在这个充满挑战的世界里，总会有一些经历让我们思考生命的意义与希望。11月15日，上海世博展览馆迎来了第三届“万分之一的遇见——阳光科普公益行罕·见”公益科普视频画展。这一画展不仅是一场艺术的盛宴，更是对那些身处罕见病患者所经历的艰辛与勇敢的深刻探讨。
“万分之一的遇见”这一主题，源于对罕见病的特殊关注。根据《2021中国罕见病定义研究报告》，新生儿发病率低于1/10000的疾病，即可被认定为罕见病。实际上，这些疾病虽小，却深深影响着成千上万的患者家庭。在此次展览中，44位来自不同地区的病友与家属们勇敢地拿起画笔，用色彩描绘出他们的生活与内心感受，展出作品91幅（组），让人感受到罕见病背后的人性光辉。
展览旨在通过艺术的形式，呼吁社会对罕见病的关注和理解。今年的主题是“分享你的色彩”，正是藉此抒发对生命的热爱和对未来的希望。和往年相比，今年的参与者更广泛，48个患者社群的积极响应，展示出这一事业的凝聚力与影响力。
开幕式上，一个名叫芽芽的小女孩的故事让在场的观众动容。10岁的小芽芽患有先天性成骨不全症，外界称她为“瓷娃娃”。她的生活充满了不易与挑战，在不到四岁时就经历了三次骨折与一次骨裂。对许多人来说，这样的遭遇是无法想象的。但参与创作的她的母亲皮皮，用自己的经历诠释了希望与坚持的力量。作为一名插画师，她通过插画与漫画的方式向社会传播有关罕见病的知识，帮助更多患者家庭走出困境。
“人生最绝望的莫过于此，但我从未停止过对女儿未来的希望。”皮皮在开幕式上说。正是这股希望，推动着她持续创作，成为“豌豆Sir”遗传学与罕见病科普公益平台的特约插画师，多年来积极参与罕见病的科普工作。
然而，这场展览不仅是独立个案的展示，更是通过艺术的力量，拉进了公众与罕见病患者之间的距离。另一位令观众印象深刻的参展者蓝剑儿，虽受到“肌肉萎缩”病症的困扰，依然坚持通过电脑绘画的方式，表达着自己对生活的热爱。她的故事同样打动了无数人，展现了艺术与生命的力量，以及如日中天的美好愿景。
“万分之一的遇见”的画展是一个社会的缩影，通过参与、了解与认同，推动着人们更好地理解罕见病。此次活动的主办方还准备了一系列的公益解说导览和科普讲座，让观众更深入地了解罕见病患者群体所面临的挑战与奋斗。
本次展览的推动者包括上海市罕见病防治基金会、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”等，多年来，他们通过广泛的合作，聚集起了来自医疗、教育、公益等多个领域的力量。此次展览的成功举办，不仅是对罕见病患者的关心与理解，更是对每一个生命个体的尊重与珍视。
通过这一活动，我们呼吁全社会共同参与，关注那些生活在看似遥不可及的疾病世界中的人们。就如蓝剑儿说的：“不管遇到什么，无论生活多么艰难，我们都要绘制出属于自己的未来。”
在这个快速变化的时代，人们越来越需要同理心与理解。画展正是这样的一个平台，让我们看到生活在罕见病阴影下的生命如何绽放出自己的光彩。随着展览的持续，观看和交流，将有助于我们加深对罕见病的理解，推动罕见病的科学研究和社会关注。展览将持续至11月17日，期待更多的朋友能够前来参与，共同见证“万分之一的遇见”的美好与温暖。返回搜狐，查看更多
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