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[编者按] 自今年7月份以来，全国各大医院陆续出现凝血因子断药的现象，许多病人出血后病情加重，甚至死亡。调查发现，许多治疗血友病的医院里没有库存，临床用药都很困难，比如中国医学院血液病医院（即天津血研所）就在给病人使用冷冻血浆来代替凝血因子Ⅷ，其安全性和有效性都是根本无法保障的……[详细] | |
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·血友病特效药凝血因子短缺 |
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43岁的赵波内脏出血，“八因子”可以挽救他的生命，但安阳三院一支也没有；郑州各大医院没有；河南各医药公司也没有。女儿摸摸赵波的肚子，“硬邦邦的，里面都是血”。捱了一夜两天之后，这个坚强的、几乎从不呻吟的汉子叹了一口气：“疼死我了。”然后，离开了女儿…[详细]
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这是近一个月以来，血友们听到的第三起死亡消息。此前，沈阳和北京均有血友病患者死亡，原因相同：出血不止，没有凝血因子救命。今年7月份后，“救命药”凝血八因子断货，10万中国血友病患者开始感受到死亡的威胁。“这一次的缺货是全国性的，”中国血友会负责人、血友病患者孔德林认为，“全国10万患者，最多5%能够得到药物救治。”[详细]
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·“我们想活下去！”理由简单且穿透人心 |
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血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性。出血部位集中于关节、肌肉和内脏。血友病终身携带但并不会恶化。没有根治办法，但只要采取替代治疗，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
“凝血因子就像我们的粮食，”中国血友会负责人孔德林形容说，“只要保证充足的药，血友可以像正常人一样生活。”[详细] |
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一、建议取消禁止进口凝血因子的政策，引进国外的凝血因子制品，以保证血友病患者的药品供应和药品的选择权。
二、建议扩大生产八因子厂家的单采血浆站数目或者允许血制品厂家之间买卖冷沉淀…[详细] |
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