聚焦两会公益提案 委员称3年建成透明慈善平台

　　建议鼓励捐献造血干细胞

　　规范器官捐献管理

　　全国政协委员、中国红十字会副会长 郭长江

　　3年建成透明慈善平台

　　3月7日，《公益时报》记者在铁道大厦2楼的分组讨论会议室中见到了全国政协委员、中国红十字会副会长郭长江，此时他正在认真地听着别人讨论，手里还不时地用笔记录下来。

　　记者与他聊起了筹建全国善款平台的话题。"的确，我们正在筹建全国统一的平台，也就是中国红十字会综合管理信息系统，用来规范对善款的监管，提高资金使用的效率，实现民间善款来源流向全公开、全透明。大概要3年完成。"郭长江说，这个平台将实现全国红十字会系统接收捐赠款物及使用的信息化管理，公开所有民间善款物品的来源及数额、资金流向、所有救助项目的运行情况、结果的反馈，做到阳光、透明，接受来自社会各界的监督。

　　动员公务员

　　捐献造血干细胞

　　聊起自己的提案，他随即在纸上写了几个数字--600多万、 2万、0.33%。

　　郭长江对记者说，大力宣传动员捐献造血干细胞，发展造血干细胞捐献志愿者已经成为当务之急。截至2011年底，我国国家公务员共有600多万人，但中华骨髓库中国家公务员数据仅为2万多人份，占公务员总人数的0.33%.国家公务员作为依法履行公职、纳入国家行政编制、由国家财政负担工资福利的国家公职人员，工作涉及到政治、经济、社会、文化等各个方面，是体现立党为公、执政为民理念，建设服务型政府的主要力量。在广大适龄公务员中宣传动员捐献造血干细胞，有利于挽救更多血液病患者的生命，有利于密切国家公务员与人民群众的联系，有利于巩固党的执政基础，有利于推动以改善民生为重点的社会建设。

　　基于这样的理由，便有了郭长江的这份名为《在适龄的国家公务员中宣传动员捐献造血干细胞》的提案。他建议："在自愿、无偿的原则下，由国家人力资源与社会保障部、国家公务员局等相关部门在适龄国家公务员中开展捐献造血干细胞的宣传动员工作，争取更多的造血干细胞捐献者资料入库。"

　　建立器官捐献管理中心

　　今年是郭长江作为政协委员履职的第五年，他一共提出了两份提案。另一份提案是《成立红十字会器官捐献管理中心，推动人体器官捐献工作规范开展》。

　　目前，我国人体器官移植总量仅次于美国，居世界第二位，每年约1万例。但器官来源的严重不足始终是困扰我国器官移植事业的最大问题。公开数据显示，我国每年有近100万终末期肾病患者，其中相当一部分人需做肾移植，但2011年全年进行的肾移植手术还不到4000例；另外，中国每年有30万终末期肝病患者需做肝脏移植，但2011年肝脏移植总数还不到1500例。

　　2007年5月，国务院颁布实施《人体器官移植条例》。随着该条例的实施以及政府有关部门采取的一系列积极措施，我国的器官移植工作逐步走上了法制化、规范化发展轨道。

　　郭长江说，目前，中国红十字会参与器官捐献工作仍然面临着一些亟待解决的问题，主要是缺乏单独的机构保障，制约了该项工作的下一步开展。

　　"器官捐献工作，涉及人的生命健康，敏感性强、专业性高、影响力大，是一项复杂的全国性的工作，大量任务需要中央和省、市、自治区共同完成，但是目前尚缺乏独立的法人机构来负责推动该项工作开展。在国家层面没有建立专门的机构，在全国也没有形成器官捐献工作网络体系；全社会对开展这项工作也缺乏广泛的宣传和认同；结合中国国情，对贫困的捐献者家庭是否需要给予适当的人道救助，比如医疗欠费、丧葬费等，国家还没有出台明确的政策。建立专门的人体器官捐献管理中心迫在眉睫。"

　　郭长江在提案中建议：建议编制、财政等有关部门支持设立中国红十字会人体器官捐献管理中心，作为独立的法人机构，按照国务院颁布的《人体器官移植条例》开展人体器官捐献的宣传动员等相关工作。

　　应提高罕见病用药可及性

　　全国政协委员、

　　上海交通大学医学院附属新华医院内科主任 李定国

　　2012年有2月29日，适逢国际罕见病日，《公益时报》记者此前专程走访了"北京瓷娃娃罕见病关爱中心"和"中国血友之家",并进行特别报道《罕见病组织在中国》。当然，和《公益时报》一样，还有许多许多人在关注罕见病，政协委员李定国便是其中很重要的一位。

　　今年两会，李定国准备了3份提案，其中两份与罕见病有关，一份是《关于成立中华医学会罕见病专科分会的建议》，一份是《提高罕见病用药可及性》。这已经是李定国连续第四年在全国政协会议上为罕见病提案。李定国说，目前，他最关注的就是那些有药可治、却不得不放弃治疗的罕见病病人。

　　李定国最初与罕见病结缘，是因为他的职业。他是上海交通大学医学院附属新华医院消化内科主任医师。数十年行医生涯中，他曾多次遇到一种名为"威尔森氏症"的罕见病。这是少数可以治疗的罕见遗传疾病，愈早治疗效果愈好，但如果延误将会对身体器官造成损伤，必须终身服药。

　　正是因为和罕见病病人面对面地接触，了解到他们面对疾病的苦痛和终身治疗的沉重经济负担，李定国逐步意识到，罕见病不仅仅是少数罕见病患者及其家庭的痛苦，更是国内近千万罕见病人群共同面临的难题；罕见病医疗不仅仅是疾病诊断与治疗的医学问题，更是弱势群体在一个文明社会中是否能够得到照护和保障的体现。

　　"罕见病不只是医学问题，也不只是患者及家属的问题，而是一个亟须解决的社会问题，更是我们每个人在面临生命传承时所承担的几十万分之一的风险。"李定国说。

　　明明有药可医，却因为药品价格昂贵而不得不选择放弃，对此，李定国委员建议建立多渠道的支付机制，探索政府、社会、医疗保险、社会福利、企业及个人等多方支付的制度，同时引入商业医疗保险作为补充。

　　"只有建立起了完善的罕见病医疗保障体系，才能从根本上解决罕见病用药的可及性，从而推动我国罕见病医药产业的发展。"李定国说。