新闻周刊：SARS痊愈者的生存状态

　　他们得了SARS，他们从生死鬼门关回来，他们能否被社会重新接纳？他们会成为一个SARS新族群吗？

　　文/黄艾禾 本刊记者/吴佩霜

　　6月5日晚上，北京的一家餐馆里，聚了一桌吃饭的人。一眼看过去，他们中有男有女，年龄从20多岁到40多岁，有说有笑，与周围吃饭的市民们没什么两样。只是他们中间一旦有人声音高了的时候，就会有人手势示意“嘘……”他们不愿意自己谈论的事情被别人听到——这是一群康复出院的SARS病人。

　　到6月15日为止，全中国内地已经有4614名SARS病人康复出院，在北京有2015人。两千人，对于一个有一千多万人口的城市，犹如海里的几滴水，有谁走在街上，会从对方的脸上看出“SARS”几个字？但是，这几个字却可能如同一种永远的烙记，也许将伴随着这些人的一生。

　　他们把自己严密地包裹起来

　　北京安定医院心理医生最近做了一个调查，他们发现，约85%的患者出院后有自卑心理，认为自己很倒霉，愈后不被社会正常接纳。而那些曾把病传染给别人的人，又感到愧疚。

　　这个调查，也为北京大学精神卫生研究所做的一个类似调查所证实。精神卫生所丛中教授说：他们的数据还没有出来，但是从调查反馈回来的内容来看，SARS病人们会觉得自己得上这种病非常倒霉，他们担心从此别人不喜欢自己，如果当初他们曾经传染过别人，就更加深深地自责，特别是那些家里因SARS死了人的。值得注意的是，在精神卫生所调查的100名SARS病人中，有50多名是医护人员，他们或许前一天在社会上的形象还是抗非典的英雄，现在却变成人人避之不及的对象。

　　对出院SARS病人的采访是件非常困难的事。因为他们通常躲避媒体，躲避公众，关掉手机，改变住址，他们中的一部分甚至想从此隐姓埋名，再不想被人关注。最著名的例子，是据认为是第一例SARS病人的黄杏初和第一个把SARS带入华北的徐丽的遭遇。这些事后来人所共知：他们像瘟神一样到处被人躲避，他们走到哪就把哪里的生意给搅黄。实际上，徐丽在媒体上说话，讲自己染病的过程，是通过一份传真稿发到报社的，徐丽这个名字是化名，没有人能从中得到她的真实地址和电话。虽然她说：我是多么希望走在街上时认识我或不认识我的人能跟我打个招呼说句话啊，但是，她仍然不肯接受媒体采访。他们把自己严密地包裹了起来，这本身就说明了问题。他们害怕再受到伤害，他们恨不得这事情赶紧被忘掉，靠时间来抚平一切，最好根本没有发生过。因为那些经历是他们想也不愿再想的。

　　“我可得好好地活”

　　高洁是北京出院的前200名SARS病人之一。当初发病时她曾经连续高烧13天。烧到最严重时，她说她的手心是黑紫色，可手背却是惨白的，“就像是白腊的，我自己看着都害怕”。这是因为血液里严重缺氧。那时，她每天起床都要花半个小时。她会一遍遍地想，用什么样的姿势，胳臂怎样，腰怎样，怎样地配合，才会不那么费气，才不至于引起咳嗽。“如果一旦咳起来，就会好半天进不来一点气，那种窒息，感觉就是要死了，非常恐怖。”

　　高洁说当时她最怕的是会大小便失禁。“人要是到了那个地步，恐怕基本就过不来了。尊严和意志全崩溃了。因为这种病是不允许亲人陪床的，这个时候就不好求人照料。我当时自己上厕所的感觉，是蹲下去了就起不来，眼前发黑。我要拽着那个把手一点点地努力。但是我拼着命也要自己能上厕所。我觉得很多病人是到这个时候最后意志不行了，放弃了，就死了。”

　　但是高洁的一个病友李莹，却在大小便已经都失禁的情况下，活了过来。李莹的病情比高洁还要严重，她连续高烧了16天。在住院的前五天里，她的丈夫天天来给她喂饭，在床边侍候她。他只戴一个口罩，一双手套，一个帽子，就这样每天守在SARS病房里，居然也没被染上。究竟为什么没染上，就是主治医生也不能解释。

