深圳市“高层次医学团队”-中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队暨“深圳市罕见病临床医学研究中心”系列活动之一
一年一度的骨骼发育不良疾病学术盛筵如期而至！切莫错过！
骨骼发育不良疾病是指骨骼发育异常的一系列骨骼疾病，多数由于遗传突变导致，最常见的是 成骨不全（OI）、软骨发育不全、低磷性佝偻病、脊髓性肌萎缩症等。
骨骼发育不良疾病患者，通常身材矮小，四肢和/或脊柱畸形导致的不同功能障碍也影响着他们的日常生活。
这种疾病可能与其他合并症有关，例如涉及其他器官的疾病。目前该大类疾病的诊疗与研究开展都相对较少，在临床上存在较多误诊、误治的情况。
我们 诚挚邀请各位专家同行参与此次学术活动，积极交流临床经验技术和科研进展思路，共同进步提高。
会议日期
Date
2024年11月23日 8:00 签到
2024年 11月23日 8:40-18:00 主论坛
往期回顾
查看往期: 回放上线 | 《骨骼发育不良疾病第二届大湾区高峰论坛》圆满召开！
会议日程
Agenda
会议地点
Venue
Let's go
深圳东方银座酒店 三楼 伦敦厅
会议嘉宾
Guest
沈建雄
中国医学科学院北京协和医院 骨科副主任，教授，主任医师
博士生导师，博士后导师
从事脊柱畸形临床诊疗三十年，对各类脊柱畸形的手术治疗及术后功能重建有丰富的经验，尤其对疑难病、少见病、罕见病合并脊柱畸形诊断与治疗具有独到的见解。
每年完成各类脊柱畸形手术 200 余台，取得良好的手术效果。
马明圣
中国医学科学院北京协和医院 儿科副主任，医学博士
擅长 : 遗传病（如：Prader-willi综合征、肝豆状核变性、糖原累积病、溶酶体病等）、风湿免疫病（如：自身炎症性疾病、幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、皮肌炎等）的诊治，致力于儿童疑难病的诊治。
兼任中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组委员，中华医学会医学遗传学分会青年委员，北京医学会医学遗传学分会委员，北京医学会儿科分会委员，世界华人儿科医师协会委员，北京医学会罕见病分会神经肌肉学组委员。《协和医学》、《罕见病研究》青年编委。参与国家重点研发计划、卫生行业科研专项等多项课题，主持北京优秀人才、北京首发等课题。曾获亚洲儿科研究会青年研究者奖、北京医学科技奖三等奖。
张中礼
天津医院 小儿骨科主任、党支部书记、主任医师
天津大学硕士生导师
中华医学会骨科分会小儿创伤与矫形学组委员
SICOT中国部儿童骨科学会副主席
中国骨科菁英会小儿骨科专业主席
天津医师协会小儿外科分会常务委员
《中华骨科杂志》、《中华骨与关节外科杂志》、《中华小儿外科杂志》、《中华创伤骨科杂志》等编委
徐宏文
广州市妇女儿童医疗中心 儿童骨科主任
广州医科大学教授
擅长疾病：擅长儿童骨科各种常见疾病，主要有脊柱侧弯、先天性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足，各种骨折、骨肿瘤、各种骨病、臀肌挛缩症、股骨头缺血性环死、肌性斜颈、膝内外翻、急慢性骨髓炎及关节炎、先天性并指、多指畸形、环状索带、脑瘫后遗症、小儿麻痹后遗症、各种疤痕挛缩等疾病，尤其先天性脊柱畸形的早期手术治疗，处于国际领先水平。
陈凯珊
香港大学深圳医院 儿科荣誉顾问医生
香港大学临床医学学院 儿童及青少年科学系临床副教授
香港大学内外全科医学士
英国皇家内科医学院院士
爱尔兰皇家医学院儿科文凭
香港大学医疗科学硕士
香港儿科医学院院士
香港医学专科学院院士(儿科)
专长神经病学、发育儿科和神经康复科
李惠
复旦大学附属儿科医院 康复科主管治疗师
从事儿童康复治疗工作20余年。
主要擅长遗传性神经肌肉疾病儿童（DMD、SMA、先天性肌病等）等罕见疾病的康复评估、功能训练及家庭干预管理。
对各项评估及康复方案的制定及实施具有丰富的经验。先后去中国香港、日本、美国、英国及国内等地进行学习进修和交流，参加了多个国内外DMD等神经肌肉疾病的临床试验。
陈建松
浙江大学医学院附属儿童医院 骨科副主任，儿科学博士，副主任医师
