北京电视台一位纪录片编导将镜头对准自己，身患乳腺癌的她计划拍摄《乳房的故事》，为整个病患群体代言

　　■ 对话动机

　　她是北京电视台纪录片栏目的编导，在36岁的时候得了乳腺癌；她选择把镜头对准自己，如实记录了自己患癌症后化疗、住院的经历。她希望用自己的力量去组建一个乳腺癌患者康复网站，希望拍摄更多乳腺癌患者《乳房的故事》，并做一本关于中国乳腺癌患者生存状态的口述实录。

　　她的文章《乳房的故事》和记录她本人治疗过程的镜头近期在新浪网女性频道和中央电视台《半边天》栏目推出后，很多人流着眼泪看完视频和文字，1万多名网友参与网上调查，众多乳腺癌患者报名加入她的拍摄计划。

　　她是叶丹阳，于猝然间经历了命运对一个爱美女人的挑战，经历了平凡生活中不曾设想过的部分。乳腺癌，这种疾病如何改写了她的生活，如何激起了她的勇气？春节过后，记者在北京与这位勇敢的女性进行了对话。

　　本报记者　姜英爽　北京报道

　　2001年10月，刚刚在一场车祸中失去弟弟的叶丹阳，发现自己乳房上长了肿物，2002年3月入院检查，被怀疑为癌症，4月，她接受了手术治疗。

　　把10年当40年过

　　记者（以下简称记）：知道自己被确诊是在什么时候？

　　叶丹阳（以下简称叶）：手术台上。切除之后，要有一段时间去活检，结果出来是良性，就可以缝合，一切ＯＫ；知道是恶性，就接着再做大范围切除。一般来说，活检半个小时就应该出来结果，我等了一个小时。我已经预感到了。

　　记：你怕死亡吗？

　　叶：我不怕早死，活着失去太多的东西才是我最怕的，只要我活着一天，我就要好好地活着。医生跟我说，你可能会活10年，我至少可以把我的儿子养大成人了。

　　记：如果真的是这样，这10年你会怎么过呢？

　　叶：一个人不知道自己能够活多长时间的时候，你可能不会好好计划你的人生，因为你觉得你有太多的时间去做这些事情。

　　记：你现在开始计划了吗？

　　叶：对。我要做很多的事情，我不会再像过去一样躺在床上胡思乱想、浪费很多无谓的时间，现在我想把这10年过得像40年一样。我如果能够把这10年活出40年的价值，那我就跟别人一样活了40年。他们走的时候还比我老，我走的时候却还是让人怀念，是漂亮地走的。同时你活得又非常有价值，那不是很好吗？

　　记：你是怎么做到把头脑中的痛苦驱逐出去的呢？这是一件很困难的事情。

　　叶：你痛苦是必然的，但是你没有必要把你的痛苦放大，你却可以把你的幸福放大。所以我一直情绪很好。

　　与8岁儿子谈论死亡

　　记：疾病会让人成长，让人珍惜。

　　叶：我特别爱我的儿子，他一到三年级，都是我背着他送去上学的。我要背着他，他还要背着一个星期的衣服和生活用品，很重，可是我乐意。儿子都不好意思要我背，可是我很乐意。就是现在，儿子长大了，我还是会跟他说，儿子，能不能让妈妈背你一会啊？求你了，让我背一会吧。

　　记：为什么这么喜欢背他？

　　叶：真是一种幸福感。人家说孩子是个包袱，可是你要是觉得背着他很幸福，那你就愿意背着他。我现在觉得，最大的愿望就是当一个好妈妈。我真的没有太多时间为儿子做太多了。假如我走的时候，我儿子对我说，下辈子还要你做我妈妈，我就是一个成功的妈妈。

