面对面 张佳欢、钟丽君：

　　导视：无法治愈的先天残疾，没有结果的求医之路

　　张佳欢：站一秒就好像无数根针在扎一样。

　　9岁女孩的自杀，年轻母亲的绝望，

　　张佳欢：我觉得如果我要是走了，妈妈就可以不用那么辛苦了。

　　钟丽君：我自己喝了一口敌敌畏以后，那种难闻的味让我把它吐出来了。

　　15年的坚持，一名残疾少女的成长故事

　　张佳欢：当灯光一打上来的时候，钢琴伴奏一想起来的时候，就什么都忘了。

　　王志专访残疾少女张佳欢，

　　新闻频道—周六播出，敬请关注！

　　人物：张佳欢 1990年出生

　　因患有先天性脊肌萎缩 终身残疾

　　2004参加第十四届舒曼国际声乐比赛，被组委会授予“舒曼大赛使者”称号

　　2005年代表中国参加联合国60周年庆典演出

　　目前为中国残疾人艺术团歌唱演员

　　精彩对白：

　　记者：什么时候开始有意识到自己跟别的孩子不一样？

　　张佳欢：从小就知道自己有这个病，我觉得我就应该算是中了六合彩那种感觉。

　　记者：你怎么承受这些？

　　张佳欢：摸到脖子上面有一条金项链，就把那条项链就吞下去了。

　　钟丽君：就白天去买了敌敌畏，晚上就想结束自己。

　　记者：五年时间一次又一次上当，就没想到过放弃。

　　钟丽君：我说我不能买这个轮椅，我一定要让他站起来。

　　张佳欢：遭遇了磨练，你现在才会珍惜你拥有的这些，你才会觉得你现在好幸福。

　　正文：

　　[空镜：张佳欢在艺术团的生活和排练。]

　　解说：12月初，中国残疾人艺术团为12月3号的国际残疾人日，而精心编排的大型音乐舞蹈晚会《我的梦》，在人民大会堂隆重上演，在所有的精彩节目中，残疾少女张佳欢演唱的英文歌曲《雪绒花》格外的引人注目。由于患有先天性疾病，15岁的张佳欢从小就只能与轮椅为伴。为了这次演出，她已经做了很长时间的准备。对张佳欢来说，音乐是她最亲密的伙伴，也是给予她自信和快乐的源泉，一年前在国际舒曼声乐大赛上，这位小姑娘以其优美的歌声和自信的笑容，征服了评委，获得了“舒曼大赛使者”的称号。

　　[排练厅+同期：演唱《雪绒花》。]

　　钟丽君：出了比赛现场的时候，外面就有很多人在等着张佳欢了，我们轮椅一推出来，马上就有两个德国妇女，马上就握着张佳欢的手，说你唱得太好了，我们很感动，就很多人拿着笔记本，拿着笔就开始一个一个走到张佳欢面前，让她签字，就是留作纪念，然后我在旁边，我就心情很激动，我觉得有点孩子像小明星的这种感觉，我心情就很激动。

