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新闻周刊:面具难摘“我被判了死刑”


NEWS.SOHU.COM  2004年09月30日10:27  来源:新闻周刊
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  2000年8月12日凌晨3点,只身一人的浙江商人叶建军先生走过首都机场大厅。

  北京的仲夏夜微凉。

  叶先生的行李仅是一只装着简单日用品的小皮箱,但他看上去满脸通红,因为此时他的体温是摄氏39度或更高。这样的体温已经持续了1个月,叶建军的体重从85公斤跌落到60公斤。

  一辆出租车将叶先生带到前门附近一个小招待所,司机拿到200元以后迅速离开。在这家招待所,叶建军无眠地度过了5个小时,又花了240元。

  上午9点,叶先生来到佑安医院,这是他此次来京的目的地。医师吴昊、张可帮这位发着高烧的病人办妥了住院手续,住院诊断是“获得性免疫缺陷综合征(晚期)”。这种病的简称就是“艾滋病”。

  2000年11月2日中午,叶建军坐在医院的病床上对记者讲述了他就医的经历。

  病房位于整个医院的最南端,是医院早期的建筑。屋里光线较暗。叶先生双腿盖着被子,上身的毛衣外套着皮马甲、西服和医院统一发的夹大衣。护士说,楼上正在装修,年底艾滋病人就能住上有独立卫生间的病房了。

  “是我自己提出做艾滋病检查的。”叶建军说。这位常年在泰国做生意的40岁男士3个月前高烧不止,在家乡的县医院查来查去找不到病因,直到从报纸上看到关于艾滋病的介绍,想起自己1年前曾在泰国一家日本人开的私人诊所做过扁桃体摘除手术。“那个地方得艾滋病的人很多。”

  血抽了3次。最后,防疫站的站长单独跟叶建军谈话,问:“你知道自己得的是什么病吗?”叶建军说:“不知道。”“你得的是丙型肝炎,这病只有北京能治。”叶将信将疑。

  与此同时,防疫站用电话通知在家的叶的妻子:“叶建军的病可能是艾滋病。”

  “我当时就晕了过去,幸亏旁边有两个亲戚扶住了我,他们已经知道了这件事。”叶的妻子回忆到。

  从妻子哭肿的眼睛、医护人员用纸垫着门把儿的小心,叶建军读出了自己的诊断。“我的妹妹一家最先得知我的病,别的亲戚可能也知道。”

  叶的妻子告诉8岁的儿子:“爸爸得了肝炎。”

  在当地吃了几天的中药,体温稍降但很快又升至39度左右。叶建军打通了北京佑安医院的热线电话,得知这里收治艾滋病人,于是一个人先飞到北京。“那天飞机晚点了。”叶说。

  “叶建军的病情很严重,并发症多,使用了大量的抗生素,体温2周后降至正常。”病房的吴昊主任对病人的预后并不乐观。

  3个月的治疗已经花去这对夫妻7万元人民币。叶建军指着窗台上的两只白药瓶说:“这两种药1个月7千元。”据病房医生介绍,联合使用名为“佳息患”和“双汰芝”的这两种抗病毒药是鸡尾酒疗法中较为有效的配方之一。

  “得了这种病就等于判了死刑。”叶建军脸上浮现出淡漠的笑容。一旁的妻子眼圈发红。她说,目前的治疗有亲戚们的援助。“家里人刚打来电话说病情稳定了就回去。”

  由于吃不惯北方的饭菜,经医院特许,叶的妻子每天都在病房里做些简单的菜或汤。她的“厨具”是一只电火锅、一把小菜刀和一个一尺见方的“案板”,“这块木板是楼上装修的工人送给我的。”叶的妻子在刚做完的西红柿鸡蛋汤上浇了些香油,然后在烧好热油的电火锅里翻炒菠菜……

  “这里的医生、护士对我们很好。”叶建军说。他每天的“休闲娱乐”就是早饭后1小时的散步和晚饭后的看电视。他的病房里有一台21寸的彩电,能收到中央台和北京台的节目。

  “我喜欢唱歌,可是他们说我肺不好,不让我多唱。”叶建军笑着说。

  “我变成了演员”

  夜晚的肯德鸡餐厅里,灯火通明,歌声悠扬。刘光先生背对着窗户坐在餐桌的对面,平静地叙述着自己的经历,脸上没有任何表情。

  源于1994年的一次输血,1年后刚刚考入河北一所高校的刘光经化验被诊断为“艾滋病感染者”。

  “学校告诉了我的父母,二老告诉我是半年以后的事。”不堪回首的往事被刘光轻描淡写地掠过。在这隐藏着巨大秘密的半年时间里,他没有从父母的言行中察觉一丝异常。

  记者小心地问他得知后是否想过自杀,他没有回答。

  过了两个月,刘光有了症状,咳嗽不止。很快他住进了北京城南一家传染病医院。

  在这所医院里,刘光得到了医护人员给予的生活上的关心,更得到了精神上的鼓励。他开始考虑以后的日子。

  “我觉得回去再上学这几年时间就被浪费了。”刘光认为自己应该马上走入社会,干出点儿事情来。“我不打算回去了。”

  病情稳定后,医院的病房成了刘光的宿舍。白天他四处去找工作,晚上回来休息。

  “我本来是个内向的人,可是从那时开始,我彻底变了。”因为学业没有完成,又无工作经验,一次次地被用人单位拒绝,可刘光并不气馁。“死都不怕了还怕什么!”