　　“当然，那也是在SARS刚传过来的初期，现在你再想这么做，打死也不可能被允许了”。但是，李莹的病却是奇迹般地好转了，最后，她居然是这一群同期入院的病人中最早出院的。高洁认为，李莹的命是她丈夫给救的，如果没有最困难的五天里的陪护，也许她就过不来了，“她是被情，而不是被钱给救过来的，情这个东西，是多少钱也换不来的啊。”

　　所以临出院时李莹对高洁说，我可得好好地活啊。

　　家不复家？

　　用协和医院急诊科主任王仲的解释，SARS病人的出院标准，大致是三条：体温恢复正常、撤了激素后满一周时间；肺部胸片完全没有阴影；白血球和淋巴细胞指标恢复正常。一旦这些身体指标达到，出院就是顺理成章的事。

　　出院前，医院会让康复病人洗澡、消毒，再穿上病人家属新送来的衣服，旧衣服就不要了。但是，高洁记得，当时有一个湖北小伙子，来自那个以感染SARS闻名的工地，他竟然没有人送衣服来。无奈之下，他只得把他身上的旧衣服脱下来送去消毒，然后再穿在身上。从这时起，病友们就开始担心了，他能不能回去？因为工地也根本没人来接他。果然，后来从别的病友那里打听到，这个小伙子当天晚上根本没回工地，而且再没回去。他恐怕是回家了，他的工钱，自然也不会拿到。

　　后来这个工地的康复SARS病人出院时好一些，工地派了车来接。但是，他们回到工地后却忧心忡忡。他们单独居住一个工棚，单独吃饭，这都可以理解，毕竟还要有半个月的隔离期嘛，虽然，早饭只是一碗方便面，中饭晚饭也不够吃，菜只有一点青菜，虽然做饭的师傅对他们态度也不够好，让他们吃不饱时“往饭里多兑点水”，但是最让他们焦虑还不是这个，是他们能不能拿到发病前干活的几个月的工钱。

　　来自河北的高启良是个架子工，他说出院后老板倒也不说不给他工钱，只是说不能现在给，现在不是结账的时候。“可是我一点也不想干了。我体力比以前差多了，稍微动动就一身汗。恐怕这种高空作业的活儿干不了了。但是，他们不给我工钱，我连回家的路费都没有。而且如果我回去了，我什么时候为这一两千块钱再专门跑北京来一趟呢？”

　　高启良后来还是回家了。临走，他只从工地那里拿到150元钱，用来买车票。

　　相比之下，那些有单位、有医疗保险的城里人，境遇就好得多。他们的单位和亲人会派车来接，送上鲜花和慰问品，仿佛他们是英雄。对他们来说，钱还不是什么问题，问题是心理上的：我们还能像从前一样，重回我们的家庭、我们的单位吗？

　　有一位从内蒙来的病友，在回到内蒙的家后，却被婆婆客气地挡在门外：你先去住宾馆吧。不是我们嫌你，你想想，你还有5岁的孩子在家呢……还有一位病友出院后在外面住自行隔离，回自己妈妈家取东西。他的衣物和必需品，后来被从一个篮子里吊下来给他。另有一位病友，干脆出院那天就没有直接回家。她从下午两点到晚上九点，在街上足足转了七个小时，天黑了才偷偷“潜”回家中，为的就是不让邻居们知道她回来了。

　　相比之下，李莹的境遇是最让病友们羡慕：她丈夫开了车来接她，一回家就躺在了床上喝着专为她熬的乌鸡汤。而且以后每天都会有各种汤来为她补身体。她可以自由地在院子里散步打球，她的9岁儿子给她起了个外号叫“果子狸”。上星期，他们一家三口开车到郊区去玩，其乐融融。

　　可是，李莹自有李莹的烦恼：病好一个月后，她去办公室了。没想到的是，办公室的同事们防她就像防瘟神一样，她坐过的地方，用过的电话，摸过的地方都被人家用过氧乙酸消毒，一位同事甚至穿上了防护服。她后来说：我真伤心了，我都出院一个月了，他们还那么怕？我都想，退休算了！