　　记者：你当时的心情？

　　张佳欢：我当时也特别特别的开心，特别特别的激动，我觉得好像被人认可，被社会认可的那种感觉。

　　解说：

　　当大家把热烈的掌声送给舞台上的张佳欢时，没有人知道，参加这次比赛的机会对张佳欢来说，是多么的来之不易。

　　记者：据我们所知道，你当时条件并不相符合。

　　张佳欢：当时舒曼大赛有两个条件，一个是音乐学院大学毕业，必须有那个毕业证书，还有一个必须在全国获过奖，但这个我只有一个，就是在全国获过奖。

　　记者：那妈妈为什么会给她报名？

　　钟丽君：很显然她的报名条件也不够，她的歌唱水平肯定也不够，因为那个是国际顶级的大赛，她肯定不够。但是我很想给她争取这个参与的机会。

　　张佳欢：我当时我也打退堂鼓，因为这是一个国际性的比赛我就挺害怕的。后来我就问妈，可以退吗？妈说不行。

　　解说：但是因为不够报名条件，张佳欢的申请很快被退了回来。

　　钟丽君：但是我想尽一些努力，让他了解她的一个情况，看能不能参加这个大赛，我希望大赛组委会能够给女儿这样一个机会，所以我写了一封信给大赛组委会。

　　解说：没想到，几天之后，张佳欢就收到了舒曼音乐比赛组委会给她发来的邀请函。

　　钟丽君：当时所有的人也觉得不可思议，怎么能够这个邀请能够寄来了。

　　记者：那不是破例了？

　　钟丽君：对，他这个大赛是从1956年开始第一届比赛的，一直到他参加的第14届国际舒曼大赛，他是唯一一个残疾少年去参加这样的大赛。也是唯一一个年龄最小的一个参赛者。

　　记者：为什么呢？

　　钟丽君：我想他们可能对残疾人的努力（感动），就是说能够给残疾人一个机会。

　　解说：按照舒曼比赛的要求，只断断续续上过三年学的张佳欢在三个月的时间里，准备了28首德语和意大利语歌曲。

　　2004年6月，张佳欢和妈妈飞往德国，在这个世界最高水平的音乐比赛的舞台上，有了一个坐在轮椅上的，来自中国的小姑娘。

　　记者：紧张吗上台以前。

　　张佳欢：紧张是有一点，但是我妈比我还紧张，上一个激励大师的课，说把手放在肩膀上面，可以消除这个人的紧张。她就比我还紧张，她把那个手拼命的按，拼命的按，搞得我一个肩膀高，一个肩膀低的。

　　记者：开始唱了以后呢？

　　张佳欢：当灯光一打上来的时候，钢琴伴奏一响起来的时候，就什么都忘了。就只有那种旋律，还有自己的歌声存在。

　　解说：张佳欢的坚强和乐观给德国观众留下了深刻印象。比赛结束后，张家欢收到了德国音乐界和残疾人朋友的热情邀请。

　　记者：你都去了哪些地方？

　　张佳欢：去了当地的人们称为“天才学校”的，这样子一个学校。是音乐中学，然后还去了几个教堂，去那里演唱，还去了残疾人工厂。

　　记者：感受呢？

　　张佳欢：他们那边残疾人设施非常的周全。像在马路上面，包括公共汽车它都会专门留一个给残疾人的位置，然后上车的时候他会，那个公共汽车会自动下来一个坡，然后让残疾人可以从那个坡那里上到公共汽车那里，然后当你上不去的时候，别人会轻轻地走过来，会问一句，你需要帮助吗？你只要说一声谢谢，他就会推着你上去，这样。

　　记者：去德国以前有这种不方便的感受？

　　张佳欢：有。就像那个时候开始上声乐课的时候，老师那个培训班是在四楼，有一次妈那天身体很不舒服，腰酸被疼地，她就背着我，在底下已经背不上去了，就是已经凑不到自己的背上了，还是当时的旁边一个保安叔叔，过来帮的忙，把我放到了我妈的背上，后来我妈很艰难地站起来，一步一步走到楼梯上。结果，撑到三楼的时候，实在不行了，两个人就一起摔倒在那儿了，腿当时都挝到了，很疼。我当时就特希望，有一个高大威猛的叔叔，来一个英雄救美，然后来帮着我妈把我抬到四楼。

　　人生辉煌的背后，她曾经经历过怎样的磨难？

　　一颗黑暗中得星星，不停地想要去抓住它。

　　面对不可逆转的命运，母亲还能支撑多久？

　　觉得没有希望了，干脆死了算了。白天去买了敌敌畏，晚上就想结束自己。

　　解说：张家欢1990年出生在古都西安，她的降生给父母带来了无限的希望。但是很快，小佳欢的身体状况就出现了一些异常。

　　记者：妈妈是什么时候发现孩子有先天性的这种疾病？

　　钟丽君：孩子十个月的时间，她的腿没有蹬的这种意识，我们把她抱起来，她的腿是软的，就觉得可能有点问题。就带她去西安最好的医院去看病，后来检查出来了，说这是一种先天性的疾病。

