女孩27年来生活无法自理 请代表递交安乐死议案

　　她从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”，如今全身肌肉萎缩，一半以上的骨骼变形，丧失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。她叫李燕，身患重病27年，想通过全国“两会”代表帮她提交“安乐死申请”议案。

她把这个愿望发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里，引起了全国网民的关注。

　　27年无法自理的人生

　　这是个28岁的女孩，她从1岁起得“进行性肌营养不良症”，肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给我大大小小翻十多次身”。

　　她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画——虽然画一朵花要用5个小时。她说她有信心活到40岁，但是她恐惧，“我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，我很恐惧那样死去……”她的留言是咬着筷子敲在键盘上的。“我唯有一个希望,就是找到支持安乐死立法的代表,帮我向国家提交我的想法”。

　　“人也有死的自由”

　　宁夏日报的一名记者采访过她，他发问的第一句话就是：“你这样做，对父母是不是太不负责任了？”她说：“我这样做是不负责任，但我如果不这样做以后我该怎么办呢？谁能告诉我？到父母80岁的时候或是去世了我怎么办呢？”她让他回去做一个游戏，在床上一动不动地躺24个小时或是一动不动地坐上24个小时感受一下那种滋味后，然后再来采访。

　　她说：“人有生的权利，也有死的自由。”

　　“我想申请安乐死”

　　县里的有关领导去看过她，让她什么都不要想好好活着，还留下1000元钱，她很感激。父亲说：“现在有我们，她还能好好活着，那我们不在了，她怎么办？”县长说：“到那个时候有国家。”

　　她什么也没说，但她写道：“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾的人呢？我迟早还不是和他(她)们一样吗，甚至比他(她)们还要惨。就算有残障院，能有人像父母那样照顾我吗？单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我的人感到难以忍受和厌恶，何谈长久呢？”

　　她的一个表哥，也是瘫痪在床上，母亲去世后，他在父亲出门的时候只能被锁在家里，靠炕头的硬饼和冷水活着，在文章里她详细地写了他死的时候的情景。在那种恐惧下，2003年，她曾经5天没吃饭。她妈妈说：“我趴在她的床前哭了3天3夜，她看我难过的样子，才开始吃饭。”从那儿之后，她想到安乐死：“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官都捐献给国家进行医学研究。”

　　“不成功就饿死自己”

　　她写了一份“安乐死申请”议案(草案)，希望能有全国人大代表帮助她提交。“因为这不仅仅解决了我一个人的痛苦，还有跟我一样或是比我更痛苦更无奈的人，也就会解脱了”。

　　有人问过她：“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办？”她说：“只要电脑不坏，只要网吧还能进，只要手指还能动，我就决不放弃。”如果还不行呢？她说她会想办法死，但唯一的办法就是把自己饿死，“因为，我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死”。

　　2006年8月19日，她在日记里写道：“我爱生命。”她说，“我爱生命，但我不愿活”。Z信时李燕日记“我恐惧那样死去”

　　2006年6月18日：我必须死在父母的前面

　　我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样死去，我很恐惧那样死去。

　　2006年11月26日：深海长眠 有尊严的死法

　　昨晚，第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影《深海长眠》，主人公的想法和我的想法是一样的——安乐死，想求得一份能给自己尊严的善终的方式……

　　李燕遗书（节选）

　　“爸妈别怪我，我活得实在太痛苦了，无论我再多么努力地说、多么努力地笑，我还是无法像正常的人那样从心底里快乐。

　　我马上就30岁了，一晃眼40岁也会来到，我现在越来越害怕这些年年增长的数字了。与其等到你们都老了抱不动我的那一天再死，倒不如现在就开始，起码我看到的你们是能动的，这样我也就有了一点安慰了。伤心、难过是难免的，也是暂时的，这要比天天受折磨年年受煎熬要好得多……”

　　李燕2006年12月25日探访李燕我一直活得有尊严

　　“知道霍金吗？我和他的病同种不同类，他是神经元的问题，我是进行性肌无力——”几乎每个记者问到她的病情时，李燕都会熟练地回答。不能体面地活着，就要有尊严地死去，李燕毫不忌讳地说。

　　李燕的家在银川市贺兰县的一个老式小区内，屋子一共40多平方米，分割成局促的两室一厅。房间很干净，“一点异味也没有，真不像有个瘫痪的病人的家。”当地电视台一名女记者说。

　　李燕从1岁时开始发病，25岁左右，她的四肢几乎完全失去了运动功能，全身只有脖子能略微挪动。每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上，为她梳洗，喂她吃早餐。在家里的时候，妈妈会频繁帮她挪动坐姿，不让她感到任何不舒服；天气好的时候，会推她出去晒晒太阳；为她定期清洁，让李燕从不为卫生难堪。

　　“我妈妈是我的厨师、护理工、妇科病大夫。”李燕说，妈妈在为自己做个人卫生清洁时，是从来不戴手套、口罩的，如果是护理员来做，这样的装备是必须的。

　　“如果这样对我，我觉得是对我的侮辱和不尊重。这样我会觉得自己没有尊严，失去了人格”。可除了母亲，谁能这样对她呢？安乐死与“重生”

　　虽然直到现在，还没有人帮助她提交“安乐死立法”的申请，但她也知道，即使有人帮助她，安乐死立法也不会那么容易通过。在网上她已经知道，全国人大代表、中国工程院院士王忠诚在2006年“两会”时，就提出安乐死立法，但没有通过。对于不可知的未来，李燕说，只要还有人需要安乐死，自己就会不断努力。

　　对于争议重重的安乐死。李燕说，在她的心目中，安乐死不是毁灭。“我认为，这是一种重生的境界。不要把安乐死想得太灰暗了。站在我们的角度看待安乐死，你会发现这是截然不同的”。Z京时