  终于有家广告公司让他做了业务员。刘光告别住了1年的医院,自己租房,开始了自食其力的生活。

  后来又换了几次工作,3年前他进入了现在的这家公司。没有人知道为什么刘光干起活来不要命,反正3年后的今天他已经坐在了业务主管的位置上。

  “我一般每天工作12个小时,碰到忙的时候还要熬夜。”采访结束后的当晚,刘光就离开北京去青岛开会了。

  “我觉得自己快变成一名演员了。”刘光自嘲地说。在他工作的所有地方,没有一个人知道他是艾滋病感染者。“我编造了自己的整套过去,没有任何人怀疑。”

  “无论我现在身在同事们中间还是将来离他们而去,我都不想让他们知道我的身份。”尽管艾滋病知识的普及工作卓有成效,刘光坚持认为他们知道真相后会产生恐慌。

  在北京,了解刘光的人除了他曾经住过的传染病医院的医护人员,还有联合国艾滋病规划署驻北京的官员。刘光在另一个小圈子里,是宣传艾滋病知识的志愿者。

  “他们不定期地搞一些活动,会让我参加,比如做游戏什么的,目的是让人们增强社会责任感,避免歧视病人。”刘光告诉记者参加活动的人仅限于外国使馆的工作人员。

  一直服用中药,刘光现在体内的病毒载量和CD4数量基本稳定。“鸡尾酒疗法的副作用太大,我打算把它留到最后。”

  因为刘光要赶飞机,采访匆匆结束,一个瘦长的身影很快消失在漆黑的夜色里。

  热闹与冷清

  每年的12月1日以前,北京的两家传染病医院就会成为媒体记者扎堆儿的地方。而与蜂拥而至的采访者形成鲜明对比的是病人的稀少。

  被全国各地记者包围多日的佑安医院病人叶建军已经感到疲惫不堪,他说:“再这样下去,我就出院回家了。”叶建军是现有两位病人中的一位。

  记者打电话到地坛医院,值班的护士说:“现在没有病人了。”

  1998年因输血感染艾滋病的山西少年宋鹏飞一家被当地人赶走,现居北京。因为打官司,他们是敢站出来公开身份的极少数。记者从电话里得知,他们家每天都有两拨以上的媒体记者来访。宋鹏飞的声音很无奈:“你们为什么不早点儿,干嘛都赶这时候?”

  据卫生部最新统计,截止1999年12月31日,中国31个省、自治区、直辖市(不包括台湾省、香港和澳门特别行政区)累计报告艾滋病病人和感染者17316例。根据联合国艾滋病规划署的经验,凡报告病人和感染者一例,实际感染人数为30-40人。因此,保守地估计,截止1999年底,中国艾滋病病毒感染者实际人数累计50万人。近年中国的艾滋病感染的年增长率达30-40%,因此到2000年底,感染者将达到60-100万人。

  据卫生部艾滋病防控中心的吴尊友研究员介绍,中国的艾滋病感染者70%由于注射感染(包括静脉吸毒和输血),而经注射感染的病人的发病时间比经性途径感染的要早。

  可在这个有着1300万人口的大都市里,病人和感染者仅限于这几个吗?他们在哪里?

  本刊记者/张彤

  (依据有关法规,本文中病人及感染者均使用化名)

  拒绝无声死亡

  全世界70%的艾滋病感染者及患者集中在非洲大陆,现在已经到了非改变这种状况不可的时候了

  在赞比亚工作期间,我们经常发现,一张张熟悉的年轻的面孔突然消失;不时听到这样的话是:“某人今天没来上班,去参加葬礼了。”街上有售房广告,很大很漂亮的别墅,以不高的价格急于售出,原因是,房主全家死于艾滋病,已经没人需要住了。

  死于“不知道”

  去年以前,30岁的本森还有一个幸福的家庭,贤惠的妻子和两个可爱的儿子,大的5-6岁,小的不到3岁。去年,他的小儿子突然死了,得的什么病,谁也不知道。他的妻子经常住在几百公里之外南方省的父母家。今年10月的一天,一个从南方省来的亲戚突然找到本森,说,他的妻子两天前不幸病故了。本森悲痛万分,急急忙忙请了假,借了些钱回家奔丧。他回来后人们问他,妻子是得什么病死的,他说:“不知道。”按照规定,他需要等一年时间才能再娶。但他直言不讳地说,他在卢萨卡的女友早已怀上了他的孩子,所以有没有正式的结婚手续无所谓。

  本森平时很喜欢同女青年接触,平时有事没事,他总站在门口热情地同许多路过的女青年打招呼,有时候还约她们到附近的酒巴喝上一杯,或把她们带到自己家里玩玩。他不去化验HIV,也绝对不去检查身体。但他的体质很差,几乎没有一个月不生病的,不是咳嗽,就是发烧,要不就是打摆子,眼睛总是红红的,浑身没有一点力气。像这样的例子在非洲很常见,许多人从来也不检查自己得的是什么病,死了也不知道是什么原因。有多个性伴,并不被认为是行为不检点,而被看作正常接触。这就是当地的习俗。

  一位在非洲干了10年的中国医生告诉记者,这里谁是HIV病毒携带者你根本不知道,很少有人愿意去医院检查,即便有的人心里明白,也不愿意正视现实。到他的诊所里来看病的人,常常要求医生,不要检查,就当艾滋病治疗。这表明,他们心里其实很清楚。也有的人对医生说,可以化验血,但不要把结果告诉他。这表明,他们还是恐惧死亡的。但有时人们又显得无所谓。记者问过许多人对死亡的态度,他们坦然告知:“死亡没什么可怕,那是上帝在召唤我,我要去天堂享福了。”

  但在非洲干久了,这位中国医生有了很多的经验。他说,即使不作化验,从症状上判断,也十拿九稳。

  在恐惧的目光中生活

  今年40岁的卡伦达是赞比亚首都卢萨卡一所私立中学的英文教师,13年前被确诊受到HIV感染。他的前妻已经死于艾滋病,现在他同第二个妻子及两个妻子所生的4个孩子生活在一起,4个孩子中有一个也是艾滋病毒携带者。

  透过他那厚厚的眼镜片,记者看到一双布满血丝却又充满自信的眼睛。他说,当自己刚得知HIV阳性的化验结果时,非常害怕。每次生病,哪怕只是伤风感冒,心里也总是忐忑不安,想:“恐怕自己的末日到了”。接着就开始担心4个孩子的命运“我不能死,我要是死了,他们靠谁养活?”