　　记者：那你能谈谈你的病情吗？

　　张佳欢：它全名叫脊肌萎缩症，第一个脊是脊椎的脊，第二个肌是肌肉的肌，萎缩，一起萎缩的一个症状。然后从小就听医生说，说我这个病是百万人中才会有一个人得我这种病。然后这个病它的状况就是全身性的无力，全身性的无力，包括脖子都没有劲，但是全身都有知觉，也能动，也有感觉，但是就是没有力气。它那个肌肉不断地在萎缩，而且还有我背部的脊椎也在萎缩。因为长期的坐着，已经开始变形了。

　　记者：没得治。

　　钟丽君：没得治，医生还给我们讲，就是说像得这种病的这种孩子，更多一些孩子早早地就夭折了，活不了多大，你们还年轻，赶快再要一个，这个孩子想吃就吃，反正就活不了多大，意思就给我们这样讲，当时就是晴空惊天霹雳的这种感觉。

　　记者：那你们的决定呢？

　　钟丽君：不行，我要去给她看病，这一家医院这样说，我还要去其它医院。

　　记者：你怀疑那个医院的结论？

　　钟丽君：其实也知道，这个医院是很权威的，但是还是抱着一点希望S，希望能够找到其它的好的方法，或者碰到好的医生，能够有新的方法来治疗这种病。

　　解说：带着女儿，钟丽君几乎把西安市所有的医院都跑遍了，但得出的结论却是一致的：这种先天性的疾病目前根本就没有有效的治疗方法。

　　而就在这个时候，钟丽君的婚姻也发生了危机。在张佳欢1岁多的时候，钟丽君和丈夫离了婚，孩子留在了母亲的身边。

　　1991年，钟丽君带着张佳欢来到海南投奔妹妹，一家人开了间小餐馆，希望能够多挣点钱给孩子治病。

　　钟丽君：为了节约开支，就是在餐厅的上面搭阁楼，那个阁楼很低，都没有办法站起来，只能躬着腰这样走动，在阁楼上面能躬着腰，最艰难的时候，我就带着孩子在阁楼上面住，海南的这种气侯，蚊子、蟑螂、老鼠特别多，我跟孩子天生都怕这些东西，经常听到我们惊叫。

　　张佳欢：半夜一有什么蟑螂、老鼠，从我们身上爬过去，她就会惊叫，然后就哭，有蟑螂和老鼠从我身上爬过去的时候，我也会哭，我就哭得特别厉害，我妈妈就会联想到这么多年来的经历，然后这样子，她也哭。

　　记者：餐馆的收益呢？

　　钟丽君：刚开始的时候，餐馆收益挺好的，我餐馆这边一有钱了以后，我弟弟妹妹们他们管着餐厅，我就抱着孩子去哪儿看病了。那个时候说是上海有一家医院是很有名的，我听说了以后，我就马上带着孩子去了。当时去上海的时候，天气也挺冷的，我一个人带着她，我自己也穿得厚，孩子也穿得厚，我就背着行李去了上海。

　　记者：为什么不买一个轮椅？

　　钟丽君：当时我在孩子6岁之前，我是坚决不买轮椅，我当时就想着我轮椅买回来，就象征着孩子永远得跟轮椅作伴，永远都要坐到轮椅上，我说我不能买这个轮椅，我一定要让她站起来，结果走走，走到最后，两个胳膊全麻了，没有知觉了，当时我也非常非常累了，就想孩子随时可能摔到地下的那种感觉，我说看旁边有人不忙的人，我说能帮我换换手，我就看一个女的，好像没有什么事，我就走到她面前，我说能不能帮忙，我抱一下孩子，我要到前面的医院，我的两个手已经麻了，我话都没有说完，她看看我，看着孩子，看看我，从头到脚，从脚到头，这样上下打量我，看看孩子，就走了。

