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身患重症的小琳琳靠在护士肩上。台湾叔叔的骨髓让她有了生存的希望。记者 卢汉欣 摄
小琳琳的父母从两位义工手里接过装着骨髓的盒子
营救时刻
昨天（11月1日）上午8时：台湾花莲医院的医护人员抽取了捐献者的骨髓
中午1时30分：两名义工带着骨髓登上飞机
下午5时20分：骨髓送达广州白云机场
晚上6时：骨髓被送到广州珠江医院
晚上6时半：医生开始对骨髓进行处理，以防止因血型不合而发生的溶血反应
晚上约9时半：移植手术开始，骨髓正式输入小琳琳的体内，手术将进行4个小时
昨天（11月1日）下午5时20分，一袋满载着一位28岁台湾男青年浓浓爱心的骨髓被台湾骨髓库的两名义工送到广州白云机场。两个多小时后，这份宝贵的骨髓植入了身患地中海贫血病的年仅1岁零3个月的委内瑞拉籍华人小琳琳的体内，小琳琳由此成为台湾供髓大陆年龄最小的受益者。如果手术成功，这还将是亚洲非血缘供者移植骨髓治疗地中海贫血的首起病例。
爱女突患重病
今年34岁的邓先生是广东惠州人，10多年前移民委内瑞拉，生意做得红红火火。去年6月1日，邓先生的老婆（也是惠州人）在委内瑞拉诞下小琳琳，全家日子过得幸福美满，活泼可爱的小琳琳更被视如掌上明珠。谁知6个月后，邓先生一家发觉小琳琳脸色异常苍白，带去医院检查，结果显示血色素很低，其它则全部正常，医生排除了白血病的可能，但无法确诊是什么病。这可急坏了邓先生，为了知道女儿到底是什么病，邓先生与妻子带着女儿奔走多家医院，最后在委内瑞拉首都加拉加斯的一家医院找到该国最著名的专家，这才确诊女儿患的是重型β地中海贫血。这位专家告诉邓先生，这种病患儿必须每月输血，即使如此也只能活10多岁，根治办法只有骨髓移植。
情急回国求医
在知道女儿病情的严重性后，邓先生一家十分伤心。为了了解病情，邓先生开始疯狂地上网寻找所有关于地中海贫血的信息，这才了解到广东是该病的高发区，正是因为自己和妻子都是轻型地中海贫血，妻子在怀孕期间未作任何此方面病症的监测，才导致了女儿不幸的发生。
邓先生还从网上知道，在治疗地中海贫血方面，中国的技术排在世界前列。于是，邓先生萌发了回国治疗的想法，当在网上获知珠江医院儿科的朱为国主任是成功完成中国首例亲属血缘供者骨髓移植治疗地中海贫血病的第一人时，邓先生立即通过国内亲人与朱主任取得了联系。今年4月，邓先生与妻子带着两个女儿回国，到广州珠江医院求诊。
姐妹骨髓不合
要治疗该病，必须找到与小琳琳相合的骨髓。邓先生说：“我们把所有的希望都寄托在小琳琳3岁的姐姐身上。”然而，一切事与愿违，姐姐与小琳琳的HLA配型不相合。邓先生夫妻俩忍不住抱头痛哭。惟一的解决办法就是找到非血缘供者与之相配型的骨髓。应家长要求，珠江医院的朱主任开始到北京、深圳、广州、天津、山东等地的骨髓库、脐血库寻找骨髓的大行动，但一无所获。朱主任紧接着把目标转到世界上最大的华人骨髓库——台湾骨髓库。经过几个月的寻找，终于找到了理想的骨髓，而且有3个台湾青年的骨髓HLA配型与小琳琳相合。3个捐献者中有一位1976年出生的男青年的条件最好，他的HLA配型不仅与小琳琳全相合，连血型也一样，都是A型。但遗憾的是这位好心人已派到国外工作，无法回到台湾抽取骨髓。朱主任只得选择了另一位1974年出生的今年28岁的男青年，惟一可惜的是他的血型是O型。
“我女儿很坚强”
为了顺利进行骨髓移植，医生早在10天前就为小琳琳注射了化疗药物和免疫抑制剂。10月27日，小琳琳被送进连细菌也进不去的层流室。从此，她要在这间到处插着针管、摆满仪器的房间里独自过上一个多月。
“我女儿挺坚强的，整天身上吊着针管，她也不哭。在她进层流室时，我让她答应我要乖乖治病，她肯定地点了点头！”对女儿生来的倔强邓先生觉得很自豪。
手术难度很大
昨天上午8时，台湾花莲医院的医护人员抽取了捐献者的骨髓；中午1时30分，两名义工带着骨髓登上飞机；晚上6时，这份珍贵的骨髓被送到广州珠江医院；晚上6时半，医生开始对骨髓进行处理，以防止因血型不合而发生的溶血反应；晚上约9时半，移植手术开始，骨髓正式输入小琳琳的体内，手术将进行4个小时。
据了解，由于地中海贫血是遗传性难治性血液病，除了亲属血缘供者骨髓移植治疗地中海贫血而获得成功外，非血缘供者移植治疗地中海贫血的难度很大。目前，只有意大利有几例成功的纪录。如果该病例获得成功，对于我国尤其是我省这样的该病高发区无疑是一个天大的喜讯。
据了解，进行完移植手术，如果小琳琳能克服排斥反应及手术可能引起的并发症，安全渡过100天，安全渡过危险期，则表明手术获得成功。
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100广东人8个患地中海贫血
据专家介绍，地中海贫血是遗传性难治性血液病，患儿多在生后2岁以前发病，因进行性贫血和大量输血后含铁血黄素沉积，重度患儿几乎均于10多岁夭折，无法活到成人，最终死于血色病的脏器功能衰竭。该病在我国长江以南广泛分布，尤以广东、广西、海南等省高发。其中，广东发病率高达7.8％，即100个人中有近8人患有此病。
据统计，如果夫妻双方同是轻型地中海贫血，就有25％的几率生下来的子女是重型地中海贫血。由于轻型地中海贫血没有太多症状，不易发现，故专家建议育龄夫妇应及时接受相关抽血检查，以便采取早期干预措施。此外，此病治疗愈早，效果愈好。造血干细胞移植是目前唯一可根治该病的手段。目前，该病的治疗仅限于同胞间造血干细胞移植，但同胞移植仅能使不到10％的患儿得到及时治疗，而90％以上的患儿由于缺乏恰当的造血干细胞来源而不能及时的救治。
而非血缘供者的骨髓库和脐血库的建立为寻找到HLA相合的供髓源提供了可能，但大陆目前所有骨髓库的总容量仅3万人左右，且发展速度缓慢，远远不能满足移植病人的需要。台湾骨髓库是目前世界上最大的华人骨髓库，拥有志愿捐髓者25万人，90％的患儿可从该库中找到HLA全相合的供者。台湾骨髓库已向全世界开放提供骨髓，但该库对供髓医院移植技术和水平要求很高，要经过反复考查才能确定为台湾骨髓库的供髓医院。珠江医院儿科是目前台湾骨髓库在大陆惟一供髓的儿童移植单位。
记者 曾文琼 通讯员 孙健
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