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男子患渐冻人症仅眼球能动 身残志坚投身公益

2013年01月21日16:42
来源:京华时报 作者:雷军
原标题 [因渐冻无力因有爱伟岸]
1.坚毅的目光。
1.坚毅的目光。
2.沟通的工具。
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3.供养的方式。
3.供养的方式。
4.昔日的辉煌。
4.昔日的辉煌。

  意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动,甚至不能表达苦楚,直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三大绝症的怪病,国内的患者人数达到20万,但他们中的绝大多数不为人所关注。

  身患绝症却不认输

  2006年,还在上大三的王甲被一家国企提前录用,并获北京户口,工作不到一年便当上部门负责人。2007年底,曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零,更无法治疗。如今,王甲唯一能动的是眼球。

  王甲的父母一直照顾着儿子,擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液……5年来,他们卖掉了吉林老家的房子,债台高筑。

  王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后,他还继续练习书法,并写了大量的博客。在网友帮助下,他还成为一家杂志社的特约美编。

  2010年,王甲的两幅海报作品拍出30万元高价,他却把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命,就会有希望。”2010年6月,世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信,鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动,在他心里,有一个梦想的事业要做。

  五年期盼终成大业

  利用一台名为“全能眼”的视控电脑,王甲只需转动眼球,盯住虚拟键盘上的字母,就能拼写完整的句子。

  资料显示,我国目前有约20万“渐冻人”,这一群体很少为人所知,绝大多数人没有获得合适的治疗和护理。患病之初,王甲便想为这个群体做些什么,他参加了很多关于“渐冻人”的论坛和活动,设计公益海报,更呼吁社会关注“渐冻人”。

  11月4日,经过长期的沟通协调,隶属于中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”正式成立,首日便收到了170余万元善款。与此同时,书写自己心路历程的新书《人生没有假如》出版,这本书由知名学者周国平作序,王甲将所有的稿费都捐给基金。

  “这个基金我等待5年了,用一句话真是不易啊。我的想法是,边远农村和山区的患者救助,然后呼吁政府关注,筹集更多善款。”这是王甲用眼神打出的一句话,用了5分钟,他眼中含泪。

  名词解释

  “渐冻人症”,医学名称为肌萎缩侧索硬化症,其最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭死亡,但智力、记忆力、感知能力不受影响。

  本版采写本报记者雷军

  本版图片本报记者潘之望

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