  这些年来,尽管一直在担惊受怕中度日,因免疫机能受到破坏,还时常受到各种疾病的折磨,但他总算挺过来了,而且还能工作。他说,“我之所以鼓起勇气活到今天,是要用我的亲身经历告诫世人,特别是我的非洲同胞们,尽快改变传统的生活方式,因为这是艾滋病传播蔓延的主要途径。我还要告诉他们,一旦得了病,就必须正视现实,积极配合治疗。”

  他说:“现在在非洲,艾滋病毒携带者很多,但真正知道这种疾病和预防方法的人还不多。许多人到死都不知道自己得了什么病。公众对艾滋病的无知正在造成它的继续肆虐。我们这些过来人,对宣传防治艾滋病知识有着不可推卸的责任和义务。”

  32岁的古尼是个津巴布韦小伙子。他对记者说:“我不回避自己有过几个异性朋友,非洲艾滋病发病率高,正是这种传统生活方式造成的。但我们现在必须努力改变它。”

  1995年4月的一天,古尼突然感到浑身疼痛,被朋友送进医院,经化验被确认是HIV阳性。开始时,他不敢将真实情况告诉妻子和父母,怕被他们抛弃。他有一个幸福和睦的家庭,妻子对他非常好。后来,他还是战胜了自我,不仅将病情告诉了家人,并得到了妻子的理解、帮助和照顾。而且他还将自己的亲身经历写成了一本小册子《我的故事》公开发表。

  他说,刚把自己的事情公之于众时,他家里的电话整天响个不停,有的朋友宽慰,有的提出治疗建议,但也有的立即同他断绝了来往,还有的甚至对他说:“既然是不治之症,你就不要浪费时间和钱财去治病了。”他说,听到这话,他很难过,艾滋病人也是人,他们更需要社会的理解和关爱。他希望各国政府和整个社会都来关心艾滋病患者、病毒携带者和他们的家人,不要歧视他们,把他们仍旧当做社会大家庭的普通成员来善待。

  头带一顶牛仔鸭舌帽,个子不高,但充满朝气的马萨尼恩加也是艾滋病毒携带者,作为联合国防治艾滋病机构的志愿人员,他现在在卢萨卡的一家诊所工作。他是赞比亚第一个敢于接受记者采访,把自己的真实故事刊登在政府报纸《每日邮报》上的艾滋病毒携带者。

  他对记者说,他的文章发表之后,许多读者同他联系,要求得到预防艾滋病的具体办法。后来,他干脆把自己的经历录制成了一盘录像带,在诊所里播放。他说,在非洲许多国家,大多数艾滋病毒携带者不愿意或者不敢承认自己得了病。在人类目前尚无治疗此病良药的情况下,宣传预防知识应当是各国政府所面临的头等重要的事情。他说,自己1993年被确诊HIV阳性以来,经过积极锻炼配合有效治疗,现在身体状况很稳定。他表示相信,在不久的将来,科学一定会战胜艾滋病,他有信心等到这一天。

  非洲首脑打破沉寂

  过去非洲政治首脑们曾对艾滋病产生恐惧,但近10年来沉寂已被打破,

  首先是乌干达的国家主席改变了长期对安全套反对的态度,并开始谈论艾滋病问题。由于国家对艾滋病作出的反应,AIDS在该国的患病率大幅度下降。

  南非主席说:“那么长时间,作为一个国家,我们闭着眼睛希望事实不是真的……而现在我们年轻一代的一半人不能活至成年。民族的梦想将要破灭。”

  肯尼亚一度长期反对使用安全套,国家主席在2000年的新年致辞中彻底改变了态度,他说:“旨在控制疾病的发展的任何该说和该做的事都应该说和做。”他的话在坦桑尼亚共和国主席的新千年贺词中也得到回应,“我们在谈论艾滋病问题时不应感到羞耻,而应去找解决的办法。”

  联合国艾滋病规划署指出:正确的认识是重要的开始,但语言对于流行过程不会产生任何影响,应该跟着拿出财政预算和行动。

  文/小静

  为权利斗争

  “我不认为HIV是我最大的敌人。”——这是来自加拿大的声音

  家住多伦多的鲍·迈克非在1994年查出艾滋病抗体前是一家糕点批发店的经理。这位有着4个学位(政治学和教育学学士、教育管理学和国际事务硕士)的白人男性今年43岁,是个同性恋。

  “我推算我感染HIV已经13年了。”鲍说。

  1980年以来,加拿大HIV感染者中的大部分是男同性恋,感染病毒的恐慌已经在男同性恋社区中蔓延。“我一直否认自己会被传染上。”鲍拒绝去做检查。

  1994年11月鲍发现在舌下有一片粘膜白色发硬。医生诊断为口腔毛状白斑(ARC),是艾滋病的前兆。它的出现说明人的免疫力已经被严重损害了。那时,有效治疗艾滋病的药物还没有出现,“我觉得我这回是完了”,鲍停止了工作,开始休长假。

