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癌症旅馆病友:互助中获取温暖 活着就开心过

来源:澎湃新闻
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原标题:“癌症旅馆”的病友:互助中获取片刻温暖,“活着就开心过”

  作为首都的北京聚集了全国最先进的医疗资源,每年接诊量近2.2亿人次,日均70万外地患者进京看病。挂号难、床位极其紧张,是那些盛名在外的医院不争的事实。

  顺着北京某肿瘤医院往南走大约300米,经过一片正在修建的小公园,就能看到一片城中村一样的平房区,外观破破旧旧、内部拥挤压抑。但由于距大医院较近,在地理上有优势,近些年除了少数房间仍有本地人自住,其他大多被改成了简易旅馆。

这片平房区常被外界称之为“癌症旅馆”。“这里住的百分之九十都是癌症患者,不是癌症都不会住到这里来。”一位长时间在此租住的癌症患者告诉澎湃新闻。本文图片 澎湃新闻见习记者 谢匡时 图

  这片平房区常被外界称之为“癌症旅馆”。“这里住的百分之九十都是癌症患者,不是癌症都不会住到这里来。”一位长时间在此租住的癌症患者告诉澎湃新闻。本文图片 澎湃新闻见习记者 谢匡时 图

虽然千里迢迢地赶来,但有许多人出于经济贫困、疗程漫长等种种原因,只能选择蜗居在由周边居民住宅分割而来、纵横交错的狭小空间内。

  虽然千里迢迢地赶来,但有许多人出于经济贫困、疗程漫长等种种原因,只能选择蜗居在由周边居民住宅分割而来、纵横交错的狭小空间内。

  据世界卫生组织介绍,中国每年新增307万例癌症患者,也就是说,每10秒钟就有一个人确诊。五湖四海饱受病痛折磨的病人,在家属的陪伴下蜂拥而至。选择住在癌症旅馆的患者大多会长住,少则几个月、多则半年一年。时间一长,病友之间就像邻里一样,经常在一起交流治疗心得或者拉拉家常。

  癌症旅馆已成为中国癌症患者人数急剧增加的一个真实缩影。同类人群的聚居,让这里成了城市里的“另类社区”。

  营造片刻“家的温暖”

  在这住的时间长了,申友霞和周边房间的邻居都成了朋友。大家都以病友互称,交流一些看病心得,也互相鼓励对方,更多的时候是聊一些家常,“有时候就像‘一个村子’一样”,申友霞说。
申友霞和病友在医院交流检查结果。当天的检查结果显示,儿子邹林冲的血小板和白细胞都严重偏低。医生建议她去给邹林冲挂个中医的号,双管齐下地治疗。

  申友霞和病友在医院交流检查结果。当天的检查结果显示,儿子邹林冲的血小板和白细胞都严重偏低。医生建议她去给邹林冲挂个中医的号,双管齐下地治疗。

  2016年3月,申友霞连夜带着儿子邹林冲从贵州遵义赶到北京肿瘤医院,当地出院手续都没来得及办理。“听到儿子得的病是癌症,我当时都吓傻了,一家人都吓傻了。”申友霞懵了,她不知道骨肉瘤是什么病,夫妇俩大半辈子只知道埋头在田地里干活,感冒了连针都不敢打。
邹林冲在医院接受治疗,身上插满了长期治疗需要的预埋管。
邹林冲在医院接受治疗,身上插满了长期治疗需要的预埋管。
5月,邹林冲在肿瘤医院做了换关节手术,右腿留下一条近20cm的疤痕。至今,他都大部分时间需要依靠轮椅出行,即使出院之后,医生也建议他不要蹦蹦跳跳。

  5月,邹林冲在肿瘤医院做了换关节手术,右腿留下一条近20cm的疤痕。至今,他都大部分时间需要依靠轮椅出行,即使出院之后,医生也建议他不要蹦蹦跳跳。

  贵州遵义务川县的偏僻山村里,一家出了兄妹两个大学生,村里人都羡慕不已。申友霞就盼着等儿女大学毕业之后,家里日子会好过一些。谁知2015年高考结束后,邹林冲腿部时常疼痛,辗转半年,遵义市里的医生确诊为骨肉瘤,是癌症的一种,“如果病得很重,还是得来北京看。”病友们都这么说。

