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仅剩一条细小血管维持脆弱生命
罕见无脑大头娃挺聪明 本报讯 （文 记者 林小红 通讯员 陈志峰 图 刘罡）一个罕见的无脑女娃，爸爸刚死，她等着救命钱做手术。
虽然是一个无脑儿，小玉芸却是口齿伶俐，而且相当懂事。当记者询问她姓名时，她说“两个木的林，玉米的玉，草头下云彩的芸”。记者问她爸爸是不是叫林心如，写在纸上，她说“不是不是，是欣”。说着流下眼泪：“我想我的爸爸了。”奶奶也哭，她搂着奶奶的脖子，摸着她的头发哄奶奶：“不哭了，不哭。”她告诉记者，好喜欢上学。问她读书想做什么，她说报效祖国。奶奶说：“你有这么大能力吗？”她说：“肯定会有的。”
爸爸去世 她说头快炸了
9岁的林玉芸正跟奶奶互相依偎着斜躺在病床上。一看到记者，玉芸坐起来，清脆地喊“阿姨，请坐”。那个瞬间，记者被吓了一跳：玉芸瘦小的身躯扛着个硕大无朋的脑袋，比成人头颅还要大，而脸却不成比例地小，五官也小。她左手腕是弯曲的，不能伸直，身子有点倾斜。
上月，她的父亲因为再生障碍性贫血，缺钱救治，含恨死去。小玉芸痛哭不止，喊头痛，要炸了。父亲前脚上黄泉，她后脚进医院。
她的奶奶告诉记者，玉芸7个月时脑子就变大，两岁诊断出脑积水，住院3个月，花了6万元。她直到5岁才能站起来走路。虽说父母又生了一个弟弟，但父亲还是最疼她，从不允许弟弟欺负她。她会走路时，父亲都高兴得流泪了。
家中一贫如洗，所有亲戚赚的钱都被这对父女花光了。没想到，父亲一死，女儿又住院。可怜的母亲和奶奶要把房子卖了给玉芸治疗，但因为死过人，人家觉得房子晦气，卖不出手。再说农村房子也不值钱。上月一家人在中山医院门口挂着牌子请求路人资助。
三分之二的脑都成了水
主管医生杨芳裕告诉记者，普通大头娃就是脑子积水，玉芸是“积水性无脑畸形”，是一种罕见的无脑儿。
杨芳裕说，一般的无脑儿是指连头盖都没有的那一型，出生后很快就死亡。而小玉芸的情况很罕见，相关文献记载也很少。他援非洲三年多，见到总共22例。
他说，这种无脑儿是在胚胎发育期形成的，动脉闭塞导致无法给部分脑组织供血，脑组织缺血软化并被吸收。积水性无脑畸形在脑组织被吸收后预留脑轮廓，没有相应的脑组织就没有相应的神经功能。所以，很多积水性无脑畸形病人出生后一两个月后就死了。
为什么小玉芸能够存活到现在？磁共振脑血管造影显示，血管闭塞不完全是她能存活的原因。她大脑颈内动脉、中、前动脉等很多都闭塞了，而交通动脉增粗，把血液输送到大脑后动脉。左大脑中动脉闭塞不完全，一条血管又派生出一支微弱的小血管给左额顶叶供血，这极其关键的部分脑子存活下来了，也就保住了病人的语言功能和右肢体功能。
记者从磁共振片子上看到，小玉芸的脑组织几乎有三分之二是都被水代替。而维持供血的那条小血管如果再堵塞，她就可能死亡。
脑脊液仍然在形成，吸收脑脊液的蛛网膜粒减少了，是小孩头颅增大的原因。这小孩头围64厘米。而同龄孩子则只有48厘米到50厘米。如今脑脊液分泌和吸收可能达成某种程度的平衡。但是，病人偶尔出现头痛时，视力也会模糊。
只能采取分流术，但极危险
杨芳裕介绍，目前脑内大部分血管的堵塞并没有治疗技术。但可以通过一根分流管植入体内，从颅内把脑脊液分流到腹腔，以期缓解颅高压，防止眼睛失明。但是，分流术有危险，分流过快会使颅压降得太快，引起颅内出血。为了防止分流过快，中山医院神经外科特地为她申购高压抗虹吸分流管。等分流管到了，就可以做这台手术。
分流后病情还会继续恶化吗？完全有可能！因为对这个病的认识还不足，血管闭塞过程会不会继续加重还不清楚。是不是可以使用某种药物阻止血管闭塞进程？更不清楚了。杨芳裕已经在网上求援。
杨芳裕说，他之所以在非洲能见到22例，据判断可能是与母亲孕期缺乏叶酸有关。非洲紫外线照射强烈，容易杀死皮肤里的叶酸。还有一种可能是得了弓形体病，由猫狗引起的。
有人骗走大头娃的救命钱
医院护工怒骂：猪狗不如啊
前几天，有个男子打电话到中山医院，详细询问这个女孩的病情进展，显得十分关切。他询问这个女孩究竟得到了多少捐款，医护人员告诉他2万5千多元。他说自己也要帮助女孩。要捐5000元。工作人员热情地在急诊门前等候他。
来了之后，他去病房看了女孩。玉芸和奶奶都激动得泪流满面。工作人员还为此叫了电视台记者前来录像，以弘扬爱心。男子还谦虚地说“做好事最好不留名。”后来他同意拍背面。过了一会儿他说：“我出去找姐姐拿钱，一会儿再来。”电视台记者等了他一个钟头，没见他露面。工作人员按他留的一个电话打过去，一直是忙音。
前天下午，他独自一人跑到病房里，跟玉芸奶奶说：“我刚刚把钱汇到你账户里了。”奶奶说：“我还没告诉过你账号。”他说从医院方面得知了账号。他说：“汇钱要手续费。我刚好没带够钱，问别人借了点，你身上有多少，就先给我多少。200元就好。”奶奶把身上所有的饭钱掏出来，总共70多元拿给他，他说：我去去就来，过一会儿再多带几百元给你们当饭钱。当时病房里只有一两个病友，见男子像个打工的，还这么热心，都夸他。
这男子一走了之，再没来。账户里也从没收入这5000元。
当天，奶奶和玉云就断了炊，抱头痛哭。主管杨芳裕医生拿了12元给她们去买晚餐。
昨天，病房里的一个护工又拿了10元给她们买午饭。其他人捐的两万多元都打在医院账户里等着给她动手术。
病房里几个护工气得大骂：“竟然有这种猪狗不如的人。”
(来源：厦门晚报) |
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