  当年,人们认为只要感染艾滋病病毒就活不长了。“我的医生曾告诉我可能看不到自己的40岁生日了。”迈克非先生回忆道。“但我从未想过自杀,我的生存欲望极强烈,这可能是我能活这么多年的最主要原因。”

  接到诊断书后,他花了整整一年的时间重新调整自己。

  “我拥有家人和朋友们的关怀和爱。各种各样的艾滋病服务组织给了我很大的帮助。他们帮助我面对感染病毒的现实,鼓励我充实自己的人生,不管到底能活多久。”

  于是鲍开始积极地锻炼身体,游泳、跑步、举重。“13年过去了,我还活着,HIV(+)不等于判了死刑。”鲍说。

  从1995年起鲍·迈克非开始做志愿者工作。“我参加了多伦多市、安大略省乃至国家的艾滋病活动,和许多感染者一起,为消除歧视和争取保健服务而斗争。”鲍·迈克非认为,在加拿大歧视还是存在着,尽管法律禁止歧视艾滋病感染者。

  在加拿大,歧视感染者最明显的例子是有关住房。“比如我要找一个公寓,如果房主不愿把房租给HIV(+)的人,他会说他想租给其他人,但不会说因为我是艾滋病感染者,否则我会把他告上省人权委员会要求纠正和赔偿。公开的歧视会带来麻烦,所以人们对感染者的歧视表现得很含蓄。”鲍解释道。

  当鲍的化验呈阳性的时候,和他生活了11年的伴侣的检查结果是阴性的。“因为一直使用安全套。”艾滋病不会通过日常接触传播。鲍说:“如果艾滋病那么容易传染,为什么艾滋病在加拿大发现了20年而现在只有5万个感染者呢?”

  鲍认为自己得到的待遇是优厚的。加拿大政府给他一份伤残津贴,他还有按月付的私人养老金。鲍的前伴侣(他们在1999年结束了16年的关系)按照法律每月付他一笔资助费。鲍所在的省政府每年提供给他价值2万元的药品,而只收400元。他还能得到免费的初级和二级医疗服务。

  “在加拿大不是每个人享受的福利都一样。有人比我的待遇还好,有些一样,有的很差。有的人能从前雇主那里得到一笔伤残保险金,有的人得益于所在省的伤残补助规划。有些省不把艾滋病感染看作伤残或除非你病入膏肓才视为伤残,这样你只能领少得可怜的救济金。”鲍介绍道。

  不同省的加拿大感染者接受不同的医疗标准。有的省不免费提供抗病毒药物和化验,在一些偏远地区,甚至没有懂艾滋病的医疗人员。

  鲍·迈克非先生说,在加拿大有许多感染者不把自己的情况告诉身边的人。“这个国家里也有很多对艾滋病无知的人。有些感染者不把事实告诉任何人,包括家人、朋友、雇主,甚至直到病重和临近死亡时也不说。”

  在寻找住房的过程中,鲍·迈克非直截了当地把自己的情况告诉了房主。因为对艾滋病有相当的了解,他们对鲍·迈克非的入住并不感到为难。

  鲍认为,人们只有更开放和诚实,藩篱才会消除。“身为同性恋者、艾滋病感染者、中年人和志愿者,我就是要站出来说我怎么了、我做了什么,为大家作出榜样。”

  本刊记者/张彤

  我离艾滋最近

  “对艾滋病人的歧视源于无知。”卫生部艾滋病防控中心健康教育与信息室主任刘康迈先生说。

  中国关于艾滋病的健康教育搞了十几年,对大众的影响在逐步增加。一位不愿透露姓名的专家认为,以往的宣传造成的恐慌有余,而积极意义不足。

  艾滋病的传染性到底有多大,跟它打交道的人最有发言权。

  “血曾溅到我眼睛里”

  黄祖仁(西安解放军第323医院普外科医生)

  艾滋病的传染性决不像有些人想象的那么可怕。作为一名援非医疗队的成员,1999年底我从赞比亚回国。那里是非洲艾滋病的高发地区,健康人群普查HIV阳性率为20-30%,医院就诊病人则为70-80%。我们在当地做了大量的手术,术中的防护措施包括戴防护镜、穿围裙加手术衣、戴手套,但是仍不可避免地发生术者手指被器械损伤或病人的体液溅到面部等意外。曾有5、6位医生在给鼻出血患者行气管切开术时,因病人呕吐,血液直接喷射至面部,还有的产科医生被破膜时冲出的羊水溅了一脸。我也有过HIV阳性血液溅到眼睛里的经历。但是,包括我在内的所有被污染人员在随后的2年里经密切监测均未发现有HIV阳性者。在门诊和病房,与病人接触的过程中,除了检查伤口或做肛门、妇科检查外,我们并不戴手套。与病人握手、拥抱、共进餐是常事,而从未有感染之例。

  “我跟病毒打交道,别担忧”

  邢辉(卫生部艾滋病预防与控制中心艾滋病参比实验室助理研究员)

  我在参比实验室的分子流行病学组工作,每天都跟带有艾滋病毒的标本、材料打交道。我们实验室里有严格的规定,比如禁止戴着工作手套摸门把、电话等,因此没有感染的可能。刚开始工作的时候,我的家人曾表示过担心,有的亲戚一听说我跟病毒接触,觉得很可怕。我耐心地跟他们解释。随着工作时间的延长,他们的担忧也消失了。

  “我跟艾滋病人搓麻”