　　我什么时候能上学（班）？

　　李莹遇到的问题，其实是出院SARS病人们普遍要遇到的问题。这些人在染上SARS以前，多半连医院都没有住过，都是生龙活虎的人。在熬过这场生死劫以后，自然是想，该重返社会了。但是，他们普遍遇到的情况是，单位都让他们“再休息一段”，尽管出院后没再没有任何症状，半个月的隔离期也早过了。

　　病友孙星回到家后，每天在家看书、看电视、给朋友打电话、上网。挺无聊的，家里的门铃近两个月没有响过了。只要不出门，倒也感觉不到太多的歧视。但是如果出门，雪白的大口罩居然成了她的象征，远远地别人一看到刺眼的大口罩，就知道是她，本来站在前面聊天的几个人“仓皇而逃”。“可以说，在大院里，只要我出门，方圆100米内除了爸妈，是不会有其他人的。虽然我自己觉得很不舒服，但表面上我只能表现得很不在乎，因为我不想让爸妈知道我的感觉。”

　　而孙星的爸妈，也不愿把自己的遭遇告诉孙星。他们是在孙星回来后，又很自觉地隔离了十天才去上班。孙星的母亲说：第一天上班，坐在我对面的刘姐没来，后来才知道她得知我要回来上班，闹着要请假一个月，开始没有被批准，她就跑到主任办公室磨了一个下午，主任才勉强同意她放假半个月。

　　“到现在，我们上班也近半个月了，同事间的关系仍然很尴尬。所有人都没有很明白地跟你说什么，但是却都很明显地让你感觉到她的躲避。我不知道这种情况什么时候才可以消失。我们也想通了，世态炎凉，就那么回事。”

　　孙星更惦记的是什么时候能上学。同学打电话告诉她，学校通知，凡是回家的同学6月上旬就可以回学校了，但是她一直没有接到学校的通知。她打电话给学院导师询问，他说，学校正在讨论，什么时候让你回学校，才不会对其他同学产生影响？你先在家里安心休养吧，首先你要确保你完全康复，并且不会复发。

　　北京协和医院急诊科主任王仲在接受中国《新闻周刊》采访时说，根据他掌握的情况，这些非典痊愈者大多数还不能顺利恢复原有的社会家庭关系，他们中的大多数被强迫隔离了，有社会职业的不能继续上班，家庭生活也不是很正常，所以他们的心理压力很大。类似的声音，也从302医院、宣武医院等医院的医生们那里传出。他们为非典痊愈者的境遇向社会发出呼吁。

　　这些已经开始引起了社会的注意。北京市社区建设工作领导小组办公室在日前发出通知，要求全市各社区组织要组织动员广大居民，做好非典康复者、非典病故者亲属的关心和照顾工作，帮助他们解决思想和生活上的困难。

　　毕竟，我们花了那么大的力量把他们从死亡中拉回来，并不是希望他们仍然生活在痛苦之中。 ■

　　（本刊记者吴珊对本文也有贡献）

　　SARS愈者的爱与怕

　　一位出院的SARS病人这样讲述她的心理历程：对SARS的恐惧把她和她的亲人分开；而对亲人的爱又把他们联在一起。真正折磨他们的，是那份因爱而生的内疚

　　文/黄艾禾

　　高洁已经康复出院一个月了。

　　在高洁住的小区的门口，挂了一些标语：“不让非典进社区，不让非典进我家！”

　　高洁说，每次她看到这条标语都心里一惊：“是在防我吧？”

　　高洁承认，她可能是有点太敏感了。“我是对社会有一种防备，这是因为社会对我们防备。”

　　在高洁家的楼道门口，可以闻到浓浓的消毒水味，这是在其它楼道闻不到的。高洁说：自从她出院回家后，她家窗前的小院归了她一人：她可以尽情地晾晒衣被，不会再有人来遛宠物，连散步的人都不见了。

　　小区物业公司为出院后自行隔离的高洁每天送一餐中午饭，每天会有专人送到门口，再打电话通知她出来拿。高洁没见过送饭人的面，但对他们充满感激。她专门写了一封感谢信给小区物业的上级领导，却又恳求千万别把感谢信贴出来或宣读出来。