　　记：你生病的时候，儿子几岁？

　　叶：当时他8岁，上三年级，他上寄宿学校，每周回来一次。

　　记：当时他知道你得了这么严重的病吗？

　　叶：他不知道。做完手术第二天，儿子苍白着小脸进来了，一声都不吭就坐在我床前，摸着我的额头，（说）妈妈你没事吧？我一下子想到了我12岁的时候，我爸爸离开我的时候（叶丹阳12岁的时候父亲因白血病去世）那种感受，我当时真的是觉得太难过了，一个强烈的感觉就是我一定不要我的孩子体会到这种痛苦。我就跟他说，儿子，假如有一天妈妈死了，你一定不要难过，妈妈死的时候可舒服了。妈妈那么舒服地死，你就不用难过了。儿子嗯了一声。他才8岁，一个8岁的孩子，他能不能理解死亡，我这么说是不是太残酷，其实我不知道。但是在此之后的时间里，我一直在做一种努力，我想让孩子逐渐认识到什么是死，要把死亡当成一种很自然的东西，顺其自然地接受。

　　记：他是怎么慢慢理解到你的病其实很严重呢？

　　叶：其实我们没有太多地告诉他什么关于我的病，但是我出院回家了，他会看到我的伤口，然后我掉头发他也知道，他会从我头发上嗖一下就揪下一绺头发，不是一根，而是一绺，好像我那是假头发一样，一碰就下来了。他一开始也会紧张，我会没事似地跟他说，你看，你看，儿子，你轻轻一揪就下来了。

　　记：你是不是觉得这个时候你的态度，对孩子是很重要的？

　　叶：对，我并没有刻意去做这些事情，因为当时我也想，谁能够教我，能带我和儿子把这一步走过去？没有人教我，只能靠我自己。一直到现在，我们说这些的时候特别轻松，他没有感到死亡恐惧。这是我所希望看到的。

　　镜头对准自己源于职业感

　　记：为什么会想到建一个乳腺癌患者公益网站，拍摄关于乳腺癌患者的故事呢？

　　叶：以前我也想去不断完善自己，但是总是有得过且过的感觉，因为你有时间，但是现在我知道自己时间可能不多了。我的这个病就是寻常的乳腺增生造成的，就因为你无知，甚至是保守，不好意思让男医生摸你的乳房上的肿块，也不愿意去手术，结果最后导致癌变。我最初想做这个东西，就是想，如果我有机会，我要告诉所有的人，多做乳房检查，不能因为你害羞、无知，而把你给害了。我走的弯路，大家不要再走了。对于我，一个搞传媒的人，都没有意识到它对女性的危害，更不要说其他人了。

　　记：看到你的故事，给我一个最大的震撼就是，你是一个纪录片导演，你的镜头一向是对准别人的，现在你生了病，而且是人家认为是绝症的病，你为什么会选择把镜头对准自己，记录自己的这段经历？

　　叶：这就是职业习惯。我太钟情这个职业了。我知道自己生病的第一个瞬间（感觉）就是我要拍下来。

　　记：这是什么时候？

　　叶：做完手术第二天。我还不能下床的时候，脑袋里就这样想，我要做这样一个片子。我当时没有想这个片子将来会不会拿出来给公众看，因为我觉得可能很多人接受不了我这个拍摄，可是我觉得这对于我来说是一个过程，一去不复返了。我一定要把它记录下来。

　　记：你不觉得这个过程太残酷了吗？

　　叶：是残酷，但是如果没有这个残酷，可能就不能引起别人的警醒。

　　记：片子是谁拍的？

　　叶：有我的同事，也有我丈夫，我有个小ＤＶ机，大家都可以来给我拍。

　　记：第一次完整拿出这些素材带来看，是什么时候？

　　叶：素材拍完后一直没看，一直到去年10月份。还是我以患者身份参加预防乳腺癌宣传月活动的新闻发布会，应主办方的要求剪辑了一个4分40秒的小片子，也是我为拍摄《乳房的故事》而做的选题征集片，在发布会上播放。为此，把素材拿出来浏览了一遍。

