每天要喝约10公斤水,小便五六十次,就连出门也要带上四五条裤子以备“急需”,一种怪病折磨着3岁多的蓉蓉(化名)。昨（18）日下午,长沙市公交总公司职工彭觉明对记者说起此事时,愁眉不展。
发病率二十万分之一
蓉蓉看起来活泼可爱,充满稚气的小脸上不时露出惹人爱怜的笑容,但她两只眼球均向外凸。据彭觉明介绍,女儿出生于1998年9月1日。次年8月,女儿不停地哭闹,经医生检查,女儿患上了发病率仅为二十万分之一的“怪病”:右股骨先天性坏死。为保住蓉蓉的生命,医院骨科专家会诊后决定对蓉蓉进行植骨移骨手术治疗,即从其左小腿切骨移至右股骨上,经过长达5个小时的手术治疗,蓉蓉的病情基本上得到了控制。但术后不久,蓉蓉病情再度发作,眼球渐渐外凸。
数次下发病危通知单
彭觉明说,手术后,女儿反复接受输血化疗,每天都在死亡线上挣扎,这令他和妻子心痛不已。最让他心如刀绞的是,有一次医生给女儿打了化疗针后,当时仅1岁的女儿疼痛难忍,在床上哇哇直哭,实在忍不住后,女儿竟将其左手食指放入口中,嫩牙咬破了手指,汩汩鲜血染红了床单。
2000年7月,蓉蓉突然高烧不止,其体温连续7天保持在41度以上,滴水不进。院方曾为其数次下发病危通知单,彭氏夫妇默默地守护在小孩旁边。4个多月后,蓉蓉才脱离危险。
一次喝了50杯水
去年5月的一天,蓉蓉突然感到奇渴无比,哭闹着向父母要水喝。这一天,蓉蓉用家里的一次性杯子喝了约50杯水。经医院检查,小孩病变转移至脑部。医生告诉彭觉明,蓉蓉病情恶化,属多发性病症,只能药保很难治愈。由于家里的积蓄已全部花光,彭觉明只得提出在家中治疗,将口服药带回去。从这以后,蓉蓉每天都要喝这么多水。
一晚上小便16次
自从蓉蓉有了喝水“海量”后,家里人的生活也被迫改变:彭妻辞掉了工作专门照料孩子,夫妇俩每晚都不能睡一个安稳觉,随时要为孩子抽尿。彭妻流着泪说,孩子每天都要小便近五六十次,一晚上最多时要小便16次左右。孩子只能喝凉水,去年冬天时,孩子抱着矿泉水瓶就喝,冰凉的水冷得她直打哆嗦,但又不得不让她喝下去。
尽力治好女儿的病
彭的母亲78岁,下身已经瘫痪,父亲82岁,也不能照顾自己,两人吃喝拉撒全靠他们俩照料。彭自己每天在圭塘上夜班,每月工资仅六七百元,而小孩每月药费要300多元,剩下的钱连日常开支都不够。为给小孩治病,家里已经欠下了不少钱。
彭觉明说:“我很疼爱我的女儿,虽然我没有能力将她的病治好,但我要尽最大的努力为她买药治病。”(记者 王冠华 实习生 高 英)
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