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  艾滋病病毒感染者小李做客搜狐聊天实录

  2002年11月30日00:25  搜狐视线

  主持人:各位网友大家好,嘉宾已经来到了现场,访谈即将开始,请网友踊跃参与。

  主持人:我们的聊天现在开始。

  1985年中国发现第一例艾滋病感染者时,我们认为那是老外的病,为自己生在中国庆幸;90年代以来中国开始 陆续报告我们的同胞感染艾滋病人或成为艾滋病感染者时,我们认为那只是感染吸毒、性乱的高危人群的事, 与一般人群无关,今天中国宣布艾滋病感染者达100万,2010年可能达1000万,感染对象从高危人群拓展到一般 人群时,一向认为艾滋病与已无关的我们突然感到恐惧,感到自已对艾滋病很无知。于是许多人希望远离艾滋 病感染者,或者干脆把他们隔离,然而,由于社会的无知与歧视,由于缺乏检测手段,100万艾滋病感染者几乎 全部在地下,几乎无法发现和隔离,这才是最可怕的现实。由于这一现状短时期难以改变,我们不得不承认艾 滋病与我们每个人有关,我们必须行动起来扫艾滋病盲,全民防治艾滋病。在一年一度的12月1日艾滋病日前夕 搜狐新闻中心特邀艾滋病防治圈知名人士、艾滋病感染者救助项目红树林负责人、94年因输血感染艾滋病病毒 的小李,在11月29日19:时做客搜狐与网友聊天。

  1.中国艾滋病传播危险为什么比美国更大?

  主持人:有人问你害怕不害怕?

  李:当你不了解的时候就会害怕,害怕是一个人趋利避害的本能,当你身处其中时,你就不会再害怕了。

  主持人:先请张朝阳先生与网友谈谈中国艾滋病的传播危险性为什么比美国更大?

  张朝阳:首先美国在这方面比较幸运,互联网是1994年才开始,然后到1998年才开始在全社会比较普遍,互联 网就是打破社会的边界,让人们交往不依赖于你在什么地方成长,也不依赖于你在哪一个大学上学,这样交往 非常的频繁。如果交往是男女之间的交往,如果有性行为,对艾滋病的传播机会就会非常的多,但事实并非如 此。因为美国人全知道艾滋病怎么回事。艾滋病是1985年从美国开始的,从1985年到1995年对艾滋病的报道, 科学上研究的紧张等等各方面都是非常透明,正是因为通过十年的公开的艾滋病宣传,才使人们了解这方面的 知识。全社会每一个人,随便街上拉一个人,问他你知道艾滋病吗?知道。你知道艾滋病感染多长时间能测出 来?他说知道六个月。通过什么途径?他们都知道。而这方面知识是预防艾滋病最佳的武器。。现在到了98年 互联网在美国非常非常流行的时候,让人的交往非常任意的时候,到最后的防线每个人都非常了解这方面的知 识,所以艾滋病的感染是逐年下降的。但中国与美国不同,中国性解放、艾滋病是伴随互联网同时而生的,互 联网彻底地改变了年轻男女的交往方式,网友间的一夜情是如此的普遍、任意,更为可怕的是,中国的男孩女 孩们很少有保护意识与措施 ,因此艾滋病的传播危险性比美国更大。我们认为艾滋病防治最有效的武器就是 不要恐慌,了解科学的态度,而且是公开化,让全民掌握艾滋病知识。知识是防止艾滋病扩散的最佳武器。

  主持人:您怎么看网恋?

  张朝阳:互联网给年轻人很多的选择,在互联网上感情也是无可厚非的,只要每个人记住艾滋病跟我们并不遥远, 每个人都要对自己负责任,一定要保护。

  主持人:您曾经为艾滋病写过一篇文章,关于一夜情的,您在生活方式有什么提醒?

  张朝阳:生活方式大家一定要进行保护。互联网让大家交往更加的任意,但医学和生命科学并没有发达到那种程度 ,没有把艾滋病攻克。所以当每个人的选择增加的时候,如果对自己不负责任,就会感染艾滋病。

  网友:艾滋病治疗是不是需要专门的药物?你能把药物的费用跟大家说一下吗?

  李:现在因为国产药很快就会上市,另外就是说进口药也在不断的降价,这个数字已经不是几年前98年、99年 每年20几万的数字,现在这个费用对于大多数人还是非常高,95%的病人还是得不到治疗,虽然降到每个月的2 、3000块钱。这只是药物,还需要一些其他辅助性的治疗。

  网友:你现在还在治疗吗?

  李:我今年刚刚接受治疗,现在还在持续。

  主持人:我记得上个礼拜我们在清华艾滋病立法模拟论证会上,当时您特别强调社会对艾滋病感染人群歧视的 问题,您能谈一下吗?

  2. 最大的危险----100万艾滋病感染者97万在地下

  李:对感染者来说,歧视它的伤害仅仅限于已经被曝光的人,为什么我们老是谈歧视,如果不谈歧视,我们没 办法谈预防。那些感染者作为社会一部分,应该享有他们的权益。应该得到服务或者为社会提供服务的权利, 比如我就业权利和我就学的权利。还有对人格精神上的侮辱,它是对个人打击非常大的。由于这种不理解感染 者往往会失去他现有生活,包括他的家庭、事业、亲朋好友,所有的一切。这对感染者来说是最恐惧的。所以 他不愿被人曝光,因为他曝光之后会失去所有一切。

  主持人:有没有失去一切这么严重的地步?能不能具体谈一下?

