艾滋病人希望享受平等的生存权利。
记者今天(11月29日)上午在广州市第八人民医院采访获悉,一位因输血感染艾滋病和丙型肝炎的血友病病人,为了争取生存的权利,勇敢地向社保部门申请援助,但由于抗艾滋病的药物尚未列入医保基本目录,病人目前仍须自付昂贵的药费。
患上血友病:自小输血长达38年
38岁的阿伟因为长期输血和失血,目前两侧膝盖以下的关节、小腿和足部、脚趾都已变形萎缩。记者采访时阿伟因为艾滋病并发症肺炎还在发烧,不断咳嗽,干裂的嘴唇正在渗血。
从出生六个月起,被诊断患血友病的阿伟就注定终生要使用血液和血制品。这种由于基因突变或遗传引起的疾病目前还没有根治的办法,阿伟血液里缺乏凝血因子,需要不断输入外来的血液或血液中的凝血成分,否则会自发内脏、关节、头颅出血,遭遇轻微外伤,皮肤也会出血不止。
阿伟38岁,输血的日子就长达37年6个月。起初,由于没有成分输血,阿伟靠输全血维持生命。由于病情时重时轻,他输血的周期有时是一个多月,有时是几天,每次输100—200毫升。长期输血并发的铁元素沉积导致他身上多个器官的损害,他的肝脏和脾脏也因为造血长期处于活跃和疲劳状态而肿大。最近几年,血液分离技术改进后,阿伟不再输全血,改输血液里凝血的有效成分——白因子。
输血终出事:今年被发现染艾滋病
阿伟的父母都已年逾古稀,每月只有几百元的退休金。为了给他治病,两老还要在外打工挣钱。这些年虽然有公费医疗的保障,但输血和出血治疗的自付部分费用也是天文数字,经常要向亲朋好友东拼西凑“借”回来。去年底,阿伟加入了医保。
今年1月,阿伟由于肺炎复发住进了某三甲医院。这种使用高级抗菌素也很难控制的肺炎令医生联想到输血感染艾滋病的可能,他被要求到广东省艾滋病中心进行检测。1月14日的上午,阿伟的母亲去取化验结果迟迟未回,到了晚上7点,憔悴的老母亲终于回来对他说了一句话:“儿子,面对现实吧。”
阿伟的脑子嗡嗡作响,他没有想到这么多的不幸会同时降临在他一个人身上。还没来得及反应过来,他就听到主管医生在医院过道里很大声地打电话向医务科汇报:“我们科发现了一个艾滋病人!现在已经得到证实!”医院当即对阿伟停药、拔针,要求他立即出院。
“坦白”染艾滋:两家医院态度迥然
出院几个星期后,阿伟的肺炎加重又住进了另一家三甲医院。在医院吊针时,阿伟向医生坦白了自己感染艾滋病的情况。但当即遭到医生的严厉批评:“为什么不早说?!”护士急忙拉上帘子把阿伟隔离开,同时要求他立即转院。“如果不告诉医生我身上有艾滋病毒,这样会很不道德。但当我告诉医生病情后,自己却遭到了不道德的对待。”阿伟是被用轮椅推出医院的,最后他转到广州市第八人民医院治疗。
在这里,阿伟遇到像亲人一样对待他的蔡卫平主任、陈谐捷医生,他们通过各种途径为他争取一些厂家免费提供的药物治疗。
为了争取生存的权利,阿伟向梅东路的社保局申请“鸡尾酒”药物治疗。这种由华裔科学家何大一发明的抗艾滋病治疗被公认是目前世界上最有效的疗法。令人遗憾的是,所有抗艾滋病的药物都没有列入医保基本药物目录,更令阿伟无法理解的是,社保局有关工作人员将艾滋病归类为“性病”,按照有关规定,性病不属于医保的报销范围。阿伟的单位领导为此与社保局进行了多次磋商,这个问题至今没有得到解决。
大多数病人宁病死也不暴露身份
据了解,在广州市第八人民医院,绝大多数艾滋病人迫于社会歧视,宁愿病死也不愿暴露身份享受公医和医保。著名艾滋病治疗专家蔡卫平主任接受记者采访指出,阿伟是第一个勇于公布个人病情,争取社保援助的艾滋病病人,虽然抗艾滋病治疗的费用还不能报销,但阿伟发生其他并发症的治疗、输血费用是可以享受医保的。希望不久的将来,艾滋病的抗病毒药物也能纳进去,让更多的艾滋病病人平等享受生存的权利。记者:记者廖怀凌 侯恕望/摄
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