上海：56种疾病纳入罕见病名录

　　本报讯 每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”。上海约有20万罕见病患者，其中儿童约占一半；而80%的罕见病患者由基因缺陷导致，仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗。记者昨天获悉，56种疾病已纳入《上海市主要罕见病名录（2016年版）》。

　　罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。目前国际较为公认的罕见病已近7000种。据了解，上海罕见病防治工作走在全国前列，所有治疗性诊疗项目和绝大部分药品已纳入基本医疗保障范围，仅有少部分罕见病的有效治疗药品尚未纳入医保报销范围。 （白 羽）