花季少女得了喷血怪病

　　本报记者报道　18岁的北京女孩张施瑜，自从得上门脉高压这种怪病，导致无先兆大出血之后，体重从原来的100多斤骤减到现在的不到70斤，整个人单薄的就像风中的落叶，只是眼睛里依然透着灵气。昨天，在北大医院的病房里，张施瑜的妈妈刘女士向记者讲述了女儿的得病经过。

　　妈妈用脸盆接她吐出来的血

　　1998年的时候张施瑜第一次发病，在没有任何征兆的情况下突然大口大口地往外喷血，暗红色的血混合着大块的血块像决堤的河水一样不停地从她的鼻子里、嘴里往外冒。妈妈吓傻了，一边给112打电话，一边拿脸盆来接女儿喷出的鲜血，等到112急救车来的时候，妈妈手中的脸盆里已经盛满了鲜血。

　　经过专家们的会诊，大夫告诉刘女士，她女儿得的是一种叫门脉高压的病，这种病在全国都很少见，临床表现为脾肿大，脾功能亢进，进而发生食管胃底静脉曲张，呕血和黑便及腹水等症状和体征，首次出血死亡率高达50%至70%，反复出血发生率为80%。听到这里刘女士立刻觉得眼前一片漆黑。

　　在插管子的时候，孩子“生不如死”

　　为了止住不停向外狂喷的鲜血，大夫给张施瑜插上了三腔管。所谓的三腔管是一根大约70厘米左右的硬塑

　　料管，另一头接着一个气囊。这根管要从病人的鼻子里缓缓插入，经过食道到达胃的上部，然后再向气囊中充气使之成为一个球状，压迫胃部阻止大出血。这个过程极端痛苦，一般大夫在给病人插管子的时候，都不让家属观看，怕家属看了会害怕。

　　张施瑜就这样插着管子直挺挺地在床上躺了3天，一动都不能动。这3天中她的鼻子里被磨出了一个大泡，后来留下了疤。每次女儿插管子的时候，做母亲的只能躲在门后偷偷地掉眼泪，眼看着女儿受罪却无能为力。

　　疾病让这个原本就不富裕的家庭雪上加霜

　　张施瑜的爸爸去年因为心脏病突发而去世，留下母女俩相依为命，家里原本就不富裕，孩子这一病更是雪上加霜。每次孩子发病送去抢救室抢救，每天各种费用

　　加起来大概要七八千元。单单是那条70厘米长的三腔管就要1000元左右，而且是一次性使用的，经常要更换新的。从1998年到现在她已经发病3次了，这次正在北大医院进行抢救。这些年为了救孩子已经花了20万元左右，而这些钱全是从亲戚朋友那里东拼西凑借来的，到现在依然没有还上。

　　其实张施瑜是个非常懂事要强的孩子，在不发病的时候她依然坚持上学，用她自己的话说就是要在自己还行的时候多学点东西，她说她不想躺在床上等死。同时她也知道家里的状况，每次她上学都是坐可以用月票的公交车，无论怎样她也不会坐巴士，因为她舍不得那一块钱。

　　如果有40万元，孩子就有救了

　　据张施瑜的主治医生北大医院的王主任告诉记者,如果进行手术,孩子的病就有可能治好。手术主要有两种，一种是通过各种分流术降低门静脉压力，第二种是阻断门静脉的反常血流，从而达到治疗的目的。但究竟使用哪种手术方法，都要经过仔细地检查后才能决定。同时王主任也告诉记者，无论是做哪种手术，都将是一个漫长的过程，不可能一次就完成。总的算下来如果要彻底治好张施瑜的病大约需要40万元左右。40万对这个已经是一贫如洗的家庭来说无疑是个天文数字，张施瑜的妈妈流着眼泪告诉记者，能借的钱都借了，就是掘地三尺也找不出40万呀！现在她已经拿不出一分钱了，如果女儿再发病也没钱抢救了，就只能在家里等死了。