这是什么病
“今天说是脉管炎,明天说是带状疱疹,过两天又说是多发性硬化”。在经历了差不多4次核磁共振后,杨仿仿被初步诊断为“脱髓鞘性脊髓炎”
杨仿仿越来越烦躁不安。 10天过去了,没有人能够说清楚或者说没有人真正知道,杨仿仿究竟得了什么病,得病的原因又是什么。回顾这一过程,有专家无奈地表示,广州管圆线虫病诊断难度极高,医务人员“没有见过‘鬼’,怎么知道是‘鬼’?”
医院不得不使用“排除法”。“今天说是脉管炎,明天说是带状疱疹,过两天又说是多发性硬化”,无论大夫说什么,都会紧跟一句“可是症状不典型”,最终仍然是“疑似”或者“不排除”。“听起来好像仿仿这里烂一块,那里烂一块,吓死人!”杨老先生说。
在经历了差不多4次核磁共振后,医生在病人的颈椎上发现了两块阴影,仿仿被初步诊断为“脱髓鞘”——通俗的说,这个词意味着包裹神经的保护膜脱落了。医生决定使用“冲击疗法”,制止脱落继续发生。然而这在杨老先生看来,就像“电线外面的绝缘皮掉了”一样,不过是一个现象。他在医生面前不停的比划,希望得到关于病因的进一步解释。医生答非所问的说,接下来可能引发半身不遂、下肢截瘫、呼吸肌功能衰竭或者其他不可逆转的损伤。
这个回答不能让杨老先生满意。他持续不断的提出“为什么”和“是什么”,这让医生们感到很为难。
杨仿仿把父亲轰了出去。一方面,他不希望和医院闹僵以至于驳了安排他住院的朋友的面子;另一方面,他也情愿相信医生指出了一条正确的路,否则一切又将回到问题开始的地方,而他也将重新陷入对于未知疾病的恐惧中。
7月25日,冲击疗法开始,药费单显示的费用陡然涨到每天两千余元。医生对杨太提到了“丙种球蛋白”和“甲强龙”两种药物。“你能不能帮我写下来?”杨太问。然而医生的反应让杨太觉得“被人平白无故咬了一口”。“大夫拒绝了这个要求,他提高声音说,‘全世界都是这样治的!’”
杨太不得不利用网络自己寻找答案。结果让她大为吃惊——这两种药物分别属于血液制品和类固醇激素。足球场上,“甲强龙”是一种违禁药品。在2004年欧锦赛的一场小组赛中,克罗地亚队曾因前锋奥利奇检出“甲强龙”,被欧足联处以6000欧元的罚款。“正常人吃了以后会出现满月脸、水牛背、水桶腰!”杨老先生对医院“只要求病人家属签字,不解释用药风险”的行为大为不满。
医院的治疗方案是否合理?也有医生在事后讨论时表示了肯定的支持,“病情发展到那个阶段,必需先把疼痛止住。医院唯一欠缺的,是没有添加驱虫的药物”。可是病人更加重视结果,杨仿仿一家认为,“这是医术不精的表现”。
冲击疗法很快停止。杨仿仿还记得医生说:有的人停了有反应,有的人没有反应;停了会有风险,要停也没有关系。这种模棱两可的话使仿仿对医院的信任度开始下降。杨仿仿说,一天早晨医生查房时,他小心地问大夫,“我的病是不是病毒引起的?”医生告诉他,“这个问题——现在是没有证据证明存在病毒的问题”。
“我是不是在和律师讲话?”杨仿仿愕然。
不过治疗确实抑制了疼痛,取而代之的是右半身触觉严重的触觉“敏感”和“迟钝”。杨仿仿试图解释,为什么他会用两个相互矛盾的词形容那种感觉:总之,“好像多了一点什么,又好像少了一点什么”。复杂的描述在诊断书上浓缩为“感觉异常”。
“捉住”管圆线虫
8月18日之后,“北京福寿螺事件”开始大规模见诸媒体。8月29日,杨仿仿找到了中山医消化内科医生王锦辉。“谜底”终于揭开
