父亲写近45万字宝贝抗癌日记 希望找到匹配骨髓

宋杰书在病房陪着患白血病的儿子玩玩具 通讯员 王昊 供图

　　2015年3月，宋杰书辞去上海的工作，回到家，和老婆一起照顾两个儿子。在此之前的2014年10月，只有1岁多的小儿子宋润峰被查出白血病。宋杰书每天早上5点就要起床，帮读高三的大儿子准备早饭。6点半左右带着饭菜从家出发，坐车来到淮安市第一人民医院，跟在这里守护一夜的老婆会合，一起照顾小儿子宋润峰。“9:50左右，刘护士给你输液，早上吃了一小碗菜粥，一个茶叶蛋……”在照顾小儿子的时候，宋杰书用纸和笔记录下孩子治疗的情况。晚上回家后，再对照着纸上的记录，一点一点输入到电脑上，发送到自己的QQ和微信公众号上——他希望获得更多人的支持和帮助。

　　通讯员 王昊 王玉玲 现代快报记者 季金晶

　　人物简介

　　宋杰书，1970年出生，是两个孩子的爸爸。2014年10月，只有1岁多的小儿子宋润峰，被查出患有急性淋巴细胞白血病。宋杰书从此开始在网上写日记，记录孩子和白血病抗争的过程，到现在已经有451篇，近45万字，他给这些日记取名《宝贝抗癌日记》，并发到网上。

　　儿子查出白血病

　　宋杰书的QQ空间里，有他每天写的抗癌日记。

　　在第一篇日记里，宋杰书这样写道，“2014年10月14日星期二，晴。宝贝，爸爸今天13：39分收到妈妈发来的一张你的照片，照片上的你背着小书包在家里客厅里高兴地走动。妈妈说，你看到邻居的小朋友背着书包上学，你也想上学。今天距离你出生后的17个月还差5天，你这么小就知道要上学了，爸爸感到很荣幸！”

　　接着在第二天的日记里，宋杰书写，妈妈发现宝宝腿上有红点，走路没有劲，还经常要跌倒，“接着16日，家人带着孩子先是到淮安市妇幼保健院检查，验血验了两次，医生怀疑是血液疾病，很大的可能是白血病，建议我们立刻转到淮安市第一人民医院进行检查和治疗。”宋杰书事后回忆，当时自己还在上海工作，在电话里听到这个消息心都慌了，“当天下午孩子就进行了胸穿骨髓抽取，不能用麻药，孩子哭得撕心裂肺，然后就住进了医院的重症监护室。”

　　宋杰书至今都记得，听到消息的时候，自己在办公室里一个人哭得稀里哗啦。第二天他就把工资卡里的钱全部取出，向领导请了假，赶回淮安，回到儿子身边。

　　宝贝抗癌日记

　　回到淮安之后，宋杰书就开始忙着孩子的治疗，同时细心地用纸笔记录下孩子的病情。开始是写在本子上的，后来不断有亲朋好友来看儿子，他干脆就将日记放到QQ空间。

　　“在网上看到我家的情况，亲朋好友甚至大学同学都主动来帮助我们。”宋杰书念着日记上的内容，“2014年10月28日，收到大学同学捐助28503元。”每天一篇日记，宋杰书从儿子小峰住院的琐碎小事到亲友们的帮助与支持，记录的事情越来越多。

　　宋杰书告诉现代快报记者,自己是家里唯一的经济来源，儿子治病也急需用钱，他只能上海、淮安两地奔波，每天在电话里鼓励儿子，虽然远在上海，自己还是会记录下儿子的情况。“2014年11月8日星期六，阴。宝贝，我0：50左右从上海赶到医院病房，你睡在病床上一动也不动……”

　　宋杰书的QQ空间名字就叫做“小峰加油”，他希望看到小峰能像别的孩子一样健康成长，这也是他每天坚持更新日记的动力，这些日记他起名叫《宝贝抗癌日记》。“后来有亲友建议让我放到微信上，我开了一个微信公众号，每天发布，也和一些白血病家庭联系上了。”宋杰书说，通过网络大家都在相互鼓励。

　　我没有理由放弃

　　之前，宋杰书在上海的一家公司从事行政工作，一个月有五千左右的收入，妻子在家全职照顾两个孩子，他平时都是省吃俭用往家里寄钱。

　　小儿子查出白血病之后，宋杰书每天心都悬着，“每次接到家里的电话，都是心惊肉跳的。”就在孩子第二次化疗之后，出现了重度感染，病情非常危险，“老婆一个人在家照顾两个孩子也忙不过来，我自己在上海，基本上隔三岔五就回来，工作也没办法专心。”宋杰书说，单位的领导非常照顾他，但自从孩子生病以来，他心里就忐忑不安，“自己也是硬扛，非常难受。”

