“啥都不说了,直接上图!”觅友「余生安好22」在帖子里很爽朗地直接开篇:
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余生安好姐姐对复查后的结果发出感慨:“周五来复查,今天是第三天,昨晚上所有的结果在手机都查到了, 生化血液指标完美。 闺女说她一晚上睡得特别香,提着的心终于放下了。”
韩寒说,原来“虚惊一场”才是人世间最好的成语,比起兴高采烈、五彩缤纷,一帆风顺更加美好百倍!
在姐姐的帖子记录中,我们还看到了她治疗39个月以来收集的全部药盒:
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“把今天买的药顺手放到床头柜里,打开抽屉, 一大沓子药盒卡在里面半天拉不动,整理了一下想扔了,又觉得舍不得,都是钱呢,便又放回去,明知道没啥用,就是觉得扔了可惜,有没有跟我一样想法的朋友呢😂。”
这一沓药盒在患者口中或许很质朴,“都是钱呢”,但我们能 通过这一堆药物包装看到一个家庭在抗癌路上的顽强求生。
余生安好姐姐分享的帖子基本都是“复查完美通过”的好消息,觅健互助君邀请她为大家分享属于自己的抗癌经验,姐姐的答复只有四个字:“做好复查。”
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这句话“好像很敷衍”,但其实完全符合肺癌患者做好疾病管理、奔赴长生存的抗癌思路!为此觅健互助君特地整理了觅友们是 如何通过复查手段,监控肺癌转移、察觉治疗副作用的经历,并且从中发现:做好复查、无惧复发,这是实打实的患者经验。
照例给大家整理了内容贴士, 觅友们可以跳着看对自己有用的部分:
第一章:复查发现白细胞暴跌、打针后白细胞又超过上限,来看我的 复查之白细胞保卫战! (内含升白攻略,花钱、不花钱的都有!)
第二章:复查发现胸膜结节、后又出现脑膜转移,来看我们是 如何打败最凶险的脑膜转移! (内含脑膜转移治疗攻略)
第三章:复查发现胸膜转移复发,如何在已经做过开胸手术的前提下再次解决胸膜结节?来看我的医生有妙招! (内含晚期手术和胸膜放疗科普)
1
@白兔酋长:我的升白保卫战
我是2017年8月诊断为 肺腺癌IV期,尽管有E19突变,但一开始,主治为我制定的治疗方案是放化疗同步进行。
出院前,医生特别关照, 三天后查个血常规。出院三天后到社区医院检查,结果白细胞已经跌到2点多,吓得立马和主治联系,主治医生却很轻松的回答:“来医院开几支升白针打打吧,注意戴好口罩,平时少到人多的地方去。”
当时,尽管身体还没出现什么反应,但还是 乖乖地去医院开了三支升白针,连续打了三天,第四天检查,白细胞已升到了10点多,超过正常值上限,吓得赶紧又联系主治,才明白属于一时药物应激反应,会逐步下降回到正常范围的。
觅健互助君:
肺癌患者的白细胞指标很重要,因为 它们反映了患者的免疫状态和身体对于感染的防御能力。
白细胞的数量和功能可能在治疗期间受到影响,这可以由多种因素导致,包括肿瘤本身、治疗引起的副作用、合并感染等。如果肺癌患者出现 白细胞升高,可能是因为肺部感染或者肿瘤坏死等引起的局部炎症反应。而 白细胞降低可能是由于体质虚弱、某些药物副作用或白细胞减少症等原因造成的。
用药治疗(西医升白针、中医升白药物)和饮食调整(升白食谱)都在这篇文章里啦!
