台海网9月21日讯 他们,是一群“迷失者”。
自己或是家人,备受病痛折磨;自己或是家人,在廉价药的“现身”与“消失”间不懈追寻。
他们找的,是廉价药,虽然价格便宜,却常常是救命稻草。
药店、医院、药厂,他们见缝插针;亲戚、朋友、网络,他们无所不用其极。
他们有的很穷,买不到治病的廉价药,甚至想到了死亡,甚至想用兽药代替;
他们有的是医生,每天开药救人,却眼睁睁看着自己的孩子在无药可吃时,无计可施;
他们有的很狠心,买不到廉价药,替代品不管用,为了不让孩子发病,竟用铁链锁住。
他们很脆弱,他们的世界随时有可能与死神擦肩而过;他们很坚强,一次次碰壁,一次次无果,依然坚持着,即便是遍体鳞伤。
他们相互同情,相互理解,但能做的也仅此而已,想伸出援手拉彼此一把,却对自己在深渊中的处境束手无策。
绊住他们的,是廉价药;他们追寻的,是救命的廉价药;他们,是追药人。
偶尔听到一点消息,就好像抓住救命稻草一般,不肯轻易放弃;尽管家徒四壁,依然对“黄牛”开出的几百倍药价不在乎;如果自己买到了药,没用完一定会送给有需要的人。
追药人,一次次的断药煎熬着他们的身心,一次次的病痛折磨着他们的意志,而他们需要的仅是一瓶廉价救命药而已。
1.阿玲:用铁链锁在家里
每次上医院开药,王阿姨的心里都忐忑不已,就怕药房的药剂师告诉她奋乃静片又缺货了。“我女儿这儿有点问题。”王阿姨指了指头部,“差不多十年了,每到春天就严重发作,吃这药控制得不错,吃了有五六年了吧。”
断药后病情加剧
王阿姨的女儿阿玲,读大四的那一年,突然有一天在教室里脱了衣服唱起了歌,后被确诊为间歇性精神分裂。医生为她开的药,是一瓶4.5元的奋乃静,折合下来一片不到5分钱,可以吃上一个月。“虽然便宜,但效果挺好的。”在家里休息了两年后,阿玲在厦门找了一份文秘的工作,日子过得很是稳当,但家人和医生都知道,药是不能停的,停了就可能复发。
2012年6月,阿玲去医院开药的时候,发现奋乃静缺货了,医生为她开了别的处方药来代替。吃着别的药,阿玲觉得效果并不好。“改吃别的药没一个月吧,她那个病突然又发作了。”王阿姨至今还记得,那天,阿玲在上班期间出现了幻听,觉得有人不停地在她耳边说话,忍受不了噪音的她在部门开会的时候发出了高分贝的叫喊声。
不是亲眼所见,你不会相信眼前的阿玲只是而立之年,精神分裂带来的折磨,让她看起来和王阿姨差不多年纪。
替代药贵了百倍
“这个药断过大概4回了,每次医生也都有开替代的药品,不过效果总是不理想。”在医生的指导下,阿玲换过几种药,价格都在奋乃静的百倍以上。
在王阿姨的记忆中,自从阿玲被辞退回家,为数不多的几次发病,都出现在换药之后。她不明白的是,这种药似乎隔段时间就“消失”一次。
白天,她随时要关注女儿的一举一动,不敢让她和别人交谈,不敢让她受到任何刺激;晚上,每一两个小时,她就会惊醒一次,醒来第一件事就是摸摸身边的女儿,只有听到女儿有节奏的呼吸,她才能安然入睡。“因为我不会上网,以前断药,就让侄子帮我到网上去发帖子,我才发现,网络上找这种药的案例很多,他们和我一样,渴望买到药,渴望孩子们健康。”在侄子的帮助下,年过六旬的王阿姨,硬生生地学会了上网。
只能把她锁在家里
王阿姨苦笑着说,自己出去的时候,女儿没法带在身边,她只能把她用铁链锁在家里。
泪眼,白发。时间的年轮在王阿姨脸上留下不少痕迹,找药的艰辛让这个本来爱说爱笑的人,变得少言寡语。
如今,王阿姨还是每个月去医院为女儿买药,每次去最提心吊胆的,就是怕医生说出“缺药”这两个字。“如果再买不到药,为阻止她病情复发,我只能还是把她锁在家里。”王阿姨说。
2.小可溪:医生妈妈无计可施
小可溪6岁了,最喜欢看的书,是爷爷给他买的《黑猫警长》。“因为黑猫警长很威风,开着车子到处抓坏蛋,我以后也要当警察。”小可溪用稚嫩的声音说出了理想,他还不明白,因为自己有病,不能上学,每天只能在家中安静休息。
因为患有罕见的法乐氏四联症先天性心脏病,可溪刚出生没多久,就经历了1次开胸修补手术,如今正在排队等待第二次手术。
在别人眼里,可溪有个当医生的妈妈,护理和用药有先天优势。可是,如何确保买到他每天必服的药物地高辛酏剂,以维持身体机能到下一次手术,却成为横亘在全家人面前的一道严峻“关卡”。
问遍同行找不到药
“孩子刚出生就被发现有先天性心脏病,就1个月时间,我签了2张病危通知书”,可溪的妈妈郭女士,在厦门一家综合性医院供职超过15年。救治过无数病人,见惯了生死,但说起可溪的病情,郭女士还是忍不住红了眼眶。
孩子出生一个月零2天,他和老公带孩子去北京做了第一次心脏手术,此后,地高辛酏剂,就成了小可溪的每日必备。
地高辛酏剂,主要用于婴儿及儿童的充血性心力衰竭及某些室上性心律失常,能增加射血分数,改善缺氧状况。25元一瓶,可以服用20多天。