　　记者：什么意思？

　　钟丽君：那种目光，好像很看不起我，或者把我当做一个想丢孩子的人大概，所以她赶快离远一点的那种感觉，就像碰到瘟疫的那种感觉，赶快离开的那种感觉，我心里很难受，但是我没有办法，因为我的手已经完全没有知觉了，我就又找第二个人，最后也是第二个人跟前一个人一样，也是我话都没有讲完，他赶快就走了。我找到第三个老大娘的时候，我哭了，我抱着孩子，我说大娘我的手已经完全麻木了，我随时可能会把孩子摔下来，我说你能不能帮我一下，把孩子抱到前面的那个医院，不远了，我说我给你20块钱你帮我抱到医院，我就边说边哭了。那个老大娘看看我，看看孩子，可能大概也是看我可怜，就接过孩子帮我一直抱到医院。到了医院，同样被拒绝回来了，当时我也是流着泪，他一看我们病历以后，他说不行，你回去吧，没得治，我说你就让孩子住院吧，你给她实验性，你用一些药物，肯定能够有一点希望,他说不行，孩子别傻了，我把你收到医院里，没有药治，大不了给你打一点维生素的这些针，对你的病一点作用都没有，你是浪费钱，你花了钱没有任何作用，你还是回去吧。就把我扶着我，我哭着抱着孩子，把我扶着，拍拍我肩膀把我送出去。反正很多的医院都是这样把我们送出去。

　　记者：做父母的来说，这个时候是最不愿意听别人说治不好。

　　钟丽君：因为这么多医生都是这么说了，心里也知道，但是只要人家有一点信息来了，对我们来说就像黑暗中的一点星星，就想抓住它。

　　记者：你怎么承受这些？

　　钟丽君：我自己心情非常郁闷的时候，我就会在家里或者就是在一些空旷的地方，我就会大声唱歌，把自己的这种，我会哭着唱歌，一唱唱几个小时，两三个小时这样的，就把自己心里的这种苦、这种郁闷把它发泄出来。

　　导视

　　解说：时间一天天过去了，张佳欢也渐渐长大，虽然四处求医，但是她的病情仍旧不见好转。

　　记者：什么时候开始有意识到自己跟别的孩子不一样？

　　张佳欢：从小就知道自己有这个病，就不能走。然后就不停地吃药，不停地打针，妈跟我说，我从这么大一点的时候，就开始每天扎银针，好长好长的银针。

　　记者：你怕吗？

　　张佳欢：我怕，一见到医生，一见到医生家，我就哇地一声就哭了，我又要打针，我又要吃药了，又要拿电电我了，有那个电疗，又要拿电电我了，又要拿针扎我了，就觉得像是受刑的感觉。

　　记者：那有没有跟妈妈说不治？

　　张佳欢：没有。我希望我能够站起来。所以，妈从小就骗我，不是打针吗，吃药吗，我不肯打，我不肯吃， 妈就骗我。你吃了你就能够站起来，就可以跟其他的小朋友一样，到处去走，跳啊，就不需要再吃药打针了，就可以想去哪儿玩就去那儿玩，快把这药喝了我一听，我咬一咬牙，我就咕咚咕咚全喝了，但是每一次吃完，把一大包一大包的药都吃完了，都是没有效果的。

　　记者：能看到这种希望吗？

　　张佳欢：一颗黑暗中的星星，不停地想要去抓住它。

　　解说：除了四处求医的艰辛，沉重的医疗费用也让钟丽君越来越难以承受。甚至一度她天天被房东堵在家门口催要房租。

　　钟丽君：钱也花完了，又看不好，反正什么事情都是一个人自己去承受，自己去顶着，觉得没有希望了，干脆死了算了，就白天去买了敌敌畏，晚上就想结束自己。

　　记者：真的实施了？

　　钟丽君：对，真的去买的敌敌畏，晚上就回家，我还喝了一口下去。

　　记者：记得吗？记得这一段吗？

　　钟丽君：她不记得了。

　　张佳欢：不记得了，不记得了。

　　钟丽君：那她不记得了，喝了一口以后，那种难闻的味我把它吐出来了，就是自己马上要下决心离开人间了，觉得控制不住就自己哇哇哭起来了，孩子就醒了，她醒了以后就看着我，用小手给我擦擦眼泪，说妈妈不哭，妈妈不哭，她这样说，她大哭起来，结果我们两个就抱起来哭。我抱着孩子，就想我要走了，这个孩子真的就死掉了，我不能死。