　　2015年春节后，宋杰书辞职回到淮安，跟老婆一起专职照顾孩子。“外面给我们这么些帮助，以后我们肯定也要想着办法赚钱，感谢人家。”所以，在抗癌日记里，每一笔帮助的资金，宋杰书都清楚地记下了。

　　“小峰一看到我拿头灯，他就说自己也要写日记。”宋杰书解释，在小峰化疗过程中要连夜挂水，为了不影响别的病人，他会趁着儿子睡着的时候，戴一个小头灯，借助光线用纸笔写抗癌日记。宋杰书说，很多时候很辛苦，“但是看见懂事的儿子就会觉得，我没有理由放弃。”

　　等待合适的配型

　　现在小峰还在接受化疗，“从去年1月开始，就想找匹配的骨髓。”宋杰书用自己和妻子以及大儿子的骨髓，都没有匹配上，之后又从中华骨髓库里查询，也一直都没有合适的，“我们每3个月可以再查一次。”就这样苦苦等待了一年，仍没有匹配的骨髓，宋杰书说自己熬得也很焦心，“医生说孩子目前治疗的状态不错，适合骨髓移植。”

　　淮安市第一人民医院儿科杨晓春主任是小峰的主治医生，提到小峰的病情，他表示，“孩子目前化疗效果不错。”但是孩子最终治愈的方法只能是骨髓移植，杨医生说他知道孩子父亲每天都写抗癌日记的事情，自己也很感动，“记录的内容也非常详细，给医生查房提供了一些参考信息。”

　　除了盼望能有合适的配型，儿子的医疗费也是宋杰书担心的，从住院到现在已经花费了26万多，其中好心人的资助以及借款有15万多，如果找到匹配的骨髓，就算是移植非常顺利完全不感染，也需要50万元左右的治疗费用，还不包含其他的费用。

　　如今家里没了经济来源，大儿子又要迎来高考，夫妻俩只能在医院和家里奔波。提到这些，宋杰书一脸焦虑。

　　日记节选

　　2014年10月16日星期四，晴

　　妈妈说：“医生说这是皮下出血，可能是白血病症状。”宝贝，获知这一切，远在上海的爸爸心如刀绞，泪水再也止不住了。我远在他乡，家中的平安就是我最大的安慰！此时此刻，我的心中再也无法平静了！今天下午医生对你进行了胸穿骨髓抽取，要对骨髓进行化验分析，胸穿抽取骨髓时你哭得满身大汗，脸上的红点一下子更多了，尤其是左边的脸上几乎是布满了红点。由于胸穿抽取骨髓不使用麻药，你哭得撕心裂肺，妈妈和小姑妈也是看在眼里痛在心上。宝贝，这是治疗的需要，你年纪还小，这种痛不用说还不满17个月的你痛得撕心裂肺，就是成年人也是一样的疼痛难耐！宝贝，坚持住！爸爸为你加油！

　　2016年1月10日星期日，阴

　　宝贝，早上医生查房时两位主任确定明天给你准备上化疗药。 9：50左右，护士刘学梅来病房给你输液扎针，在头上扎第一针时没有成功，宝贝很坚强，没有哭泣。第二针继续在头上扎针，成功了，宝贝是痛哭流涕啊！由于长时间的治疗输液，身上完好的输液静脉已经没有了，找静脉输液扎针比较困难。宝贝，加油！

　　对话

　　希望孩子记住

　　有人帮助过他

　　现代快报：怎么想起来写抗癌日记的？

　　宋杰书：刚开始只是为了关心他的亲朋好友都能看到孩子的近况。孩子还小，天真单纯，我希望他以后能知道，自己曾经有过这样的一段经历，让他记住有人帮助过他，让他能够珍惜自己的生命，也学会感恩。

　　其实写的时间长了，慢慢也开始希望多一些人能看到我们这个白血病的小家庭，让更多的人能看到白血病家庭的生活情况，获得社会更多的关注与帮助。

　　现代快报：这一年多是怎么熬过来的？

　　宋杰书：有时心里会很难过，跳楼的心都有过，特别是在孩子化疗后发生感染的时候，小孩不吃不喝，大人在旁边干着急。有的时候夜深人静，孩子挂水，我困得不行，只能站着，逼自己不瞌睡，一想起小孩，心里就难受。

　　去年配型到现在也一年了，但是一直也没有配上，我们等得也很难熬，但是没办法，除了坚持还是坚持。