擅长儿童手足先天畸形的美学矫正，包括多指、并指、手指侧弯、裂手等。儿童骨折的保守治疗及微创手术治疗。儿童关节镜手术，包括半月板损伤、髌骨脱位，前后交叉韧带损伤等。儿童运动系统先天畸形的矫正手术，包括斜颈、先天性髋关节脱位、马蹄内翻足畸形等。儿童肢体畸形的矫正重建，包括膝内翻、膝外翻、肢体不等长等。儿童罕见病及代谢性骨病的诊治，包括脆骨病、软骨发育不良，低磷性佝偻病等。儿童先天性及特发性脊柱侧弯的保守治疗及手术治疗。
付桂兵
深圳市儿童医院 骨科主任医师
擅长于儿童骨关节骨折、创伤及微创治疗，
儿童脊柱侧凸，各种手足及肢体发育异常，马蹄内翻足，下肢不等长、X形腿O形腿、内八字外八字、扁平足等步态异常，关节炎骨髓炎，骨病骨肿瘤，髋关节发育不良及脱位，股骨头坏死，脑瘫等。
完成科技局研究项目2项，国内外发表论文及著作10余篇，参与医学院校带教工作。
江琦庆
江西儿童医院 骨科主治医师
硕士研究生
擅长主治儿童肢体创伤的治疗，成骨不全等罕见骨病的诊治
中国医师协会小儿骨科人工智能及创新学组委员，主持江西省卫健委课题两项，参与多项省级课题，发表小儿创伤学术论文多篇。
李论
昆明市儿童医院 骨外科 主治医师，医学硕士学位
长期从事小儿骨科相关疾病诊疗工作
2022年参加并完成“骨发育不良疾病国际进修项目”
云南省康复医学会骨与关节及风湿病专业委员会委员、云南省医学会小儿外科学分会第二届委员会秘书、云南省康复医学会儿童发育与康复专业委员会委员、云南省康复医学会运动医学及关节镜技术专业委员会委员
昆明市“十百千”工程入选者
白传卿
安徽省儿童医院 骨科主治医师 康复医学主治医师，硕士
从事小儿骨科临床工作，熟悉小儿骨科常见病多发病的诊治。主攻方向为罕见骨病及脑瘫的外科手术治疗，小儿骨科各亚专业围手术期功能康复，不良姿态（含胸驼背颈前屈、骨盆前倾、扁平足高弓足等）的康复矫正，脊柱侧弯保守治疗矫正，步态分析，医疗康复性运动处方开具等。
杜启峻
香港大学深圳医院 骨科医学中心主任、小儿骨科主管、罕见病医学中心（筹）副主任
香港大学 矫形及创伤外科学系临床副教授、博士生导师、深圳大学 临床医学研究生导师
长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，是国内从事骨骼发育不良疾病早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一，2016年牵头成立国内第一个成骨不全多学科诊疗中心。国际小儿骨科知名专家。
冯林
香港大学深圳医院 小儿骨科副顾问医生
擅长多种神经肌肉性疾病如SMA、DMD、CMT、脑瘫等骨性问题处理，相关步态评估、下肢畸形和骨盆畸形矫正，小儿髋关节早期超声诊断以及治疗，小儿马蹄内翻足，先天性四肢畸形，小儿创伤的微创治疗等小儿骨科疾病诊治。2008年和2012年分别在美国波特兰Shriner Hospitals for Children以及加拿大多伦多Hospital for Sick Children完成美国和加拿大小儿骨科专科医师培训（Clinical Fellowship）。2022年主持编译《脑瘫帮助指南》、2024年主持编译《脑瘫步态异常的评估与治疗》美国脑瘫与发育性疾病学会（AACPDM）、欧洲小儿骨科学会（EPOS）会员，国际残疾儿童学术联盟（IAACD）Best Clinic Practice Committee委员。国际矫形与创伤外科学会中国小儿骨科分会常委，中国医疗保健国际交流促进会骨科学分会小儿骨科学部委员，中国医促会骨科分会小儿骨科学组委员，中国医师协会骨科医师分会小儿脊柱学组委员，中国康复医学会儿童康复专业委员会、中国残疾人康复学会小儿脑瘫委员会外科学组委员，中国残疾人康复学会儿童和青少年肢体残疾康复学组青年委员。广东省康复医学会儿童发育与康复分会第五届理事会理事，福建省医师协会小儿外科分会委员，福建省康复医学会儿童康复专业委员会委员。
曾文双
香港大学深圳医院 神经内科副顾问医生
硕士生导师
从事神经内科临床、教学、科研工作10余年，在神经肌肉疾病的电生理诊断和免疫治疗方面具有较高的造诣。主持和参与省市级科研课题3项，国内外核心刊物发表学术论文10余篇。
中国罕见病联盟重症肌无力协作组委员
广东省医学会神经病学分会肌病和周围神经病学组委员
广东省中西医结合学会神经肌肉疾病与神经电生理专委会常委