在家人细心的照料和药物的作用下,小可溪的病情得到了一定的缓解。只等着他的身体具备做手术的条件后,就可以尽早到北京进行第二次根治手术。
不幸的是,2014年下半年,廉价高效的地高辛酏剂,全城缺货。
全厦门的医院,跑遍了,断药;省内的医生朋友,问遍了,断药;国内药厂同行,访遍了,断药。“怎么办,我能怎么办?”虽然自己是医生,可郭女士除了心急火燎外,无计可施。
梦到断药哭醒了
第一次,是3天。郭女士记得很清楚,没有地高辛酏剂,没有相同效果的替代药品,小可溪已经断药3天了。“血液里的含氧量不够,他的嘴唇是青紫色的,走两步就喘气,连哭都不敢大声,大人们心疼得一阵一阵泛酸,又不想让孩子看见,红了眼眶也只能挤出笑脸。”郭女士回忆。
所幸,这次的断药时间不长,3天后,她从外地一家药厂工作的同学那里弄到了一瓶药,半个多月之后,厦门也恢复了地高辛酏剂的供应,一家人大大松了一口气。
可是,噩梦并没有这样终结。
今年元月,救命药断货的噩梦再次出现。“每天从我手中为患者开出了很多药,但是自己孩子的救命药,我一滴都没法给他。”在勉强用其他药物替代了一段时间之后,为可溪进行手术的医院传来好消息——医院找到几瓶地高辛酏剂。
那天是晚饭后,郭女士正在给可溪换衣服。因为找药,郭女士变得有点神经质,电话响起的瞬间,她几乎是弹起来接通。“什么?北京有药。好,我今晚就过去。好,求你一定帮我留一瓶。”挂了电话,郭女士立刻打电话订机票,从衣柜里抄起常备的羽绒服,踏上了去北京的行程。“一次只能开7天的药量,我没办法常住北京,也不可能几天飞来一次。”熬过了艰苦的6年,眼看很快孩子就能得到根治,这位医生妈妈眼神里有期待,亦有担忧:“可是最近我老是做噩梦,梦到药又买不着了,我到处找都没有,常常哭着哭着就醒来了。”
3.陈水土:曾经想用兽药代替
43岁的陈水土,怎么也没想到,自己竟然和追药人扯上了关系。
回忆起过去的那些日夜,陈水土时常会有种死而复生的错觉。
两年前,朋友的女儿出嫁,重感冒的陈水土,吃了感冒药冒雨前去帮忙,骑摩托车回家的途中,他与一辆对面驶来的土方车发生刮擦。
脑出血,开颅。
开颅手术很成功,可术后恢复成了难题。
曾有过轻生的念头
中山医院神经外科主任杨芳裕说,术后感染得先用高级抗生素消炎,在病情缓解后,用一种叫做磺胺嘧啶的药巩固疗效。
磺胺嘧啶,一种消炎药,它可以穿透过血脑屏障,消除颅内炎症,疗效可靠,无法替代。如果没有它,副作用较大的高级抗生素无法长时间使用,治疗的效果无法得到巩固,感染复发就会时常发生。
这是一场博弈,在陈水土和磺胺嘧啶之间。
医院没有磺胺嘧啶,药店没有磺胺嘧啶;厦门没有,福建没有……
果然,感染复发了。没找到磺胺嘧啶,出院不到一个月,发烧、昏迷,被送进医院病房,高级抗生素使用三周,磺胺嘧啶没消息,陈水土被迫出院。
没过多长时间,又发烧、昏迷,陈水土再次入院,同样的流程,使用高级抗生素,等待磺胺嘧啶。
陈水土还记得,一个“黄牛”说手里有货,不过一盒药价2000元,陈水土很矛盾,发生意外后,自己基本没有工作,家里的积蓄也在几次看病中消耗殆尽,这药这么贵,买还是不买?
几番犹豫,他终于决定还是买吧,但等他再联系到“黄牛”时,药已经出手,没了。
悔,明知道这药这么紧缺,怎么就下不去手呢;恨,生病了却没药可吃,活着干吗呢?
有几次,他甚至怀疑自己存在的意义,女儿很快要上大学了,自己还在不停地出入医院,不仅没有帮助女儿,还给整个家庭拖后腿,恍惚之间,他甚至有了轻生的念头。
无奈之下想到了兽药
“不知道是不是我和那药的八字不合,找药的时候,总是没什么运气。”回想起找药的那些日子,陈水土摇摇头:“苦,真苦。”
首先想到的是亲戚朋友,几乎能想到的七大姑八大姨,都发动起来了;十几年没有联系的同学,一一打了招呼;若是有人和医院、药店扯上点关系,就会被列入重点“骚扰”的名单中。
自己身边的人毕竟有限,网络能发动更多人。
“厦门磺胺嘧啶断货了,有没有朋友能买到,求帮助”;“福建没货吗,北京也没有,痛苦啊”;“听说上海有药,您若有药了,给我也匀点吧。我加点价都成,虽然我现在也穷”……
各种论坛发帖子找药,几乎是哀求。
通过论坛,陈水土知道,很多开颅的病人,都和他有一样遭遇,他们满世界找药,却在一次次碰壁后,遍体鳞伤。
机会又来了,网上有人说,手里有兽用的磺胺嘧啶,问他买不买,买!陈水土想,都是磺胺嘧啶,兽用的就兽用的吧。
不过,陈水土是幸运的。正当他要买兽用磺胺嘧啶时,医院传出了好消息,有病友托关系买到了磺胺嘧啶,没用完就已经恢复,剩下的留给医生,想要帮助别人。而陈水土,正好用得上。
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