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15岁的小陆瑶每天全身痉挛20多小时不能停下
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2002年10月16日04:49 青岛新闻网-青岛早报
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青岛新闻网 2002-10-16 01:57:54 早报讯“想继续上学吗？如果想，请你眨眨眼；有信心战胜病魔吗？如果有，请你眨眨眼……”听到记者的提问，患有世界上罕见怪病的小陆瑶（左图）全身不停地扭动着，使劲地眨了眨眼，似乎在告诉所有的人：“我想继续上学，我一定会好起来的。”
“怪病”仅见40余例
今年15岁的陆瑶1999年患上一种名叫“锥体外系病变，肌张力不全”的疾病。这种病在全世界的医学记载中仅发现40多例。“得了这种病后，全身会不由自主地痉挛，不能行走，头向后仰，身体像弯弓一样，满床翻滚、扭动，每天二十多个小时不停下，几乎不睡觉。”昨天，小陆瑶的妈妈张新春讲述了小陆瑶的病情。“为了给陆瑶看病，我们已经跑了上百家医院了。2000年4月在北京做了手术后，她的病情有了一定好转。可这次手术后，陆瑶不能开口说话了。就在这种情况下，不管刮风下雨，我们一直坚持送陆瑶去上学，因为陆瑶特别喜欢学习。”
“要不让我瘫痪吧”
陆瑶的爸爸陆祥华告诉记者，陆瑶是在上六年级时患上这种怪病的，当时正值毕业考试，陆瑶坚决要求参加考试。由于陆瑶全身肌肉不由自主地扭动，考试时，她为了写一个字，有时要花上十几分钟的时间。2000年5月，陆瑶从北京做完手术回海慈医院，刚过了两个月，就要求妈妈用轮椅推着她去上课。于是每天早上，张新春推着陆瑶从海慈医院赶到42中上学。张新春说：“这种病给陆瑶造成的痛苦是难以想像的，但这孩子从没哭过。只有一次陆瑶哭了，她说：‘妈妈，要不你们把我治瘫痪了吧，这样你们还能为我少操点心。’”
陆瑶明年就要初中毕业了，陆祥华说，他希望能寻找到更好的治疗方式，帮助陆瑶恢复说话和行走的功能，让她完成继续学习的愿望。
想帮助陆瑶的热心市民或单位，可拨打电话2865859－3217或寻呼127－1853836与本报联系。（记者曹永刚摄影报道）
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