　　解说：在家人和朋友的帮助下，母女二人又坚强地生活了下去。为了筹钱给女儿看病，钟丽君做过服务员、当过运输司机。她把能挣到的所有的钱都用在了给张佳欢治病上，哪怕是一点点道听途说的治疗信息，钟丽君就会不顾一切的带着孩子去试一试。

　　钟丽君：当时也有很多江湖上的这些医生，打着一些幌子，我能包治，十万块钱我能把病给你治好，像这样的医生也碰到过，我也傻乎乎地让人家包治。

　　记者：大医院都治不好，为什么会相信小医院，江湖医生。

　　钟丽君：哪怕有一点点希望，我也会抓住这一点点希望。

　　记者：五年时间一次又一次上当，就没想到过放弃。

　　钟丽君：对。后来就是到北京的301医院以后，我理智了。

　　解说：1995年，钟丽君带着女儿来到北京301医院，经过几名权威专家的会诊，张佳欢被确诊为脊肌萎缩，目前根本无法治疗。

　　记者：如果第一站到那儿，你会相信这样的结论吗？

　　钟丽君：我肯定也不相信，只要听到说谁能治这种病，我还是会去。

　　记者：这一次怎么就行了？

　　钟丽君：他跟我说得很清楚，世界现在都没有研究出来这种病的药物，你走到那儿都没有用的，孩子你别浪费钱了，什么方法都没有用。那么我也就各种各样的方法都用了，我知道不可能了。

　　解说：经过5年的奔波，钟丽君终于放弃了药物治疗的努力。随后，她为女儿选择了在家中进行物理康复训练。

　　钟丽君：6岁到9这三年，我们家就是张佳欢的训练场，地上我给她买的地毯铺着，每天就开始爬，给她用大米缝上沙包，扔沙包。买上儿童玩具的那种哑铃，每天举哑铃，给她强行绑着让她站，每周或者每个月都有计划。

　　记者：张佳欢配合吗？

　　钟丽君：配合，她非常配合，在我的印象当中，她都非常听话，我对她要求也非常严格，我会给她有计划表，贴到墙上，几点起床，几点开始锻炼，锻炼什么项目，爬要爬多少圈，扔沙包要扔多少次，让保姆阿姨严格的按照那个墙上的时间和任务要完成。

　　残酷的恢复性训练，9岁的孩子能否坚持？

　　摸到脖子有一条金项链，就把那条金项链吞下去了。

　　在残疾人最高的医术舞台上，她尽情放飞自己的梦想。

　　当灯光一打上来的时候，钢琴伴奏一响起来的时候，就什么都忘了，就只有那种旋律，还有自己的歌声存在。

　　解说：在母亲严格的计划下，张佳欢的物理康复训练持续进行了近三年，她的身体耐受能力得到了极大的提高。但是1999年一件意想不到的事情发生了，9岁的张佳欢试图自杀。

　　记者：9岁，你应该自己记得起来，你自己能给我们说说吗？

　　张佳欢：那个时候锻炼非常的辛苦，就像妈妈说每天要绑着站，因为我从小都没有站过，然后筋已经萎缩了，脚都没有受过力，所以突然间让我一站起来的时候，我那个脚因为从来没有承受过力气，所以特别特别疼，站一秒就好像无数根针在扎一样，要爬的时候，我手没有力气，就只能靠着骨头，跟骨头关节处卡到那儿，用力持把它卡到那儿，你看我爬的时候，两根骨头跟错位了一样，就好像随时要断掉的那种感觉，我尽量是在爬着爬着爬着，用尽我最后一丝力气了，实在不行了，我已经没有力气坐下来了，手就会突然一折，整个人就头磕到水泥地板上，特别响。