广东省健康管理学会神经病学专委会神经重症免疫学组副组长
深圳市医师协会神经内科分会感染免疫学组副组长
周立伟
香港大学深圳医院 副主任医师
深圳市口腔医师协会 常务理事
深圳市口腔医学会 理事
广东省口腔医学会种植专业委员会 委员
暨南大学 硕士研究生导师
从事口腔工作20年，主要承担口腔外科和种植修复临床工作，近年也来为罕见骨病患者提供口腔疾病的治疗和缺失牙修复临床服务工作。
范云丽
香港大学深圳医院 康复中心 高级物理治疗师（副主任级）
香港大学在读博士
香港理工大学物理治疗学硕士
骨科康复物理治疗带头人，深圳市2021年度十佳优秀治疗师，广东省适宜技术推广项目“脊柱侧弯运动干预技术”项目负责人。
主要学术任职：深圳市康复医学质量控制中心委员，深圳市康复医学会研究委员会理事，原创Schroth（ISST）脊柱侧凸运动疗法中国首位并且唯一认证培训导师，世界脊柱侧凸矫形及康复治疗协会SOSORT委员（中方）。
周亚鹏
香港大学深圳医院 小儿骨科高级医生，副主任医师
长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，完成上百例成骨不全肢体畸形矫形手术，几十例脊柱侧凸矫形手术。作为小儿骨科团队核心成员，多次参与国内外学术交流。
专长领域：儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗；儿童、青少年各类肢体力线矫正；成骨不全肢体矫形手术；先天性骨关节疾病畸形、先天性髋关节脱位分期治疗；马蹄足内翻、多指/趾、脑瘫、儿麻后遗症、儿童骨肿瘤等各类常见和罕见骨骼疾病的诊疗。
尹世杰
香港大学深圳医院 小儿骨科高级医生，副主任医师
长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，完成上百例成骨不全肢体畸形矫形手术。作为小儿骨科核心团队成员，多次参与国内外学术交流。
专长领域：儿童、青少年各类肢体力线矫正；遗传代谢性骨骼畸形矫正；先天或后天肢体畸形；成骨不全肢体矫形手术；先天性髋脱位、马蹄足内翻、多指/趾、脑瘫、儿麻后遗症、儿童骨肿瘤等各类常见和罕见骨骼疾病诊疗。
董丽娜
香港大学深圳医院 副主任护师
儿童外科病区护士长
广东省护理学会小儿外科专委会常委委员
深圳市护理学会骨科护理专业委员会委员
深圳市康复医学会 儿童康复护理专业委员会第一届委员会常委委员
广东省医师学会小儿外科护理学组委员
深圳市中西医结合学会护理专委会委员
（专家排名不分先后）
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香港大学深圳医院骨科医学中心-小儿骨科
香港大学深圳医院小儿骨科团队是由临床医护人员、科研人员、社工人员组成的多学科综合服务团队，具有丰富的各类常见及罕见儿童骨骼疾病诊疗经验，综合诊治各种儿童骨科常见疾病如脑瘫、先天性髋脱位、马蹄足、斜颈、多趾/指、各类外伤骨折，专长各类儿童及青少年的骨骼及神经肌肉系统发育异常性疾病，如成骨不全、先天脊柱侧弯、矮小症等；专职医务社工为患者提供多项社会及心理支持关怀服务。
团队在国内率先成立骨骼发育不良疾病多学科治疗中心。于2020年被深圳市卫健委评为深圳市重点学科（2020-2024年）—重点专病（小儿成骨不全）；2021年获得国家药品监督管理局GCP认证，可以开展药物临床试验。小儿骨科目前已建立了广泛的国内、国际合作关系，未来将继续以多学科的工作模式从临床、基础研究、社会关怀等方面为患者提供全面、深入的支持。
门诊安排
小儿骨科门诊：周一、周二、周四、周五、周六全天，周三下午、周天上午
成骨不全专病门诊：周五上午（4个名额 ）
杜启峻骨发育不良团队：周五上午（6个名额 ）
冯林儿童神经肌肉性疾病团队：周四上午（8个名额 ）
步态分析门诊：周三下午（6个名额）
叶永玉手畸形矫形团队：每月开诊半天（4个名额）具体看诊时间需和小儿骨科确认
神经肌肉性疾病骨骼与神经联合门诊：每月两周的周五上午（每次2个名额），具体看诊时间需和小儿骨科确认
信息来源：香港大学深圳医院骨科医学中心-小儿骨科返回搜狐，查看更多
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