四川新闻网-成都商报讯

　　昨日下午，龚勋惠被家人用轮椅推到由中国医师协会和华西医院组织的为20名“渐冻人”捐赠药品现场。每一名“渐冻人”获得3年价值12万的治疗药。据悉，这是中国医师协会自2005年6月启动救助“渐冻人”大型社会公益活动以来对西部地区的首次药品捐赠。

　　“渐冻人”，一个对大众来说非常陌生的名词。这是一种与癌症和艾滋病齐名的绝症，由于运动神经元出了问题，患者清醒的神志被禁锢在僵硬的躯壳里，成为醒着的植物人。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。

　　3年前，这个病渐渐冻僵了龚勋惠的双腿，到后来冰冻的感觉逐渐蔓延到了手臂。为了减缓冰冻的速度，医生在她头上开了一个小洞，用针筒把一些液体注射进大脑。移植进去的干细胞果然起到了解冻的作用——最先被冻住的右腿能动了。可现在她的喉咙也被冻住了。舌头和声带只能发出“啊、嗯、哦”的声音。

　　为了表示感谢，龚勋惠用自己惟一能动的手指，在手机上一个字一个字地写下发言稿。“我2003年1月发病，8月才诊断出这病。我感觉天要塌下来一样，我痛苦绝望。2004年3月我到石家庄去医病认识了很多病友，心情好多了……病友们，我们要顽强活下去，等待医学攻克疾病的到来！”

　　来自宜宾的张大麟代表患者在捐赠仪式上发言。疾病已经使张大麟的颈部肌肉萎缩无力，鞠躬时他的下巴挨不到胸口。

　　每年6月21日是世界渐冻人日。据推算，在中国约有10万~20万“渐冻人”，这种病目前还无法根治。从去年开始，中国医师协会对全国符合低保困难条件的500名“渐冻人”患者给予3年药物救助。中国医师协会项目办副主任黄敏告诉记者，此次捐赠的药品利鲁唑片，价值240万元，分3年实施。利鲁唑是目前国际公认唯一对ＡＬＳ（“渐冻人”）有效、并经美国ＦＤＡ批准国外用于ＡＬＳ患者临床治疗的药物。据中国医师协会会长殷大奎介绍，中国医师协会计划向全国500名低保困难的“渐冻人”提供3年捐药救助，药品总价值超过6000万元。协会2005年6月10日开通了800－810－3386全国免费咨询救助热线，为全国的“渐冻人”提供咨询服务。

　　综合新华社本报记者刘瑶　摄影报道