  申友霞独自带着儿子来北京看病,挂不上号,也没有床位。对北京一无所知的她,在医院旁边的酒店住了十几天,300多元一天,吃饭还要钱,“每天的开销太大了,什么都比农村贵”。
申友霞通过病友的介绍,来到“癌症旅馆”租房,选择了一间最便宜的双人房,70元一天,按月付就2000元。

  申友霞通过病友的介绍,来到“癌症旅馆”租房,选择了一间最便宜的双人房,70元一天,按月付就2000元。

谈起儿子的病情和巨大的经济压力,申友霞还是忍不住流泪。
谈起儿子的病情和巨大的经济压力,申友霞还是忍不住流泪。
邹林冲还在慢慢康复中,上厕所都得扶着墙壁,慢慢走着去。

  邹林冲还在慢慢康复中,上厕所都得扶着墙壁,慢慢走着去。

  当初来的时候申友霞身上带着三万多块钱,她已经觉得是一笔巨款了,没想到第一次化疗就花了两万多块钱,第二次7万多。邹林冲已经化疗了6次,耗费30多万,还需要化疗6次。“我真不知道怎么办了。” 申友霞重复着这句话。
申友霞(右一)在厨房排队等待给儿子做晚饭。

  申友霞(右一)在厨房排队等待给儿子做晚饭。

  为了节约成本,患者和家属都会选择自己做饭。中午和傍晚,几家人挤在公用的厨房做饭,讨论着各地菜谱的做法,病友们一片欢声笑语。今年中秋节,十几个病友大家每人做几个菜,然后聚在一起,分成两桌,一起庆祝中秋。虽然回不了家,在这里也让他们有了片刻“家庭”的温暖。
几位病友聚在一块聊天,大家有说有笑。

  几位病友聚在一块聊天,大家有说有笑。

  王琪住在邹林冲隔壁的房间,也是一名骨肉瘤患者。18岁的王琪,来自黑龙江佳木斯的一个农村。初二辍学之后,他跑到城市里学做厨师。不爱学习的他想早点找份工作,给自己赚点钱花。

  去年10月,同样是腿疼到无法行走,父亲背着王琪来北京看病。下了火车,护士推着担架把他送上急救车。那一刻,王琪哭,爸妈也哭。

王琪和妈妈在医院里等待治疗。
王琪和妈妈在医院里等待治疗。
王琪(左)与母亲李桂英(右)在房间内休息。王琪一边玩手机一边自嘲说,“我都得这病了,谁还会跟我啊,还结婚呢。”这句话让母亲李桂英听了难过,只能跑到房间外面哭完再回来。

  王琪(左)与母亲李桂英(右)在房间内休息。王琪一边玩手机一边自嘲说,“我都得这病了,谁还会跟我啊,还结婚呢。”这句话让母亲李桂英听了难过,只能跑到房间外面哭完再回来。

王琪左大腿动了手术之后,留下30厘米的伤疤,左腿的已经比右腿小了一圈。他平常喜欢打篮球,现在已成奢望。

  王琪左大腿动了手术之后,留下30厘米的伤疤,左腿的已经比右腿小了一圈。他平常喜欢打篮球,现在已成奢望。

  等到今年1月,王琪得以接受手术,目前也完成了化疗阶段,身体状态相对稳定。 “在北京看病整整一年了,我都忘记家里的样子了。”王琪说,他一天也不想待在这了。他提前半个月买了火车票,每天数着倒计时过日子。

王琪患病前的照片,他很怀念健康的自己。
王琪患病前的照片,他很怀念健康的自己。
因为化疗的缘故,王琪和邹林冲都成了光头。王琪开玩笑着说,“我先回家,等我头发长出来了,我就和林冲视频聊天,让他看看我的发型,刺激一下他。”
  因为化疗的缘故,王琪和邹林冲都成了光头。王琪开玩笑着说,“我先回家,等我头发长出来了,我就和林冲视频聊天,让他看看我的发型,刺激一下他。”

  患病之后,邹林冲觉得自己“没以前自信了”。他以前有过很多想法,想创业想成功;现在不想那么多了,如果病好了,他想回到农村种植果园,发展农村经济。王琪则不同,他以前的梦想是成为一名厨师,现在他的想法就是希望自己以后“有钱,有很多钱”。关于爱情,王琪则想都不再想。

  “只要活着,就开开心心过”