　　最让高洁难过的，是她从前是个喜欢与人亲密接触的人。“我性格中是特别爱搂搂抱抱的。我特别喜欢小孩，爱亲，爱抱他们，但我觉得我再也不能了！我恐怕一辈子都会想，我不要过分接触别人……现在，不是我不喜欢别人了，而是我怕别人怕我。”

　　你们干嘛对我这么好？

　　这种生活实在改变太大了。高洁所有不能向周围人宣泄的郁结心绪，都只有向自己最亲的亲人发泄。

　　为了原来曾住在家里的弟弟阿文能否搬回来的事，她还大哭了一场。

　　在高洁发病的时候，阿文曾经多次陪她到医院急诊。当时医院里非常混乱，急诊室有很多SARS病人，有的病人站不住，就蹲在那里，阿文就排在这些病人中间，为她挂号拿药陪她输液。为了这些，阿文后来也被隔离被歧视，以至找不到地方住。还好，阿文没有被染上。

　　阿文回来住本来只是时间问题，可是亲友中劝说的那番话频频刺激她敏感的神经，最刺激她的，是这样的话：你看他在你最难的时候帮助你，你可真得对他好啊！

　　“我和他们说不清我的感受。总之现在这个时候，我就是希望我一个人独自住。他们知道，我在没住院前已发烧8天的时候赶走了周围的人，而当时我几乎已经在死亡边缘不能自理。我是真担不了那责任啊，他是我的堂弟，家里的宝贝独生子，他要出事我怎么向我叔叔婶婶交待？当我听说阿文也拉肚子时，我吓得差点就过去了，这不是完了吗！我知道，他们要留下照顾我全是好心，但后来我越想越怕，甚至怨恨——你们干嘛要对我这么好？！你怎么就不懂，就因为你们不走，我又怕传染你们，给我多么大的不便！我承受多大的心理压力？差点把我压死！”

　　实际上，高洁心里很清楚，她的亲友深深爱着她。她的另一个弟弟阿武，对她的要求从来是有求必应，在她高烧不退又没确诊的日子里，到处为她求医问药。听说牛黄安宫丸退烧最灵，就半夜跑药店花375元买来一粒丸药，亲眼看着姐姐把药服下。

　　但就是因为在姐姐住院前后自己没能在北京陪伴，阿武后来就心里自责，在行动上加倍弥补：无论姐姐在医院里有什么样的要求，需要买怎么不好买的东西，他都会千方百计跑遍北京给买到，一趟趟给送去。高洁说：有时我有种莫名烦躁，明知不应该，也只能向阿文阿武们发，可能是这个病给人憋的。他们是我的亲人，我觉得不需要忍着，但他们都得忍着。其实，对于高洁也好，阿武阿文也好，他们都很清楚，他们不是互相之间不爱了，真正最让他们受不了的，恰恰是因为爱产生的那份内疚。

　　一方面，对SARS的恐惧把他们分开；另一方面，对亲人的爱又把他们联在一起。每一次高洁发完脾气，她心里都明白，他们仍然是她最亲的人。而且她也清楚，即使是社会上那些躲着他们的人，也是愿对他们好的。

　　一个62岁老汉的SARS观

　　朱贵荣，62岁，北京郊区农民，染上SARS以后住了22天医院。5月16日出院。

　　在朱贵荣病重的时候，病友们都看见他蹲在地上痛苦的样子，以为这么大年纪他会挺不过来。没想到他出院的时候，走路已经“噔噔”的了。

　　以下是朱的自述：

　　当时，我的肺部照片子，都成了网状了。我到医院时，自己连从车上下来都走不动，叫人搀下来。医生护士对我好啊。我到现在还记得，我向一个护士想要点凉点的水喝，发烧嘛，她说医院里都是开水，就用自己的钱给我买了两瓶冰红茶。我到现在还想把钱还给她。现在你再给我一车的冰红茶我也不稀罕，可那时……这叫什么？“滴水之恩当涌泉相报”，对。

　　刚出院的时候，在家也戴口罩。和家人都分餐。出门专找人少的地方，溜边走。到了隔离期14天满了的时候，防疫站来了一个通知，说上边来单子了，你释放了！现在你上天安门都没事了！我这个高兴！