  钱海坤(首都医科大学预防系99级学生)

  我们学校离佑安医院很近,在红十字会的号召下,我们学校的许多同学参加了帮助艾滋病的志愿者活动。有的同学利用周末陪病人去天安门玩,有的同学去病房跟病人聊天。前不久,我们的史久 老师打听到一位病人爱玩麻将。11月4日下午,我和我们系的另一位同学卢长宏去病房搓了回麻。一开始,凳子不够,我就坐在病床上。那天下午,我的手气特壮,一直连庄。叔叔(病人)打得很不错,他也和了几把。两圈过后,叔叔累了,该休息了,我们就走了。叔叔和阿姨人挺好的,直感谢我们。我觉得,像叔叔那样住在医院里,每天也没有什么人能说话,也没有什么娱乐,闷也要闷死了。我们去能帮他分散一下对病的注意力也好。

  “大夫为什么不懂”

  刘红(化名,病人的妻子)

  我丈夫在浙江查出有艾滋病后,我也被抽了3次血,结果都没事。当地的防疫部门告诉我这种病不通过一般接触传播,我照顾了他这么长时间不是也没事嘛。我来北京陪住之前,我们单位的领导找我谈了好几次,问我丈夫是什么病,我一口咬定是肝炎。我不知道如果他们知道他得的是这种病会怎样对我。可是我不明白,在他来北京前住的那所医院里,为什么许多人身为医务工作者却用报纸垫着门把儿开门。他们应该最懂科学了,为什么这样?

  “预防概念要清楚”

  吴昊(佑安医院爱心家园主任医师)

  我每天查房的时候,也就是在自己的衣服外面套一件白大衣。给病人检查身体也不戴手套,除非病人体表有破溃。艾滋病的传播途径比较严格,只经过体液传播。这个概念医务工作者应该非常明确。概念清楚了,自己不会害怕,对病人也不会造成歧视。问题是许多人有这方面的知识,但是并不真正相信。

  本刊记者/张彤

  歧视感染者合法?

  中国没有保护艾滋病病毒感染者(包括艾滋病病人)和性病病人免受歧视的反歧视法。

  虽然大多数艾滋病相关法律案件是针对社会歧视、泄密和医疗事故赔偿,但是近期立法者的声音却倾向于对艾滋病病毒感染者(包括艾滋病病人)进行严格的限制。

  在2000年10月27日闭幕的成都市第十三届人大常委会第十七次会议上,《成都市性病艾滋病防治管理条例(草案)》(以下简称“成都市草案”)通过审议。这部条例一旦经省人大审议通过,2001年5月1日将正式付诸实施。

  就业歧视

  “成都市草案”规定:宾馆、饭店、旅社、招待所、公共浴池、游泳池、理发店、美容店、歌舞厅等单位在录用人员时,应当组织直接接触顾客的人员每年一次到市、区(市)县卫生行政部门指定的性病、艾滋病防治专业机构进行性病、艾滋病项目自查,取得健康证明后方准予上岗,性病、艾滋病病人及感染者离岗治疗。

  该草案违背了中国相关法律和行政措施对平等就业权利的保护。《中华人民共和国劳动法》第三条规定:“劳动者享有平等就业和选择职业的权利”。卫生部《关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理的意见》声明:“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人及其家属不受歧视,他们享有公民依法享有的权利和社会福利。不能剥夺艾滋病病毒感染者工作、学习、享受医疗保健和参加社会活动的权利。”

  艾滋病病毒不通过日常接触传播,所以要求“接触顾客的人员”接受艾滋病病毒检测,并根据检测结果要求艾滋病病人及感染者离岗治疗,显然不合理。目前艾滋病病毒不能得到根治,成都市草案这项规定无疑扼杀了艾滋病病毒感染者(包括艾滋病病人)就业劳动的机会。

  限制婚姻自由

  “成都市草案”规定:婚前医学检查,应包括性病、艾滋病检查项目。对艾滋病、梅毒、淋病及感染者未治愈的,民政部门不予办理结婚登记。

  因为目前不能治愈艾滋病病毒感染(包括艾滋病),该草案等于禁止艾滋病病毒感染者(包括艾滋病病人)结婚,剥夺了感染者组建家庭的权利。禁止病人登记结婚,不能防止婚外(婚内)和婚前性生活中传播性病。而且,禁止未经治愈的性病病人登记结婚,无疑剥夺了无钱看病的穷人或缺医少药的农村地区性病病人们结婚组建家庭的权利。

  常识性笑话

  “成都市草案”规定:性病、艾滋病病人及感染者不得进入公共浴池就浴或进入游泳池游泳,违者将被处以500元以上5000元以下罚款。

  禁止艾滋病病毒感染者(包括艾滋病病人)进入公共浴池就浴或进入游泳池游泳缺乏公共卫生依据。艾滋病病毒通过体液交换传播,传播途径包括性接触、血液交换和母亲传给婴儿。难道浴池或游泳池要对每个进入者进行艾滋病病毒检测吗?难道缺乏家庭洗浴条件的艾滋病病毒感染者就不能享有洗澡的权利吗?

