因为体内缺乏“免疫战士”，X连锁先天性无丙种球蛋白血症（下文简称XLA）罕见病患儿需定期补充丙种球蛋白维持生命。湖北省、武汉市医保局联合武汉儿童医院，为这一罕见病患儿开辟“绿色通道”，湖北省内XLA罕见病患儿受益。
二宝频频生病，被确诊为罕见病
2018年6月，君君（化名）在武汉降生，他是家中二宝。刚出生那会儿君君的身体还挺好的，可到了四个月大时开始频频生病。据妈妈王女士介绍，孩子两岁前病得特别频繁，当时只要带孩子出门，孩子就会病，身边有人生病了君君也会中招，当时就感觉这孩子咋没一点抵抗力。后来，孩子2岁时因为肺炎住院，这才被查出是X连锁先天性无丙种球蛋白血症（XLA），终生需要注射丙球来补充“免疫力”。
武汉儿童医院风湿免疫科丁艳主任医师介绍，X连锁先天性无丙种球蛋白血症（XLA）是因基因缺陷导致人体无法正常生成丙种球蛋白而引起的先天性免疫缺陷病，约占遗传性无丙种球蛋白血症的85%。这类患儿可因为体内血清免疫球蛋白水平低或缺失，无法抵御外界的病菌的侵袭，出现反复感染。丙种球蛋白就好比这些孩子的忠实“护卫军”，只要定期补充足量的丙种球蛋白，患儿就能像正常孩子一样生活，而一旦补充不足或补充不及时，孩子随时都可能面临反复感染，严重时甚至威胁生命安全。
好在经过规律治疗，孩子逐渐回归正常生活。可随着君君不断长大，对丙球的需求量不断增多，王女士夫妻俩经济压力越来越大。
罕见病XLA患儿走“绿色通道”经济负担减轻
近日，王女士带君君到武汉儿童医院复诊时得知了一个大好消息，湖北省、市医保局针对罕见病XLA患儿开通了“绿色通道”，今后君君在门诊维持治疗注射丙球也可以报销啦。
张女士算了一笔账，在药店自购丙球每瓶需要自费500多元，现在走“绿色通道”之后，门诊注射药品丙种球蛋白可按住院乙类报销比例进行报销，患儿仅需自费200余元。以君君为例，君君40kg，每个月需注射6瓶，总费用3300余元，现在君君一家仅需支付药费的40%，每个月可省2000余元，每年可省下24000余元，极大地减轻了患儿家庭的经济负担。
省、市医保局“特事特办”湖北省内患儿将受益
武汉儿童医院医保办谢滨骏主任告诉记者，近几年来省市医保局一直在密切关注罕见病患儿群体。在多方努力下， 2024年12月取得突破。XLA罕见病患儿凭借武汉儿童医院风湿免疫科专家开具的鉴定评估单和电子处方，可到指定药店购买药品，享受医保乙类报销价格。药店将药品冷链配送至医院，患儿可直接在武汉儿童医院风湿免疫科日间诊疗中心注射药品，不仅减轻了罕见病患儿家庭的经济负担，还保障了医疗安全。
在湖北省内已统计的患有原发性免疫球蛋白缺乏症的罕见病患儿约有百余位，其中绝大多数为XLA患儿。记者了解到，目前已有8名XLA患儿定期在武汉儿童医院风湿免疫科接受治疗，他们中最小的有6、7岁，最大的有18岁。开通此“XLA绿色通道”后，他们成为了直接受益者。返回搜狐，查看更多