  程瑞芬今年60岁,来自河北沧州献县乐寿镇,今年7月检查出患有盆腔癌。程瑞芬所在的村子癌症患者不少,“去年连着死了好几个,还有自杀的。”程瑞芬一开始是肚子涨水,涨得比孕妇肚子还大。在医生检查治疗后,从她肚子里放出来6斤多水。

  今年7月来到北京肿瘤医院检查的时候,程瑞芬在病房看到全部是光头的病人,她一下子就慌了,知道自己肯定不是什么好病,当晚就在旅馆哭了一宿。后来在“癌症旅馆”住久了,身边都是病友,程瑞芬也就不害怕了。看着一些年轻的患者,她觉得“这些孩子才是真可怜”。
程瑞芬的丈夫郜思枚正在给妻子按脚。化疗之后,程瑞芬的脚会发麻,郜思枚每天晚饭之后给她按摩半个小时。

  程瑞芬的丈夫郜思枚正在给妻子按脚。化疗之后,程瑞芬的脚会发麻,郜思枚每天晚饭之后给她按摩半个小时。

  65岁的赵雪高今年4月检查出患有食道癌,从确诊到现在,他和家人从家乡乌兰察布到北京往返已经十一二次了。赵雪高和老伴都是农民,自己一辈子攒的十几万,如今都花在治病上了。但面对癌症,赵雪高很坦然,“现在花的是自己的钱,治到哪算哪”。他不想再去花儿女的钱,“儿女都不容易,自己都还有老小一家的,万一再生个病啥的”。
赵雪高爱吃饺子。老伴钱阿姨中午开始擀面皮包饺子,“我先生喜欢吃肉馅的,我喜欢吃素菜和鸡蛋馅的。”钱阿姨说,只有吃饺子的时候过得才像家里一样。

  赵雪高爱吃饺子。老伴钱阿姨中午开始擀面皮包饺子,“我先生喜欢吃肉馅的,我喜欢吃素菜和鸡蛋馅的。”钱阿姨说,只有吃饺子的时候过得才像家里一样。

傍晚,钱阿姨和同一楼道的租客拉家常。每次做饭的时间,走廊就会热闹起来。家属患者聚在一起做饭,你一句我一句,热闹得让人想不起这是所谓的“癌症旅馆”。

  傍晚,钱阿姨和同一楼道的租客拉家常。每次做饭的时间,走廊就会热闹起来。家属患者聚在一起做饭,你一句我一句,热闹得让人想不起这是所谓的“癌症旅馆”。

赵雪高和老伴钱阿姨一起同孙女视频聊天。“儿女都很孝顺,每天都会关心我的病情。”赵雪高说。

  赵雪高和老伴钱阿姨一起同孙女视频聊天。“儿女都很孝顺,每天都会关心我的病情。”赵雪高说。

来自内蒙古赤峰的高文全和姐夫在“癌症旅馆”涮羊肉火锅,当晚他俩喝了一整瓶白酒和9瓶啤酒,他的母亲在窗边和家人打电话汇报病情。

  来自内蒙古赤峰的高文全和姐夫在“癌症旅馆”涮羊肉火锅,当晚他俩喝了一整瓶白酒和9瓶啤酒,他的母亲在窗边和家人打电话汇报病情。

  这是高文全和家人入住“癌症旅馆”的第一天,“既然已经生病了,那就好好庆祝一下(接受治疗)吧。”高文全觉得心态乐观对于治病非常重要,如果自己都不开心,那母亲心情也会不好,这样不利于病情恢复。高文全的母亲今年60岁,检查出肺部有一块瘤,但病情不算太严重。在高文全眼中,只要能治好母亲的病,花多少钱他都愿意。高文全认为,钱财本是身外之物,和生命比起来,太不值一提,“只要母亲活着,就让她开开心心过一天。”
高先生坐在旅馆的床上玩网络游戏,她的妻子正在一旁晾衣服。

  高先生坐在旅馆的床上玩网络游戏,她的妻子正在一旁晾衣服。

  28岁的高鹏是一名黑色素瘤患者,他在安徽宣城的一家上市的化工企业上班。去年手术之后,他的身体状况很稳定,看起来和正常人一样健硕,也没有出现过掉头发的现象。他现在每隔两三个月都会来北京肿瘤医院复查,为了节省成本,他和妻子选择住在癌症旅馆。和大多数农村的癌症患者相比,高先生的医疗报销比例非常高,公司能够报销9成的医疗费用。他看病最大的支出就是往返北京的车费和食宿。
周志浩午休醒来后,伸手要爸爸抱他玩。晚上睡不着的时候,他总问: “爸爸,能不能不要把我扔掉。”

