据媒体报道,2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称 “静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。
此前, 陈静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助, 陈静雯妈妈表示特别感谢蔡磊 很关心自己女儿的病情。
据九派新闻消息,2月27日,蔡磊发文回应陈静雯离世。
他表示,“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
“静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。”
“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床, 但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷, 我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!”
蔡磊表示:“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进,感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克,不再让这样美好的生命早早凋零。”
蔡磊还晒出了名为“陈静雯生命接力”的微信群的聊天记录。
聊天记录显示,近一个多月时间以来,蔡磊一直在群里与各位专家教授交流,关注陈静雯的最新情况。
据了解,陈静雯出生于1998年。2023年12月,一场甲流过后,她出现了手臂无力症状,3个月后被确诊为渐冻症。
患病的一年里,她的容貌出现巨大变化,引无数网友唏嘘。
2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励 陈静雯要坚持抗冻,给了她很大勇气。
生病后的 陈静雯一直通过视频分享抗病的日常,并曾经在2024年跨年夜许下愿望, “2025年请对我这个渐冻人稍微好一点”。
陈静雯的最后一条 账号动态停留在2月13日,是一条cos哪吒的特效视频,配文称 “要坚信奇迹的存在”。
陈静雯去世后,其母表示将保留静雯微信, “群不会解散希望大家可以加病友进群,继续抗冻前行。”