8月6日,杨仿仿放弃了那些价格不蜚却只能扬汤止沸的药物,转到广州另外一家三甲医院接受康复治疗。
在这家以神经内科闻名的医院,杨仿仿终于遇到了一位愿意和病人平等探讨方案、耐心解释问题的年轻大夫。他们有时一起吃饭,讲述各自家庭的故事,逐渐成为朋友。“看得出来,他在尽量运用专业知识,拼命想把我治好”,这位医生给仿仿留下了非常良好的印象。
治疗已经不再紧张,休息的时候,杨仿仿会和同病房的广西老伯聊天。这位邻居因为脑梗塞出现了轻微的偏瘫。“希望老天爷能够给我留下右半身”,仿仿看着病友,做好了迎接同样后果的心理准备。他想到一副日本漫画:“大夫说——田中先生,我们已经帮您切除了所有出问题的器官——医生面前只有一个胃,孤零零地躺在手术台上”。
8月18日之后,“北京福寿螺事件”开始大规模见诸媒体。截至21日,北京全市共报告病例70人。两天后,这个数字上升到87。8月24日,广州本地媒体报道了江门的疑似病例。这位生吃“东风螺”的男青年,出现了全身疼痛,持续低烧等症状,这与仿仿病发前期的反应高度一致。杨仿仿的父亲捕捉到了这些信息,他开始在一些专业网站搜索关键词——“广州管圆线虫”。
在千里之遥的北京,生吃、半生吃的螺肉已经被全面叫停,卫生局正在组织全市136家二级以上医疗机构的405名临床骨干医师进行培训。相比起来,广州管圆线虫的发现地显得风平浪静,杨仿仿命运的转折也比预期的来得缓慢。
“我至少提到过三次关于寄生虫的怀疑,而且非常坚持”,杨仿仿回忆说。每次提起时,那位年轻医生总是默不作声。在这场人体与寄生虫的斗争中,这位医生本来最有资格成为力挽狂澜的功臣,可是他错过了这个唾手可得的机会。他没有为杨仿仿安排跨科的检查,一切治疗仍然按照“脱髓鞘性脊髓炎”进行。事实上——杨仿仿后来得知——这家医院也没有相应的检测能力。
8月29日,杨仿仿通过朋友介绍,找到了中山医消化内科医生王锦辉。“谜底”至此揭开:之前的问题都是广州管圆线虫病的典型症状,皮肤触痛和感觉异常源于虫体在皮下的游走。虫子的排泄物,以及人体免疫机能敌我不分的反应,破坏了病人的神经系统。
这一结果让仿仿的医生朋友感到抱歉和自责。“他一直在跟自己生气。”杨仿仿说。确诊那天,年轻医生发来短信:“别人看来简单的问题,我却把它复杂化了。”他主动邀请仿仿查看电脑当中的病历资料,其中详细记录了医患之间的一次谈话。这位医生随后用步步为营的论证,坚定地推翻了病人的意见。
“也许他没有向更上一级、经验更加丰富的医生汇报,可是科室主管医生也没有仔细阅读过一线医生的记录,哪怕只是认真的看一次。”杨仿仿没有怪罪这位尽职尽责、却过分自信的朋友,他也回复对方说:“你尽心了,谢谢你。”
同一家医院的另外一位医生则辩解说:杨仿仿的怀疑并不是一个科学的态度。广州管圆线虫不是一个常见病,“任何一位医生都会先从普遍性考虑”,“没有谁一开始就从特殊性入手”。这种观点也得到了很多医生的支持。
“他说的没错——最后耽误的还是我。”这是病人的意见。杨仿仿反复提到医生王锦辉的感慨,这句话的大意是:一名优秀的医生,应该有更加宽广的知识面,应该关心社会时事,还应该保持足够的警惕。
9月初,卫生部在福建召开专家会议,紧急制订广州管圆线虫病的临床诊断标准。《诊断白皮书》向全国卫生系统公布后,该病的误诊数量有望得到有效的控制。
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