  对自主权的侵犯

  联合国艾滋病规划署和多国议会联盟推荐志愿检测,“在艾滋病病毒检测前,要有特别的知情同意;否则,个人的自由和隐私就处于受到侵犯的危险中。阳性的诊断结果(注:出现艾滋病病毒抗体)对个人潜在的经济社会后果,包括可能的歧视。”

  而“成都市草案”主张对某些就业申请、登记结婚、生育,甚至进入浴池或游泳池的人们进行强制的艾滋病病毒检测。

  向上海学习

  “成都市草案”对人的尊重远远不够,因此公众将难以自觉地参与到公共卫生行动中来,感染者或易感群体甚至可能走入“地下”,隐蔽起来,从而危害公众健康。在这方面,建议各省市的立法者们向上海市学习。

  《上海市艾滋病防治办法》(上海市人民政府,1998年12月30日)部分规定如下:“卫生防疫机构认为艾滋病病人或者艾滋病病毒感染者从事的工作有传播、扩散艾滋病病毒危险的,应当通知其在1个月内调整工作岗位。……但不得因此解除劳动合同。”(第十九条)“艾滋病病人和艾滋病病毒感染者有获得医疗服务、劳动就业、学习和参加社会活动等权利。”(第二十九条)“任何单位和个人不得歧视艾滋病病人和艾滋病病毒感染者及其亲属。任何单位和个人不得侵犯艾滋病病人和艾滋病病毒感染者及其亲属获得医疗服务、劳动就业、学习和参加社会活动等权利。”(第三十一条)“艾滋病病人和艾滋病病毒感染者与他人发生性接触的,应当将其发病或者感染的事实事先告知对方。”“艾滋病病毒感染者登记结婚的,应当在登记结婚前向对方说明感染的事实;申请结婚登记的,双方应当到卫生防疫机构接受医学指导。”(第三十三条)

  上海市政府的办法更多地尊重人权和人性,重视教育、信息和协商,而且不是依靠强制和行政命令(事实上,强制措施和行政命令经常得不到实施),因而也将更多得到公众的尊重和合作,控制疾病的公共卫生目标将易于实现,因而是一个好办法。

  银幕上的悲悯

  80年代中期关于艾滋病的报道震惊全球,但是奇怪的是,对新奇事物一向很敏感的好莱坞,直到1993年,才敢触及这一题材。在《费城》一片中,导演乔纳森向人们讲述了一个艾滋病患者以及他和这个世界抗争的故事。安德鲁和乔是费城的年轻律师,分别在不同的事务所工作,安德鲁因患艾滋病被无情地解雇,随着对艾滋病人和安德鲁的了解,乔更加同情和尊敬安德鲁,他帮助安德鲁在法庭上取得胜利,但安德鲁却在最后的判决前离开了人世。这部影片可以说是迄今为止拍摄的关于艾滋病的电影中,艺术上最成熟,也最具人道主义精神的作品。尽管电影中所展现的生存状态是冷硬的,可是在电影的背后却氤氲着艺术家心灵深处的柔润与温暖,他们所奉献出的情感将那份冷硬温柔地包裹起来,使观众既可以直面人生的悲凉,又不至于被这悲凉所戕害。

  在拍摄《费城》之前,只有独立制片人才以严肃的态度对待过同性恋及艾滋病这一禁区。如桑滋拍摄的无比感伤的道路片《我自己的爱达荷》(1990)。在欧洲,自传体式的法国影片《野兽之夜》(1992)真实地再现了一个艾滋病患者的内心不安和自我折磨,本片编剧兼导演西里尔·科拉尔本人是双性恋者,在影片拍摄一年后死于艾滋病。同样死于艾滋病的、英国天才导演嘉曼,他最后的作品《蓝》是以非常极端的形式出现的,在他的日记中有一段凄美的文字:“今夜,我累了,我的目光已经无法集中,我的身体逐渐消沉,在我离你们而去的时候,我会唱着歌离开,作为见证人,我必须写下这个时代的忧伤,但并不是要拂去你的笑容,去爱吧,希望你们有更好的未来,无忧无虑去爱,记住我们也曾爱过,夜幕降临,星光闪烁……”兰德尔·克莱斯在影片《这是我的聚会》(1995)中,力图用电影语言来展现观点截然不同的人们之间的矛盾,影片中艾力克·罗伯茨饰演的艾滋病患者邀请朋友和亲戚参加一个为期两天的告别聚会,在这里,各种恐惧和偏见都袒露无疑。

  在阿尔莫多瓦的电影《关于我的母亲》中,尽管死亡、痛苦和疾病缠绕在每一个角落,但是从痛苦中站起来的母亲还是把爱献给了染上艾滋病的修女。天才的导演将焦点集中在人物坚强乐观的性格和幽默感上,使得影片并没有给人沮丧压抑的感觉。这些艺术家在他们的电影中流露出对人的关怀和对生命的尊重,对厄运和绝望做了最诚挚的情感担当,由此也可以看出他们心灵的深度。

  还从来没有一部电影像《半熟少年》一样表现一批早熟孩子的滥交、群居、吸毒和斗殴,这些街边仔,以追求肉体快感为目的,他们迷恋于此,无法自拔,而追求反过来吞噬他们。一个叫泰利的男孩专门找十几岁的处女——为了不感染上性病,但是,悲剧还是发生了,跟他只有一次性关系的女孩珍妮体检时查出了艾滋病抗体。在电影中,生命是那么卑微、孱弱,根本无从把握。

  在中国电影中,除了几年前一部并不成功的电影《艾滋病患者》以外,很少有创作者涉足这一题材,还很少有艺术家以悲悯的情怀为这个动荡的世界做哪怕是无济于事的祈祷,倒是牟森的实验戏剧《与艾滋有关》,书写了中国戏剧变革的极端文本。

