今天分享的是：2024年中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告(1)
报告共计：102页
《2024年中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告》对我国IPF和PPF患者诊疗状况展开调研。IPF和PPF是严重间质性肺病，我国患病人数逐年增加，IPF已列入罕见病名录，PPF概念近年提出。
调研目的为了解患者多方面情况，采用案头研究、问卷调研和访谈等方法，回收有效问卷213份。患者以中老年为主，IPF男性患者居多，PPF女性患者居多，PPF病因多样复杂。首发症状多为干咳、呼吸困难等，IPF发病集中于中老年，PPF发病年龄分布更广。多数患者首诊选三级医院，确诊多在1年内，但仍有部分患者确诊时间长且需转诊，PPF确诊难度更大，基层医生对其认识不足。
治疗上，患者倾向本地治疗，IPF多在呼吸科，PPF涉及多科室。药物治疗为主，抗纤维化药物常用，IPF和PPF患者用药情况类似，但副作用影响部分患者用药剂量。患者对药物满意度一般，PPF患者不满意比例更高。药物可及性方面，患者在药物选择和购药渠道上存在问题，部分患者面临医院缺药、报销困难等。并发症常见肺部感染，患者随访意识有待提高。
患者生命质量受严重影响，普遍面临焦虑、抑郁、疼痛等问题，行动能力受限，就业受影响，照护者负担重。经济上，患者家庭经济负担重，平均年直接支出占家庭收入70.2%，部分家庭负债，PPF患者医疗支出更高。
报告建议加强诊疗能力和体系建设，优化药物供应和保障，鼓励新药研发上市，加强患者教育，以改善患者诊疗状况和生命质量。
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