　　记：当时看这些镜头，是什么感觉？

　　叶：时隔一年半了，再看当时的情景，真的有些震惊，会跟着里面的内容哭哭笑笑，但是因为自己已经恢复得很好，倒没有太多的伤心。

　　镜子里的我太难看了

　　记：看到你的片子里，包括医生在你的手腕上插进管子化疗，梳头发带下一大片落发……这些都是无比真实的过程，只是作为旁观者，已经让人觉得很心酸。

　　叶：我有心理准备。我已经知道，要化疗的人，都会这样，我已经知道这样的事情会发生在我身上，可是就是你有充分的心理准备，当头发哗哗地往下掉，早上起来的时候满枕头全都是头发，心里，一开始也是特别难受。可是我的难过不会留太长时间，因为我不愿意把我的痛苦集中在这个事情上面，因为我越集中就会越绝望。

　　记：你决定干脆剃光头？

　　叶：对。每次都看到自己的头发不停地掉，我经常会觉得自己难受，那还不如全都没有了，索性推光了算了。

　　记：你纪录片镜头里有你在理发店推光头的那个情景，推子那么一推，这边头发光了，那边还是好好的头发……看得人都会特别难受。你在镜子里看到自己的头被推子这么推过去的时候，是一种什么感觉呢？

　　叶：理发师是个特别好的东北小伙子，当时他就用手这么挡着我的头。

　　记：他不想让你看见？

　　叶：不想让我看见。等他让我看到镜子里的自己的时候，一多半的头发都已经剃没了。

　　记：当时你哭了？

　　叶：我刚开始还没有什么，是我同事，当时我们3个人一起去的，一个拍摄，另外一个在一边做头发，给我拍摄的同事，忽然扔下机器，跑到一边哭起来了，她说，丹阳，我拍不下去了。这太残酷了。同事一哭，我也哭了。当时就乱了。后来我找到假发，把假发戴上，就好像把痛苦给忘了，笑起来了，跟她们说，我流眼泪不是说因为没有头发了，我是看到镜子里这个人实在太难看了，太不适合我了。（笑）

　　病后感触：幸福大于不快

　　记：你想去接触更多的乳腺癌患者，去写她们的故事，去拍摄她们的故事，你的想法是什么？

　　叶：乳房是女性的性器官，我很庆幸我做手术保留了它，可是那些因为手术失去了乳房的女性呢？她们也要活着，她们的生活是怎么样的？这就是我要拍《乳房的故事》的动机，我要拍很多很多失去乳房的女人。

　　记：接触这些随时可能失去生命的跟你一样患病的人，对你来说，会有不好的心理影响吗？

　　叶：我现在接触了一些乳腺癌患者，就有已经要离开人世的，我肯定也会想，我会不会也会这样？（这件事）我不敢做得时间太长，我想我三五年期间，一定要完成它。我不会把它当成终生的事业，但这是我近期一个重要的目标和计划。

　　记：你觉得生病后，给你感受最深刻的，给你自身带来的变化是什么？

　　叶：很多事情想得开了，通透了。身边的幸福远远大于你的不愉快。我感觉到了自己的成长，人的成长有很多种，但是一旦面临死亡的时候，这种成长，真的是完全超越了你自己。以前的你总是会为很多小事去烦恼，现在不会了，现在的我，已经完全不是过去的我。我现在过得比以前更轻松。

　　记：很多得癌症的人都怕提到自己是个癌症患者，你怕吗？

　　叶：我跟他们正好相反，我得病之后，其实是把自己解放了，我以前是个把自己锁住的人，现在我快乐地活着。我是知道自己时间可能不多，我迫不及待地展示自己，想活得精彩。如果我能够长寿，人家会说我战胜了疾病，但是如果我不能够长寿，我仍然可以把我有限的生命活得精彩。我会让我自己高兴，会让我的家人高兴，让我的朋友高兴，会竭力让更多的人高兴。