  文/陆绍阳

  著名艾滋病社会团体

  UNAIDS

  从1986年起,世界卫生组织就开始在联合国范围内负责艾滋病的宣传与防治事宜,帮助各国开展各种项目。到90年代中期,艾滋病的传播速度加快,对人类生活的各方面造成了广泛的冲击,世界要求联合国做出更大的努力。1996年,联合国将5大国际组织召集在一起成立了“联合国艾滋病规划署”(简称:UNAIDS),这5个组织分别是联合国儿童基金会、联合国开发计划署、联合国人口基金、联合国教科文组织、世界卫生组织和世界银行。该组织总部在瑞士的日内瓦。现在的项目包括:年轻人、艾滋病高危人群、预防母婴传染、艾滋病疫苗开发等。

  ATIS

  “艾滋病治疗信息服务组织”(简称ATIS),用英语和西班牙语提供有关艾滋病治疗的新动态,由美国的6家公共健康服务机构共同建立,它们包括“疾病预防与控制中心”、“健康政策研究所”、“健康资源与服务”、“美国国家健康学院”等。

  IAPAC

  国际艾滋病治疗医生协会(IAPAC),致力于挽救艾滋病感染者的生命和提高他们的生命质量,以最快的速度为所有患者开发用于治疗艾滋病的药物和营养产品。提供公众预防教育、保护患者的基本权利、提高全球医疗工作者的临床水平。

  POZ杂志

  美国的POZ杂志创办于1994年,是一本以改善和提高艾滋病感染者的生活质量为宗旨的杂志,以信息灵通著称,并反映艾滋病毒感染者的生活和他们对抗疾病和争取社会支持的努力和病友的治疗经历以及治疗方法、新药信息。此外它的内容还涉及娱乐、体育、政治和艺术等多方面,被称为是艾滋一族的“名利场”杂志。

  记者:“传播”艾滋的另类

  文楼村,河南省上蔡县一个普普通通的小村庄。2000年,由于艾滋病的偶然发现,一群记者先后光顾这个多少年来一直默默无闻的地方,在这个“防火、防盗、防记者”的年代里,将他们的新闻品格一一彰显。

  我是2000年9月去的文楼村。进村之前,和我同行的两个同事被家人仔细叮嘱,注意蚊子,注意苍蝇,“别被它们叮了,艾滋病会像疟疾一样传染。”皮肤有破损的地方,更要注意,血液传染是科学给予的警告。

  记者猫着腰进村了。艾滋恶魔折磨出的目光:恐惧的,麻木的,惊慌的,绝望的,将家人事先的叮嘱驱散到九霄云外。他们用患者家的水洗脸,抱年幼的患者拍照。

  第二天早晨,我为之骄傲的对象,由我的同事,扩大到我的新闻界同行。我被告之,一个郑州的女记者早就和那些高危人群“亲密”接触过。

  她叫王芷红。当天晚上,我们和她坐到了一起。我们真的难以相信,就是这样一个文文静静、瘦瘦弱弱的刚刚走出校园的女孩子,单枪匹马“杀”进文楼村,写出了揭露文楼有艾滋病的报道。并在随后的日子里,跟随一位志愿救援的医生一起,给可能感染艾滋病毒的村民送药。

  王芷红说,她不如她在郑州的几个同行:

  一个年轻的记者真诚地握住了艾滋病人的手。这张照片登在郑州一家报纸的头版上。这位记者的目的在于呼唤:不要歧视艾滋病人。

  一位广播电台的记者,为使文楼村的悲剧不再扩大,千里追踪艾滋病的源头,曝地下血站的光。

  据说,这篇报道和照片,是在先行者已经受到有关方面责难之后出笼的。在很少涉足敏感问题的地方媒体圈内,你不能不敬重顶着压力的他们,以及他们背后的媒体。

  在采访一位曾到文楼的专家时,他告诉我,他在一个破旧的旅馆里,邂逅了一名深圳的记者。基于对新闻事实的苛刻的追寻,他围追堵截一个地方官员,终于在近10天之后的一个深夜获准进入官员的家门。

  我的报道发出后,一位曾经是记者的先生,几经辗转找到了我。他说,他要在实地考察后,为这个村庄募捐。当时,我没有在意。一周以前,他真的在海外筹集了1万美元左右的款子。

  还有一位报道者,准确地说他不是记者,他只是一位写报道的通讯员。他第一个写了关于文楼艾滋病的报道。没有一家有影响的媒体发表他的文章,前来采访的记者们只是间接引用了一些段落。但他仍然很开心,自费接待到文楼采访的丝毫不受地方政府欢迎的记者们。“如果记者们的文章能引起上面的重视,外面的支持,那我算是为家乡积德了。”

  我不知说什么好。一个司法人员,吃官家饭,揭官家“短”,地方上一般是难以容忍的。他把自己放置到一个不利甚至危险的境地了。

  夜深人静,想到这些穿行在艾滋病村的新闻同行和准同行时,我的心中充满敬意。我知道,在中国山西等省,有很多我不知道的记者用他们的笔,记录并传播了一个个与艾滋病有关的案例。虽然他们的声音是微弱的,对于有限的个案而言,远不如一个领导的批示管用。他们的努力,往往没有具体的下文。可我相信,他们的努力造福了已经和正在感染艾滋病的人们,包括健康的我们。

