原载《纽约时报》作者伊丽莎白·罗森泰尔(发自广州) 尽管在血缘上没有什么联系,他们还是把彼此当作一家人。像许许多多家庭一样,他们所期盼的不过是一个叫家的地方。但是在过去的4个月里,他们颠沛流离,从一个公寓到另一个公寓,从一个社区到另一个社区,在每个尝试居住的地方都被驱赶出来。 问题在于这7个人都携带HIV,一种能导致艾滋病的病毒。因此这个大都市里没有任何房主愿意收他们的钱,没有任何社区欢迎他们。 “当我产生创办一个‘组织家庭’这个主意的时候,以为会很容易,”托马斯坐在起居室的餐桌旁说。34岁的艾滋病患者托马斯是个商人,说一口流利的英语,住在他们小组称之家的一个秘密公寓里。 “我们所做的没有任何违法之处,”他说,“但是这里的人害怕生活在携带HIV病毒的人中间,他们觉得这很危险。没人让我们安顿下来。” 尽管中国法律严格规定不许歧视艾滋病患者,许多病人还是把“耻辱”看作最大的难题,而不是疾病本身。 “自从20世纪90年代以来,每个人都说对我们不能歧视,也有大批白纸黑字的法律文件,”帮助起草文件的清华大学法学专家李盾(左边加木)说:“但是有些规定实际上就是歧视,法律具体实施起来也不均衡,因此没有太大的变化。” 他们的新家是位于市郊的一座没有电梯的三居室公寓。在家附近闲逛时,7个朋友看起来像是完美的邻居。他们做事不张扬,衣着整洁,谈笑风生;他们轮流购物、做饭、打扫卫生,当同伴不舒服时尽力照顾对方。 他们来自中国不同的地区,从不同的渠道感染了HIV。实际上,他们的存在是HIV深入渗透进中国社会的证据。 托马斯,一个穿着牛仔裤运动鞋的商人,在东南亚工作时感染了艾滋病;黄先生,一个帅气、能侃、穿花格子衬衣的小伙子,出差时吸了一点毒品染上了艾滋病;新室友李小姐35岁,是个漂亮的四川女子,在广州做女招待时感染了艾滋病;何先生以前是个工人,穿一身得体的蓝套装,在老家河南卖血时收集血液的人违反操作规定致使他染上了艾滋病。 广东警方认为,他们互相帮助、自我帮助的努力值得赞扬。 “我们必须支持协会和私人组织,”广东预防和控制艾滋病中长期计划这样写道,“他们在减少对艾滋病人及其家属的歧视方面起着特殊的作用。” 实际上,他们都描述了感染艾滋病后深深的耻辱感,这促使他们一起出来另找地方居住。 其中一个人姓盛,以前吸毒上瘾,感染艾滋病后被家人赶了出来。“当我吸毒时,家人能接受我、原谅我,但是当我感染艾滋病后他们不肯原谅我,”盛先生说。他身材瘦削,穿一件灰色夹克。 李小姐1995年到广东打工,两个月前得知感染了艾滋病,她说她不能再回家了,因为她的家人“无法处理此事”。 广先生(音译)回忆说,他为了从疾病中得到些有益的东西,曾经匿名给当地一家报纸打电话。“我希望人们能从我身上更多地了解这种病,”他说。 尽管报纸没有点他的名,但是诸多生活细节让邻居产生了怀疑。他们聚集在一起,给他的妈妈下了最后通牒:如果广先生敢回家,就让他的整个家庭离开这个镇。他的妈妈被迫遗弃了他。 “广州是个相当开放的城市,但是人们不理解这种病,”广先生说:“癌症和心脏病只是平常的疾病,但是他们把艾滋病和死亡联系在一起。” 去年夏天,托马斯会见了广州一家医院的艾滋病患者后,产生了创办一个“组织家庭”的想法。2000年,他刚从东南亚经商归来时,差一点死去。“我觉得自己完了,”他说,“我骨瘦如柴,全身长满了水疱。” 有钱、有关系买到西方进口药的艾滋病人不是很多,托马斯是其中一个,他活过来了,代价是每个月花1000美元,时间长了他无法承受,于是通过网络从印度买来作用相同但价格便宜的药品,现在每月他花75美元。 住院的那段日子里,他结识了许多病友,他们没有手段弄到进口药,托马斯许诺帮助他们。他创建了一个关于艾滋病的网站,还希望创建一个药物基金。但他意识到他的大多数朋友有一个最基本的需求:他们没有地方居住。 于是,他去年8月份在广州市郊的一个村子里租了一所静谧的住所,和朋友们一起搬了进去,靠一些捐助支付生活费用。“这是一个遥远的地方,我想这是个藏起来的好地方,”他笑着回忆着往事。 然而,当地居民很快就对这么多外人的突然出现表示怀疑,他们叫警察来调查真相。警察问他们为什么到这里,托马斯回忆说:“我不想撒谎,告诉了他们实情,”他说,“第二天我们不得不搬走。” 接着他们租了第二个家,但好景不长,有人追踪到他们的下落,报告了当地的保安,保安把这事捅给了当地的媒体。消息透露后几个小时,邻居就坚持让房东赶走他的房客,新房东很容易就妥协了。 2002年12月1日,他们搬进现在住的这所公寓。公寓坐落在一个不起眼的外地民工聚居的社区中间,那里许多人住在一起,经常有陌生人出入。 这个家的成员喜欢做有关艾滋病的教育工作,喜欢给新患者以指导。当地治疗艾滋病的医院曾经寻求过他们的帮助,但是现在他们害怕了,因为这些工作会暴露他们的存在。他们现在的房东不知道他们HIV阳性,他们不想失去当前的和平。 面对严峻的现实,托马斯曾经打算根据禁止歧视艾滋病患者的法律起诉,保护自己的权利。但很快他就放弃了。“当然,我们可以用法律来对付他们,”托马斯摇了摇头说,“但是上了法庭后,每个人都会知道我们是HIV阳性。” 研究过歧视的上海研究人员夏国美(音译)说:“没有病人敢用法律保护自己,他们担心使用这个武器会伤着自己。”(编译 代维)
|