　　记者：就是因为这个哭？要自杀？

　　张佳欢：那一天是刚好是身子本来就没劲，然后小孩子性子上来了，就想偷懒，就坐在地毯上面能多休息一会就多休息一会儿，阿姨在里头洗衣服，后来阿姨洗衣服出来了之后，看见我在那儿没有动，说你怎么又不动了，说又偷懒，你妈妈成天在外头为你那么辛苦的忙，每天晚上一回来都坐在椅子上面动都不想动想动，你自己还不知道努力，还偷懒，我心里面当时马上就特别难受，当她进去的时候，我就在想，是啊，从小我妈妈带着我治病治到现在，都没有治好，还害得妈妈那么辛苦，我觉得如果我要是走了，妈妈就可以不用那么辛苦了，我也就可以好好休息了，后来就想到自杀。但是就很可笑，可笑在那里，别人自杀用什么方式都行，但是我就没有办法，我跳楼，我没有办法站起来，我爬不上去，我撞墙，我也没有那么大的力气，后来我就想起《红楼梦》里面，尤二姐吞金自杀那一幕，后来摸一摸，摸到脖子上面有一条金项链，我就想我走了，妈妈就可以幸福了，后来想了之后，就把那条项链吞下去了。

　　解说：由于发现及时，张佳欢立即被送入附近的医院，因为项链份量不重，她很快就脱离了危险。

　　记者：怎么看她自杀这件事？

　　钟丽君：突然那天说她自杀，我就没有想到。后来我就一个人想了很久。每一次给孩子治病什么的，让她吃药，都告诉她她能站起来，可是锻炼了三年了，还是不能够站起来。这孩子可能自己也有这种失望，觉得真的自己病治不好了。再一个我就想孩子一个人在家里太孤独了。

　　张佳欢：当天晚上我妈就跟我聊了很多，给我唯一最深刻的一句话，就是说如果你死了，我也不活了。就是我死了没有关系，但是如果我要是死了之后，我把妈妈也带上，那我就会心里面会一千一万个不愿意，所以那句话，就使我从那以后再遇到什么，我都告诉自己，我要坚持下来，因为我不是为了自己一个人而活，我的身上还有很多人对我的一些期望。

　　钟丽君：那个时候我就想到，要给孩子一些让她觉得快乐的东西，她平常喜欢唱歌，在家里我给她放一些音乐，边锻炼、边听音乐。

　　张佳欢：妈妈怕我太孤单，然后给我请了一个老师回来，教我电子琴，然后再弹电子琴的时候，我就可以自己唱一些歌，没事就像妈妈一样，痛苦的时候可以唱唱歌，开心的时候也可以唱唱歌这样。

　　解说：经历了如此多的磨难，张家欢远比同龄孩子更加成熟和坚强，她对自己的音乐之路也充满信心。2005年，在为联合国60周年庆典演出而进行的全国选拔赛中，张佳欢因为在少年组比赛中获得金奖，和其他30多名演员一起，获得了参加联合国庆典演出的机会。

　　[照片+歌声：《我和我的祖国》]

　　解说：2005年11月，因为在声乐方面的出色才华，张佳欢被中国残疾人艺术团录取，成为这个中国残疾人最高艺术团体中的一员。

　　记者：是一份工作还是一个事业，还是一个爱好？

　　张佳欢：是自己的事业加爱好，当然也是工作。

　　记者：工作就意味着可以领工资。

　　张佳欢：嗯。然后就可以养活妈妈。而且妈辛苦了这么多年，我觉得我自己也应该去试着也去养妈妈，这样。

　　记者：你觉得你有这个能力吗？

　　张佳欢：有，我相信我有。

　　[空镜+歌声：和妈妈在一起；]

　　张佳欢：我是一个幸运的人，只有遭遇了磨炼，你现在你才会珍惜你拥有的这些，你才会现在觉得你现在好幸福。