  文/章敬平

  给一丝阳光

  ‘艾滋病是可以预防的,但是需要全社会的共同努力。任何歧视和冷漠都会使这项人类的事业蒙受损失

  歧视还在上演

  一位职工,无法乘本厂班车上下班;早晨报到,他的考勤卡也不让插在一快;中午吃饭,他的饭碗却不能放在饭堂。而所有的这一切,只是因为他有一个得了艾滋病的儿子。

  1998年,这位职工的儿子被诊断为患有艾滋病。1999年7月,已请假大半年的他决定回单位上班。可是当他回到单位,他发现,一切都发生了改变。

  从前是总厂的中级技术工的他被安排到了分厂做勤杂工。班车上没人跟他说话,中午吃饭的时候同事们都跑到食堂外。终于,厂领导找他谈了话,于是他天天骑着车上下班,路上要跑一个小时;现在他也不用插考勤卡,只需向门房点个头就可以了;他的饭碗天天自己收着,有时由好心的工友带饭分给他,有时自己上食堂去打,但饭碗是不能伸进去的,也不用付饭票,到月底结帐……

  当一家收治艾滋病人的传染病医院需要和一些综合性大医院的科室合作时,经常遭遇碰壁。曾有一位艾滋病患者要做CT,院方联系了一家“大医院”,把患者的资料提交后,等了一个星期,第一次对方说“最近患者比较多”,第二次仍旧“很忙,过阵子再联系”,第三次的答复是“没有空”…… 几次三番的搪塞后检查始终没做成。

  艾滋病并非不治

  卫生部艾滋病预防和控制中心副主任曹韵贞女士说,许多对艾滋病的恐惧源于“医源性的紧张”,很多专业人员没有对专业知识明确的认识。

  “就拿抗体的‘空窗期’来说,感染6个星期以后肯定能够查出来。可许多医生都说不清楚。有个人查了3年,还在查!”

  同时,“艾滋病是不治之症”的说法应该得到纠正。

  根据曹女士提供的资料,在过去的4年中,美国和其他发达国家如欧洲西部和澳大利亚新发展为AIDS的患者和死于AIDS的人数在降低。其中最行之有效的措施是使用了联合抗病毒药物(俗称鸡尾酒疗法),它能使病毒的载量降低、CD4水平上升,而这两项指标是影响病人预后的最关键因素。

  目前已有16种抗HIV的药物在美国通过了FDA的许可,高效抗病毒治疗即可以应用于成人、青少年,也可以应用于儿童和感染的孕妇。因此,很多感染者的预后得到改善,母婴垂直传播的几率也大大降低了。

  曹女士承认,目前的治疗药物也有许多缺点,比如需长期应用,有一定的副作用,等等。

  “治疗并不能解决全球的艾滋病问题,预防是第一位的。”她说。

  历史证明疫苗是预防传染病的有效措施,利用疫苗可以有效地改变全球HIV的流行形式。卫生部艾滋病防控中心参比实验室主任邵一鸣先生对中国研制疫苗的前景持乐观态度。

  “蛋白疫苗和核酸疫苗可望在1年左右进入临床实验阶段。”邵一鸣先生说。“艾滋病疫苗的出现会在10年以内。”

  目前,中国的艾滋病疫苗研究走的是两条路:一条路是国际主流路线,即制备蛋白、核酸和活载体疫苗;另一条路是利用中国研究成功的慢病毒疫苗——马传染性贫血病毒减毒活疫苗的原理指导HIV疫苗的研究。后者已取得重要进展。

  歧视是防治艾滋病的最大障碍

  中国社科院哲学所的邱仁宗教授认同这种观点,对艾滋病人的歧视源于无知,而这种无知包括对疾病的无知和对边缘人群的无知两个方面。

  邱教授说:“政府应该把防治艾滋病的工作重点放到反对歧视上来。”

  “人们一听说艾滋病就想到所谓‘荒唐’、‘不道德’的生活方式,比如同性恋、吸毒,等等。”邱仁宗教授认为对艾滋病人的歧视更多的是对非主流的行为和人群的排斥。

  中国警官大学的荣维毅教授说,国际社会已不把同性恋当作疾病对待,但中国大众对其仍充满偏见和歧视,接触、研究和尊重同性恋人群的专家学者在社会上还未形成主导力量。

  近年来中国艾滋病感染的年增长率达40%,说明已进入快速增长期。“我们能用于遏制艾滋病的时间和机遇已经不多,如果不迅速采取有效措施,2010年我国艾滋病病毒感染者将超过1000万,艾滋病的流行将成为国家灾难。”邱教授说。

  “我们现在正处于‘艾滋病的九一八’关头,如果不采取正确有效的战略和政策,就会进一步演变为‘艾滋病的七七事变’。”

  邱教授呼吁,政府应该相应地调整政策,尤其是构成主流的人群需要调整对边缘人群的态度,“从某种意义上说就是要做出让步,以便团结全民族的力量来抗击艾滋病。”

  邱仁宗教授认为,中国正处于社会转型期,所谓转型就是从一个价值一元的共同体转变为价值多元的共同体,在这个价值多元的共同体内,将一个道德共同体的价值观未经协商取得共识强加于其他共同体上,在伦理学上是不允许的。

  因此,邱教授提倡尊重所有人,包括艾滋病感染者、高危人群、非感染者的人格,尊重他们的自主性,对他们一视同仁、平等对待。

  邱教授特别指出,应该把解决社会问题和防治艾滋病这两个问题剥离开来,“卖淫嫖娼、吸毒不仅仅是道德问题,涉及性别不平等、结构性贫困等社会问题,短时间内解决不了,而防治艾滋病时不我待。”

  研究艾滋病的专家学者都呼吁战略性减少危害。中国协和医科大学教授、著名流行病学家张孔来曾对北京到广州的长途货车司机进行教育,包括教育他们使用安全套和不要嫖娼。经过一段时间,他发现这些司机嫖娼的比例没有下降,但使用安全套的比例上升了。这说明,所谓的“治本”并不能立见功效,而每个人都关心自己的健康,安全性教育立竿见影。

  本刊记者/张彤

 

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