白兔酋长是大家非常“眼熟”的抗癌伙伴了,他通过自己及时查指标、立刻对症治疗的经验传达给觅友们一个重要的信息:刚开始抗癌的战友无法完全了解自己的身体异样所传达出来的疾病信息,但 遵医嘱+及时复查可以规避未知风险。
2
@春风3216:及时发现脑膜转移是重中之重
2017年妻子确诊 肺腺癌ⅢA期,陆续做了手术+化疗+T药,这期间我们 一直维持每2个月复查一次的频率。
在2019年的 复查中率先发现胸膜有增厚的情况,然后继续PET-CT检查发现不仅仅胸膜有2个高代谢结节情况,同侧肺也有一个新的高代谢结节。在咨询多个医生后也咨询相关影像学专家及内科外科医生后决定选择再一次微创手术。
术后一个月太太开始有走路不稳,一点点头痛的情况,开始检查头痛的问题,先做CT,没有发现问题,然后做磁磁共振也没有发现问题,但是头痛问题一直存在,接下来开始有呕吐的情况,继续神经内科、神经外科、五官科,全部看来一遍最后回到神经内科继续腰穿,脑压仅仅超过标准一点点,也没有发现异型细胞,也没有发现细菌等等,继续头颅特检增强薄层磁共振,还是没有发现,在神经内科住院一周只能按照病毒感染支持治疗,然后6天后再一次腰穿,这次发现了异型细胞 确诊肺癌脑膜转移。
脑膜转移的确诊着实是走了很大一番弯路,但好在后续治疗一直都有快速跟上,目前太太的脑膜转移虽还未完全消失,但生活状况算是中上——这些年来太太除了刚刚开始的那年化疗和脑膜转移刚刚开始头痛辛苦外,其余的生活水平和质量都非常高,基本上家务和生活,治疗等等问题均不需要担心。
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觅健互助君:
肺癌脑膜转移的治疗通常需要一个多学科的综合治疗方法,包括外科手术、全脑放疗、立体定向放疗、内科治疗等,其目的是治疗转移病灶、改善患者症状和生活质量,最大程度地延长患者的生存时间[1]。
最后春风大哥想要告诉各位觅友:一旦出现体感不佳的情况比如听力、视力、动作、平衡等等神经状况的时候,肺癌患者需要第一时间高度怀疑脑部问题,特别是脑膜问题,不要在五官科等等地方浪费时间,来回检查,坚持在肿瘤科解决问题。最好是找脑科医院(这个坑我们搞了二次,来回倒浪费时间)。因为 脑膜转移和其他地方有不一样的地方,这个给大家试错机会很少,时间久了就无法恢复了,并且进展非常非常快,不同于肺部可以大一点再穿刺,可以再观察观察, 脑膜转移几乎是分秒必争。
3
@向阳的叶子79:胸膜转移经开胸治疗后再次复发
2021年的4月,我被确诊为 肺腺癌ⅣA期。在等基因检测结果期间,我做了 胸腔化疗药的热灌注:恩度+顺铂。不敢空窗等,又自愿做了一次 培美+顺铂的化疗。4月底基因报告出来,有基因突变EGFR19和TP53,还算幸运,有靶向药可以吃,我选择了 第三代奥希替尼,并停了化疗。
尽管我问过的几乎所有肿瘤内科和胸外科医生都反对我手术,但是我认为我还年轻,孩子又很小,身体底子也不错,想搏一把,哪怕只有1%的长期生存率,我也想试试,都已经4A,再坏能坏到哪里去(其实后来得知,有病友术后爆发进展走了,如果不手术继续吃靶向,也许活的更久一点)。
吃靶向药期间,我每天网上搜寻各种治疗案例,泡在各个论坛和网站查询信息,在觅健,我知道了华西周清华教授可以做这种有胸膜转移的4A期手术,而且技术很成熟,已完成同类手术病例1千多例,我立即行动,期间波折虽多,但终如愿于2022年的1月(吃靶向第9个月时),在华西温江院区做了 开胸手术,切除左肺下叶肺段,并处理了胸膜,术后病理:胸膜无癌,肺原发50%癌残留。
2023年9月的 定期复查,CT显示,胸膜有个结节长大到1.2厘米,增强显示强化,确定开始耐药了,医生认为胸膜上这个结太小,很难穿到合格的病理样本,建议化疗,2023年9月到2024年的1月,我一共做了7次化疗:4次培美+卡铂,3次单培美。6化后评估胸膜结节变得饱满,CEA有上升趋势,医生建议停化疗改局部治疗,正逢春节来临,我自愿多做一次化疗,等春节后再寻求新方案。
春节后,放疗科就诊,医生认为可以做立体定向放疗,先做了一次PET- CT,排除了其他病灶,只有胸膜这一处问题,很快入院,定位,做模,定剂量和方案,开始10次放疗。
3月底,放疗结束,4月底,放疗评估,增强脑核磁无异常,CEA从7.53降到了5.42(间隔一个半月),对比放疗前后的CT动态图,我以为放疗后会消失的那个胸膜结节还在,但变得扁平一些。
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觅健互助君:
在这里觅健互助君也要强调, 徐嵩教授特别提醒过: 手术并不是万能的。虽然说部分寡转移患者可以通过手术解除原发肿瘤,但手术也不能解决一切问题。晚期患者更需要重视的是综合治疗和全程管理,手术只是一个重要的局部治疗手段。
叶子姐姐在觅健APP的帖子中说道,“尽管当前我还没有完全恢复,但后续 只要有一点治疗希望,我都会继续追逐下去。”
写在最后
最后希望觅友们能够正确认识复查的重要性,无论是早期发现复发或转移、监测病情变化、评估生活质量,或是给病友们提供心理支持和预防并发症,复查都能起到一定作用。
做好复查,无惧复发转移!
声明:文章来源四位觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。下载觅健搜索各位觅友的ID可以与他们进行交流, 还可以看更多抗癌经验。
肺癌
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参考文献
内容制作
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