中重度智障儿18岁后安身难：学校不收工厂不要

由于没有任何机构或福利工厂愿意接收，大部分中重度智障儿成年后失去了接触社会的机会。王云 摄

　　2011—2012年间，在不到两年的时间里，娇姨辞退了近20个保姆。随后，她从单位办理了内退，自己担当起了打理家务的责任。为此，她的工资从每月3000多元锐减到600元左右。

　　娇姨有不得不内退的理由：她有一个重度智障的女儿华华，前年从特校毕业。因为没有其他机构愿意接收，华华只能呆在家中，必须有人贴身照顾。在“被保姆嫌弃”和“嫌弃保姆”的双重矛盾中，娇姨最终决定亲自上阵。

　　偶尔也有累的时候。当然，更多的是担心，长期困在家中的女儿，在毕业后彻底失去了玩伴，与社会隔绝。如果有一个场所可以接收女儿，那该有多好！

　　常常地，娇姨还有和其他中重度智障患儿的父母们会这么想。遗憾的是，目前全市没有任何一处机构或福利工厂愿意接收这一群“不会干活”的青少年。

　　南方日报记者 徐旭珊

　　孩子一不留神就丢了

　　“哗啦”一声，娇姨拉上了门口的铁门，落了锁。家里的电脑正播放着流行歌曲，华华此时坐在自己的小房间里，沉浸在音乐之中，没有理会母亲出门。

　　十几分钟后，娇姨拎着两袋菜，匆匆从菜市场回来。她打开大门，又打开华华的小房门，华华盘腿坐在床上，娇姨才放下心来。

　　华华今年21岁了。从7岁开始，她幸运地“挤”进了中山市特殊教育学校，随后一直在特校上学，直到18岁毕业。毕业之后，特校校长考虑到她的父母是双职工，特地为她开了“绿灯”：破例允许她在学校以非在编生的身份多留一年。

　　但也仅仅是一年而已。19岁后，华华到底必须离开她钟爱的校园。从特校毕业的学生有几条出路：有的学生考上了大学，比如北京联合大学；有的学生进入了社会，前往福利工厂等社会机构工作。还有一部分学生的结局从进校之初就可以预见，那就是回家。

　　找到了出路的学生多为聋哑学生或轻度智障学生，也就是智力不受损或受损不厉害的一群。经过多年的学校训练后，尽管多数人无法做到在社会上游刃有余，但也有了足够的自理能力。在进入社会后，他们能够从事多种相对简单的工作，部分聋哑人甚至能够做到不逊色于普通人。

　　但对于娇姨这一群中重度智障少年的家长来说，子女还没毕业，焦虑早已经如影随形。在18岁参加完学校暑假散学典礼的那一刻，意味他们要被领回家了。

　　百来平方米的房子就是华华这两年以及未来的主要活动场所。在多数的情况下，看着她，不让她随处乱走是主要任务。华华有时候会走到大门边，尝试着拉开铁门，此时，忙碌中的母亲会迅速丢下手上的事情，冲过去将她拉回大厅。

　　一不留神，华华可能就会走丢。其实这种事情早就发生过，那次娇姨发动了自己认识的所有邻居，最后在附近天桥将她找了回来。同样的例子发生在珍姨身上。

　　“吓坏了。这种心情你们无法理解。”珍姨、红姨、娇姨，几乎每个家长都曾面临过这种情况。所以，回家的少年一旦没有人看着，将他们关在小房间里，似乎就是最好的选择。

　　华华是幸运的，父亲的工资勉强能够养活一家人，因此母亲得以从银行内退回家照料。但在有些困难家庭里，父母疲于生计，智障少年一天能见到人的时间极少，每次父母离家后，他们能够见到的便只有四面墙壁，能够听到的便是窗外呼啸而过的车轮声。除此之外，别无其他。

　　无一例外地，每名从特校毕业的少年，智力都出现了或多或少的退化。

　　福利工厂路子走不通

　　或许是常年呆在家中少动的缘故，华华和小宇都有些发胖。为此她们的父母都尽可能地带着她们出门，娇姨几乎每天都要带着女儿走一遍烟墩山或是逛逛超市。明叔辞掉了服装厂工作，改行卖保险，如此一来，他的工作时间就自由了，在每天空闲的时候，他会争取带着女儿小宇前往附近的公园走动。

　　除此之外，娇姨动了不少心思，在收拾好被女儿“顽皮”时乱丢的衣物之后，她会拉着女儿坐下来，开始教华华练习穿胶珠。穿珠子对于20岁的青年来说简单不过，但华华至今还是掌握不了要领。不过娇姨没有放弃，因为她明显地发现，在她日复一日的努力下，女儿已衰退的智力又慢慢有所回升。

　　不过无论是娇姨还是明叔，这些在他们眼里都是不够的。他们仍然希望女儿能够“接触社会”，进入福利工厂或社区残障机构。

　　在娇姨的眼里，华华也需要有同龄人玩伴，而不是一天到晚地对着自己。她为此走访了石岐两家社区残障服务中心，其中一家机构里多是上了年纪的残疾人士，娇姨认为并不适合女儿。随后，她在隔壁社区找到了她认为适合的场所：服务中心里多是年纪不大的智障青年。多方奔走后，该社区的负责人同意华华前来“上班”，满心欢喜的娇姨迅速提交了申请书和保证书。保证书里写着，一切责任由自己负责。

　　两天之后，娇姨流着泪，将华华从服务中心接了回家。服务中心的管理人员告诉她，华华在中心“捣乱”，影响了其他人。智力仅处于两三岁水平的华华，在中心会随手拿起别人的杯子喝水，弄乱中心的东西，更重要的是，她显然不能从事任何哪怕极为简单的工作。中心的一名管理人员为此向上级“哭诉”，甚至喊出了“辞工不做”。

