南方网讯对大多数人来说,3个月的时间不过一晃而过;对于在广东省第二人民医院血液科等待骨髓配型的阿华(化名)而言,从5月到8月,这3个月等待却比人生中任何一个3年都还要漫长。
阿华是一位刚做妈妈的白血病患者,今年2月来到广东省第二人民医院血液科,经检查需要做骨髓移植。5月,院方在国内骨髓库找到了与阿华的骨髓有4个位点相符的骨髓捐献者的资料,这意味着只要获得了这名捐献者的骨髓给阿华移植,阿华的病就有治愈的把握。已经被白血病折磨得心力交瘁的阿华重新燃起了对生活的希望。
然而事情却不是她想象中的那么顺利。直到8月,她仍然没有得到能够移植骨髓的确切答复。她的失望随着时间的推移越来越浓。
据悉,我国目前有将近100万等待造血干细胞移植的患者,每年的白血病患者还以4万人的速度递增。在这数以百万计的患者中,能做成无关供者骨髓移植的还只寥寥百人,许多人都在等待中失去了移植的最佳时机和康复的希望。骨髓移植怎么就这么难?
骨髓移植专家、广东省第二人民医院血液科主任王玲博士告诉笔者,白血病的治疗主要面临技术、骨髓配型以及医疗费用三个难题,如果说技术和费用医生和患者还能“掌握在自己的手中”,骨髓配型这一难题有的时候却是眼看着患者的病情在逐渐恶化却没有办法解决。有时是找不到合适的配型,有时是找了合适的配型却不能保证在移植的最佳时期骨髓能送到受者的手中。而造成这种状况的原因是多方面的。
入库骨髓数据少
配型寻找范围小
据统计,截至2004年3月中国大陆的骨髓库入库数据13万人份,中国台湾的慈济骨髓库有20多万人份。
入库数据太小,这就缩小了患者寻找合适配型的范围,增加了寻找合适配型的难度。一位专家说,几乎每次中国大陆白血病患者从台湾的骨髓库找到配型合适的骨髓,都会成为新闻头条,这从一个侧面反映了我们骨髓库建设的尴尬。如果中国大陆的骨髓库建设得好,比远赴台湾寻找骨髓要省时省力得多。
宣传工作不到位
百姓普遍有误解
许多人有这样一个误解,认为捐献骨髓就是要从自己身上抽出1000ml骨髓,对身体的伤害很大。其实不然。捐献者捐献骨髓分两种情况,一是如果配型配得好,就只需要抽取捐献者的血液,这个过程和献血是没有区别的。只有配型不是太好的时候才需要抽取捐献者的骨髓,但这对一个健康的捐献者的身体并没有伤害。
还有另外一种情况就是,有些人一时冲动或出于好奇在骨髓库留了数据,但当真有需要他捐出骨髓的时候,面临抽髓前一系列烦琐的检查时,又心生犹豫了。
人们之所以对骨髓捐献形成这样的误解,与宣传不到位有很大的关系。这还需要政府和全社会加强对骨髓捐献工作的关注力度,让更多的人了解有关骨髓捐献骨髓的科普常识。
配型费用无保障
捐献工作不顺畅
费用问题也是骨髓的捐献过程中要面临的一个问题。自愿捐献骨髓者要去捐献骨髓,做配型检查等费用一共大约需要1500多元,这部分费用让捐献者自己掏钱于理不通,让捐献者所到的医院出这笔费用,也不是非常现实。
医院虽然是非营利性单位,但也不可能无偿服务。目前全国各地的做法各有不同,做得好的地方解决了捐献者的检查费用问题;做得不好的干脆拒绝做骨髓捐献者的身体检查,导致有的捐献者想捐献而不知道该怎么办。这就需要有一个固定的、有据可依的模式来解决这个问题。
体制运作效率低
医生费时又费心
此外,骨髓库的运作体制本身不够快捷也是让患者吃尽等待苦头的一个原因。一位专家讲了他的一次经历:2003年的时候,他的一个病人在骨髓库找到了配型。经过几个月的联系,供者同意捐献骨髓,北京方面让他把患者的标本寄到某省的血站检查,一等又是几个月没有消息,这位专家眼看患者的病情逐日恶化,心急火燎的天天打电话到血站,对方称因检查费用没有收到,结果不能告诉你们。他就又只好打电话到北京,几经交涉问题没有解决,患者的病情却在交涉中恶化,过了骨髓移植的最佳时期,造成了永远也无法弥补的遗憾。
王博士最后说,我国的骨髓库建设虽然还面临许多需要解决的问题,但是相对于以前没有骨髓库,一旦患者没有兄弟姐妹找不到配型时就要到台湾去找的情况已经好多了。毕竟我国的骨髓库刚成立不久,它的建设是一个系统工程,需要全社会的参与和支持。希望大家一起努力,把我国的骨髓库建设工作做得更好,为广大的白血病患者提供更多更及时的帮助,不要让他们在无助的等待中失去了生的希望。
小资料:
骨髓移植是治疗白血病主要手段,分为有关供者移植和无关供者移植两类。无关供者移植,指的是因为患者本人没有同胞兄弟姐妹,需要向其他人寻求移植所需要的骨髓。随着我国独生子女的增多,白血病患者需要做无关供者移植会越来越多,这对我国的骨髓库建设提出了更高的要求。中国大陆的骨髓库入库数据截至2004年3月25日达到13万人份,建立了27个分库,其中北京管理中心等7个分库已经当地编办批准成立省级分库管理中心,经费来源分为事业单位全额拨款、财政定向或全额补助。入库数据只有达到50万人份以上才能满足临床移植的需要。(编辑:冯怡驹)