  周志浩午休醒来后,伸手要爸爸抱他玩。晚上睡不着的时候,他总问: “爸爸,能不能不要把我扔掉。”

  4岁的周志浩患有白血病,刚刚在北京做了骨髓移植。这是周玉胜的二胎,想着给大的找个伴。“但没想到这么遭罪,自己遭罪,孩子也是遭罪。” 一旁的母亲早已哭干了眼泪,家里房子都抵押出去了,辛辛苦苦打工赚了十几年,到头来一场空。
周志浩胸口挂着妈妈在北京求的长命锁。

  周志浩胸口挂着妈妈在北京求的长命锁。

  在蜗居守候希望

  像癌症或糖尿病这样严重的疾病,对于大部分中国患者家庭而言都是巨大的打击。据今年6月末中国国务院扶贫办公布的数据,全国因病致贫或返贫户在所有贫困户占比上升,至2015年底已超过44%,即四成贫困家庭是因病致贫。
在“癌症旅馆”,每间房屋都只有不到8平米的空间,一条走廊住着8户病人,共用一个厨房和洗手间。

  在“癌症旅馆”,每间房屋都只有不到8平米的空间,一条走廊住着8户病人,共用一个厨房和洗手间。

旅馆内部被两条十字交叉的巷子分成了四部分,每部分里又有纵横交错的内部走廊,走廊两边便是一间间被隔断的房屋。每条巷子几乎都只能容一个人通过,宽窄在半米到一米之间。

  旅馆内部被两条十字交叉的巷子分成了四部分,每部分里又有纵横交错的内部走廊,走廊两边便是一间间被隔断的房屋。每条巷子几乎都只能容一个人通过,宽窄在半米到一米之间。

来自河北的李大姐正在楼顶晾床单,她是90间旅馆的卫生管理员,负责打扫楼道和卫生。她来到这里工作半年了,和很多病人都成了朋友。她觉得来到这里的病人都很善良,“还经常叫她吃饭”。

  来自河北的李大姐正在楼顶晾床单,她是90间旅馆的卫生管理员,负责打扫楼道和卫生。她来到这里工作半年了,和很多病人都成了朋友。她觉得来到这里的病人都很善良,“还经常叫她吃饭”。

十几幢二三层的小楼被隔断成300多个房间,每个房间在10-15平方米,刚好能放下一张床、一张桌子,配有一部电视机和一个暖水壶。

  十几幢二三层的小楼被隔断成300多个房间,每个房间在10-15平方米,刚好能放下一张床、一张桌子,配有一部电视机和一个暖水壶。

一对父母带着患白血病的儿子前来癌症旅馆入住。朋友介绍说,住在这里看病方便。第二天早上,他们要带着儿子去附近的空军总医院治疗。

  一对父母带着患白血病的儿子前来癌症旅馆入住。朋友介绍说,住在这里看病方便。第二天早上,他们要带着儿子去附近的空军总医院治疗。

夜幕降临,癌症旅馆也安静下来。大部分患者晚上很少出门,留在房间里看电视是他们为数不多消磨时间的方式。旅馆三层的楼顶,住着三户患者。来自内蒙古的王大哥陪着患有肺癌的小舅子在肿瘤医院看病。因为经济拮据,两个大男人只能挤在一个床上,50元一天的房租是他们能找到的最便宜的一间了。

  夜幕降临,癌症旅馆也安静下来。大部分患者晚上很少出门,留在房间里看电视是他们为数不多消磨时间的方式。旅馆三层的楼顶,住着三户患者。来自内蒙古的王大哥陪着患有肺癌的小舅子在肿瘤医院看病。因为经济拮据,两个大男人只能挤在一个床上,50元一天的房租是他们能找到的最便宜的一间了。

  铁打的旅馆,流水的患者。患者来了又走,走了又来,就像太阳照常升起,明天旅馆里依然住得很满。

news.sohu.com false 澎湃新闻 https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_1551360 report 11265 作为首都的北京聚集了全国最先进的医疗资源,每年接诊量近2.2亿人次,日均70万外地患者进京看病。挂号难、床位极其紧张,是那些盛名在外的医院不争的事实。顺着北京某
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