　　娇姨并不愿意就此放弃这是女儿接触社会的最好机会。为此，她向社区中心提出，只要让华华留下，自己可以到社区服务中心当义工，看住女儿。但管理人员一句话再次将路子堵死：没有先例。

　　沙溪的明叔同样做出过努力，但同样以失败告终。

　　小宇中度弱智，但基本能够自理，会写自己和父母的名字，懂得做些简单的家务。去年一天，抱着试试看的心理，明叔找到了镇里的残障服务点。但管理人员告诉他，不接收。理由是服务中心只有在搞活动的时候，才会向残障人士开放。但一年多过去了，明叔从未得到活动的通知。

　　“基本上形同虚设。”明叔摇了摇头。他准备出门干活，带女儿散步的事情就要等他回来再说了。

　　开班自助失败告终

　　走社区残障服务中心或福利工厂的路子对于中重度智障少年来说基本是走不通的，这是家长们的共识。但他们不愿放弃任何一个能让子女找到玩伴的机会、开开心心走完一生的机会。

　　在学校放寒假之前，珍姨每天从三乡驱车到特校，她要送儿子安安前来“做义工”。在校园里，安安的表现得非常活跃，他的智力要稍微好一些，能够干些简单的活。

　　学校向来对学生们比较宽容。但珍姨自己心里也明白，安安并非真的能够做好这一份“义工”，带他来学校，是为了让他还能有几个玩伴，不必一天到晚闷在家里。

　　家长们心中有着一个期盼：有一块固定的地方，可以让他们把各自的子女都集中在一起。社区的路子走不通，多个家长则自己动起了心思：能不能自己开一家服务中心？

　　此前，娇姨等人也做过了尝试。2009年的暑假，几名家长聚在了一起，商讨着开一个暑假班，这样就可以将家里的孩子们都聚在一起。选址的工作就进行了几天，不能在高楼，怕子女上下楼不便；铺租也不能太贵，贵了怕有些家长难以承担。最后，娇姨贡献出了自己的老房子，请到了特校一位退休的老师，七八个孩子就在那个暑假聚合到了一起。

　　在当时，除了老师，家长们还请了一个阿姨照料生活。此外，“责任”二字更成为悬挂在他们头上的一柄利剑。

　　万一孩子跑开了怎么办？碰伤了怎么办？丢东西砸到别人怎么办？种种的现实问题接踵而来。在勉强支持了一个暑假后，老师辞了这个特别的“培训班”工作。

　　无处可去的孩子们，再次各自回家。在家里的两年多里，华华很喜欢拿出以前在学校的照片，她会指着照片上的同学和老师，含糊地喊出，“××同学”、“××老师”、“××校长”。小宇则喜欢写字，她大多数时间里会握着专门的一个小本，本子上一笔一画清晰地写着自己的名字、父亲的名字……这几个字她在学校里练习了十几年，如今像模像样了。

　　权责关系亟待厘清

　　娇姨今年48岁，明叔已经56岁。有一个他们不愿正视但没法回避的话题是，随着他们的年纪渐渐大了，智障子女以后的生活该怎么办？

　　家长们所能做的，只有每隔一段时间前往残联，咨询政府什么时候能够给予些许的帮助。前年，娇姨从残联得到的信息是，能够接收他们子女的机构正在“搞紧”。但私底下，家长、残联工作人员和特校的老师们一致认为，这样的机构很难真正开起来。这既涉及到资金，也涉及到人员的配置。

　　在娇姨曾经被拒绝的社区里，社区残障服务中心仅有3名管理人员，由社区在社会上招募。一名女管理员透露，自己每月的工资只有1300元。在面对残疾人、聋哑人、精神病康复者或是轻度智障人士时，这些智力基本正常的残障人士不会给他们带来太多的麻烦，不过一旦面对中重度智障人群，这些不具备专业知识的管理人员完全无法胜任管理或照顾的工作。

　　在机构无法真正建立起来之前，残联为娇姨办理了“居家托养”，每月发给她200元的“工资”。但在娇姨们眼里，这始终不能填补心中的那一份挥之不去的担忧。

　　娇姨提出自己的建议：在社区开设的残障服务中心，同时向中重度患儿和家长们开放，由家长们义务“陪工”。或者，由残障中心的其他人，比如精神病康复者、轻度智障者担负起照顾中重度智障患儿的工作。

　　珍姨、慧姨、红姨等人则固守着自己开办服务中心的设想。在这个设想里，他们只需要政府为他们提供一处足够宽敞的场所，之后，他们可以自筹资金、并召集家长实行“自我管理”。“我们都愿意来做义工。”明叔和娇姨等人纷纷附和。

　　但这条路同样不容易实现。一旦开办这样一个服务场所，涉及的不单单是提供一个场所的问题。首先，他们必须解决一个办证问题，办证必将涉及到多个部门，诸如残联、民政局甚至是教育局等部门，任何一个环节卡住都将功亏一篑；其次，服务场所的归属也成问题，是像特校一般仍然归于教育局管理，还是归入残联管理，抑或是归入各社区管理？

　　不厘清这些关系，合不合法、责任安全等种种问题将始终困扰着家长们。在为自己已经超过18岁的子女找寻校园外的生活时，会处于迷茫。但家长相信，这样的做法并非不可行。

　　娇姨介绍，在深圳，就曾有过类似的做法，由家长办起的服务基地后来被纳入正规管理，也成为中重度智障少年的归属地。此外，目前香港、澳门等地的做法也已经成熟，她在等待着，中山也有借鉴他们的那一天。