　　别人要是害怕我，那你就别挨着我呗。我这个样子，哪像个SARS病人？我每天早上都跑一两里地，有好多人还不如我，我比他们的身体都强呢。有好多事情都是要靠自己争取的，身体的事情也是这样。现在他们谁能把我当个SARS病人？都管我叫“老英雄”。大夫只能治你的病，治不了你的命。这话怎么讲？这人要是小气的话，就只能像蜗牛，越来越往里缩。你要是精神上老不健康，背包袱，那你就只有后来被淘汰了。不要老在屋里呆着，要到户外运动，呼吸新鲜空气，你身体好了，思想开放了，没人拿你当病人，你只剩下“典”，没“非”了！ ■

　　我们与SARS患者需要互相支持

　　文/黄艾禾

　　翟晓梅，中国协和医科大学社会科学系主任。她的研究方向，正是医学伦理。一场SARS的突袭，给这个社会带来了太多新的伦理问题，也令她陷入深深的思考。

　　新闻周刊：当一个人得了SARS，或者只是他的家人亲友得了SARS，即使他已经好了，他还被人躲避隔离，这是不是对他的一种歧视？

　　翟晓梅：对于如何对待SARS康复患者，我觉得应该秉持一种科学的态度看待这件事情。SARS是一种新的疾病，目前为止医学对SARS的认识仍然是有限的。目前科学家对SARS康复患者是否具有传染性正在加紧研究，现在医学只是没有证据证明康复期的SARS患者具有传染性。如果在医学科学上对这个问题尚无最后明确的定论，那么这种躲避就是有它的道理的，是可以理解的。

　　新闻周刊：可是这样的躲避，不是对人的一种不信任吗？

　　翟晓梅：我还是坚持这个观点：隔离和躲避不一定就意味着歧视你这个人。病人也不要把这理解成是歧视。我以其他的方式给你更多的人文关爱。大家感情好，相互关照，决不意味着要不分彼此的密切接触。应该理性地看待这个问题。打个比方，这就像你坐你朋友开的车，车开得很快，那么你坐在副驾驶座上，就不好意思把安全带系上，似乎一系上就意味着对朋友的不信任，其实这是大错特错。系上安全带，多一层保护，没什么不好，这才是理性的思考方式。

　　当然，也没有必要过于恐慌，目前出院的SARS患者，都是按照非常严格的医学标准经反复检查确认之后才被获准出院的，而且出院后他们又度过了一段隔离期，然后才最终回归社会。所以这应是两方面的调整：一方面，是SARS病人和密切接触者的保护公众的意识；另一方面，是公众和社会不要对他们有歧视，给他更多的心理上的关怀和支持。这彼此双方都有一个心态调整的过程。所以，对那些因为SARS自觉地与大家保持距离的人，我们大家都对他应怀有一种敬意。一旦大家形成共识的时候，那些感觉不舒服的地方就不复存在了。

　　事实上，面对SARS，我们所有的人都比以往任何时候更需要一种相互支持性的社会环境。这种支持性社会环境不仅对保护SARS康复患者的个人权益是至关重要的，对保护公众健康也是至关重要的。我觉得这才是面对SARS我们应该采取的伦理态度。■

　　SARS痊愈者还有传染性吗？

　　文/方玄昌

　　早在4月份，那时科学界对于SARS的一系列研究都还没能给出确切的答案，军事医学科学院的秦鄂德就曾经告诉本刊记者：“从理论上说，病人痊愈后是不会再有传染能力的。原因是，病人的特异性免疫系统已将把体内的SARS病毒全部杀死。”

　　事实证明秦鄂德的理论推测、其实也是经验之谈是对的。迄今为止，虽已经发生多起病人痊愈后又“复发”而死的现象（医学界认为这些人未必是死于SARS病本身，而可能是其他原因所致），但还没有观察到SARS病人康复后又传染他人的情况。

　　“对康复后的‘原SARS病人’进行实验分析，可以证明，他们的血液中和排泄物中都不再有残留病毒。”北京大学公共卫生学院的朱万福教授说，“只有当病人发病后，他们的血液和排泄物中会含有病毒，然后他们才开始具有传染性。”