主持人:小郭害怕吗?
小郭:不害怕。 主持人:你最早什么时候接触这个事情?
小郭:04年。 主持人:第一次接触是什么样的状况?
小郭:在哈佛那边有一个关于艾滋病的会议。 主持人:你从一开始就没有恐惧?
小郭:没有。 徐克沂:他接触的比较晚,接触了一段时间确实不传染,我们刚开始也恐惧,刚开始收的第一个病人把被子、褥子都给烧了,我们戴着口罩进去,美国刚开始接触的时候都是戴着防毒面具进去的。经过一段时间之后认识到艾滋病的传染率很低。
主持人:歧视来自恐惧,恐惧导致恐慌。 徐克沂:只要多宣传让大家知道艾滋病,为什么我们特别赞成温家宝总理跟病人见面,就是告诉大家,作为国家主席,我作为总理跟他握手都传染不了,你有什么可怕的。名人效应对艾滋病的宣传很有帮助。
主持人:老季是哪年感染了艾滋病? 老季:2000年。
主持人:有没有感觉到一些变化? 老季:变化挺大的。当时2000年的时候,医生对这个病了解不是很多。但是没有药物治疗。
主持人:你当时心里怎么想的? 老季:得了艾滋就是等死。
徐克沂:我们医生做的工作就是临终关怀。徐林芝大夫做的是最好的,病人下个月就瞎了,带着他去长城逛一逛,看看长城,最后就死了,我们就是做这些工作的,现在完全变了。突破性的进展就是艾滋病的治疗,最突不破的就是疫苗,到现在为止五年以后我觉得都不可能有。 主持人:当时得了这个病之后去医院是什么感觉?最早去什么医院? 老季:最早在其他综合性的医院被检测出来,知道这个病也不敢到医院去看,他们手续都办完了,转到地坛医院,当时也不敢进去这家医院,不知道这个人进来之后会是什么样的。
徐克沂:当时有人说人进去就被逮起来了。 主持人:你当时知道这种说法吗?
老季:知道,那家医院跟我们家人说了,我们家人到这个医院去踩点。第二次我家人到这儿来也是探讨这个问题,实际上不是,就跟普通病人一样。我偷偷往家跑,早上六点钟之前偷偷跑回来。那是那时候的环境,现在的环境真是宽松多了。 主持人:你是不是觉得对你的恐惧少一些?
老季:恐惧我觉得暂时一时半会儿对于老百姓也好,对于什么人也好,一个是在于宣传方面比较多了,认识的比较多了,但是认识多了并不见得恐惧就消除了,恐惧是恐惧,认识是认识。我举一个例子,可能这个例子不大恰当,很多大学生特别乐于做志愿者,社会一些人特别乐于做志愿者,为什么乐于做艾滋病方面的志愿者,为什么?有一种猎奇心,他们想看到艾滋病是什么样的,完了就完了。其实大家对歧视也好,我觉得近一二十年不会消失。 徐克沂:媒体讲究宣传效果,就是讲故事,越可怕越有故事越有人做。宣传动机不对,不是为了艾滋病,而是为了电视台有更多的收视率。
主持人:你刚才提到无知导致恐惧,昨天李盾教授也提出相反的意见,有时候对艾滋病了解最多的是医生,往往医生、医院对艾滋病的歧视往往又是最严重的。一个艾滋病患者去综合应医院去看病就很难,你们是不是也接到很多应该在综合性医院来看病的人结果都来到了地坛医院?
徐克沂:今年我们接到WHO的统计,动员社会力量反歧视艾滋病,我们组织老季这些志愿者进行座谈,谈谈你们的辛苦歧视怎么样,让我们惊讶的是所有的人说歧视最厉害的就是医院,而且特别明显的就是你们地坛医院。在门诊大厅里面坐着等着拿药,窗口护士就说了,艾滋病人过来拿药,满大厅的人吓得都跑了,谁敢去药?大家对歧视根本不了解,艾滋病人本身就有一个烙印,你得了艾滋病就不是好东西,不是吸毒就是爱搞,叫艾滋病人就等于说那个坏人过来拿药吧。艾滋病的工作有很多要做,没有哪个医务工作者说你个坏东西你过来拿药。
为什么病人觉得医院是歧视最厉害的地方,因为医院的信息他是向医生公开的,邻居为什么不歧视他?不知道。病人有隐私的权利,医院都知道了,也不奇怪,这些都要做工作,都是有原因的,根本上就是大家对艾滋病的恐惧造成的歧视。我们的病人得了胰腺炎,跟做手术的医生说,我是HIV感染者,注意不要污染了,不给治,最后好说歹说弄到地坛医院来,
小郭:一般说恐惧艾滋病人,歧视艾滋病人,真正一般社会大众有多少人真的见过艾滋病人,他们身边百分之七八十的人没有艾滋病人。艾滋病实际是被他们想象出来的,这个群体也是被他们想象出来的群体。跟这些病人实际接触的只有医院和医务工作者,一说歧视可不就体现在医院。 徐克沂:今年我们申请了WHO又申请北京市政府的项目,就是在医务人员当中反对艾滋病人的歧视。第一个是告诉他们什么是羞辱和歧视,作为医疗道德来说要尊重你的病人,要爱护他。艾滋病人不能叫,心脏病人也不能叫,这样是不对的。香港得乳腺癌的梅艳芳,这是人家的隐私,不能告诉别人。医疗道德方面要注意。怎么尊重病人,怎么爱护病人,不光是从服务方面,从精神上各方面都要周到。第二,要落实医疗保护,有HIV感染死亡的。我在美国的时候有一个女护士给病人打针感染了,95年、96年死了,她自己是克林顿艾滋病基金会的工作人员,全美国开大会,医院的工作起码做到不羞辱和歧视病人。
主持人:怎么理解现在很多医院不愿意接收艾滋病人?普通医院也是最了解的,相对普通老百姓而言,他们也是更多了解艾滋病的。 小郭:了解可能是不完整的。
徐克沂:隔行如隔山,以前达芬奇又是建筑家又是画家,搞心脏病的不懂艾滋病,懂艾滋病的不懂心脏病。
主持人:对所有科室的大夫护士做普及,如果普通医院都不救治,作为普通老百姓可能觉得真是没治了。但是又不可能把所有的传染病医院变成综合性医院,什么病都到他那儿去治,首先还是需要做一个工作,要对所有医院所有科室进行培训,只有医生不恐惧了,然后才有可能是普通老百姓不恐惧。 徐克沂:同仁医院最近这两年每个月都查出艾滋病病人,因为在手术前要搞调查的。
主持人:一旦查出来就不想治了?
徐克沂:对。我们努力把地坛医院变成收治传染病的综合医院,配了耳鼻喉科、妇科、外科,这些病总得有人治,我们配备了一些科室。我们收了大部分HIV感染者的孕妇,总是有办法解决的。在英国我们最近也有合作,我们问英国有艾滋病恐惧症吗?好像有,但是没听说过有跳楼死的,好像也没那么多。主要的原因,在中国道德的压力谴责比较多,在性方面大家比较传统,一旦知道之后证明你在道德上有问题,这样才有压力。
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