一做公益,就停不下来”。

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　　本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版文图:新快报记者 潘芝珍 实习生 关美璐 夏慧芳