  李:我见过的感染者不比任何一个医生见到的少,我所听到的事例,如果跟大家讲会讲很久很久。比如一个很 典型的例子,一个刚刚结婚3、4年左右的妇女,她生了两胎,生第一胎医生建议她输一些血,这样恢复的快。 然后生第二胎,结果再生产之前检查出艾滋病,然后丈夫离开她,婆婆也离开她,她现在自己带着孩子在北京 。我们上个星期刚刚听说这个事情,我们也给她捐了一点儿钱。

  主持人:现在的100万艾滋病感染者数据都是推测,很大原因就是这个人群在地下,你认为这个地下走到地上 需要什么条件?

  李:我觉得你这个话可以分成两个部分,所谓的地下就是知道自己感染了,但他没有曝光,这个我们可以叫地 下。第二个地下,100万里面只有3万我们知道,他自己也知道,其他97万人他自己都不知道。何谈地上地下?

  主持人:如何让他知道呢?

  李:他自己遇到可能会引起艾滋病危险的因素和行为,没有这个的话他不会主动去做检测。第二我们要有一个 完善的自愿检测和转诊的体系,有这样一个体系,这97万人他觉得可能我会有这样的危险,我应该去检测,然 后我该怎么做。

  主持人:你觉得靠自愿检测够不够?献血的强制性艾滋病检测是否应该也在婚检、孕检列入常规检测?

  李:第一不合理,第二不合法。比如说你义务献血,涉及到危害其他人的利益,应该强制性检测。其他的场合 包括婚检、生产、手术,因为不涉及到危害其他人的利益,你要做这种检测,就属于侵犯人权,不合理。

  网友:你觉得社会有没有给你实质性的帮助?

  李:我觉得社会这个词还是比较笼统的,从我住院的时候医院非常鼓励我和照顾我,我精神和身体都是在那里 康复的,我自己是从医院里面站起来的。自从我2000年加入联合国艾滋病中国专题组到现在3年时间里,第一我 靠自己的奋斗,第二靠政府、相关机构、国际组织相关的支持。

  3. 几个朋友无意中发现小李感染,为什么若无其事两个月之后才告诉他?

  网友:你将来的打算是什么?你朋友亲戚怎么看待?

  李:我现在心情很复杂,跟媒体接触长了,知道这是大家都不太了解的,比如说糖尿病需要住院治疗,乙肝也 需要隔离治疗,为什么我们不恐惧糖尿病和乙肝呢?我们还是对这个疾病不了解,存在各种各样的疑虑和歧视 ,以及不理解的情绪。我的亲人非常支持我,我朋友我不会主动的告诉他,但我有几个朋友知道因为我不小心 我的检测报告让他们看到了,两个月之后他们才告诉我的,他们说我们为什么在两个月之后告诉你,实际上就 想告诉你,我们对你现在和对你以前是一样的。我觉得是非常难得的,在我感染到现在九年,我觉得这个事情 是让我最感动的。我非常珍惜和他们的友谊。

  网友:红树林怎么参加?

  李:红树林他现在还是一个项目,不是一个组织,无所谓参加不参加。关注艾滋病的话,对艾滋病人的关怀工 作和支持工作,以及社会的宣传工作基于更多的关注就是对红树林最大的支持。联系办法可以发E—mail。

  网友:您能谈一下红树林项目吗?

  李:红树林是我在今年年初创立的,是关怀和支持艾滋病感染者的项目。第一是自助项目,第二是做一些社会 倡导工作。

  网友:艾滋病给我们带来是死亡的威胁还是亲情友情的考验?

  李:到目前为止全球已经有2000多万人死于艾滋病,今年可能在3000万左右,艾滋病会在很长一段时间没有表 现。他就像一个巨大的时间炸弹,所以他带来不仅仅是个人的死亡威胁,而是对整个国家的破坏。家庭排斥少 一些,但还是有,每时每刻都在发生这样的事情,主要原因还是因为不了解。

  主持人:你对贵阳艾滋女结婚事件怎么看?

  李:爱和被爱是温饱之后最大的人权,无论是感染者和正常人结 婚或者感染者和感染者结婚都应该是被允许的,但是我们要进行相关的医学咨询。

  网友:对有报复倾向的感染者你们发现了吗?

  李:没有,而且我也不确切听说某人因为报复而感染。

  网友:如果有一份非常珍贵的爱情摆在你面前,你会怎么做?

  李:我觉得这个问题很难回答,就像刚才看到一个网友的留言一样,如果你真的很爱他,你就会离开他。你没 办法承受你告诉他之后,他不接受的状况。而你又不能保证你告诉他之后,他能否接纳你。

  网友:假设他知道你的情况,还愿意表达,你是否会很高兴?

  李:我觉得在正常人和感染者之间,我们以前也有过这样的讨论,我觉得结婚并不是问题,最重要的问题就是 双方的平等,双方的相互理解和支持。

  网友:你能介绍一下你个人的基本资料吗?

  李:我是男的,年龄26,长的挺丑。

  4. 终生坚持鸡尾酒疗法。艾滋病感染者可以不发展为病人。

  网友:对治疗艾滋病最有效的方法是什么?

  李:何大一的药,是在96年真正运用临床得到国际的认可,很多药物可以把艾滋病控制在检测不出来的状况下 ,所以它是可以控制的,并不是不治之症。

  网友:这种药很贵吧?

  李:大概是每个月2000—3700元左右。它需要两种、三种配方才有很好的意义。

  主持人:搜狐网对于艾滋病毒感染者人群和防治艾滋病的工作给予了很多的关注,具体事宜,请大家跟搜狐网 联系,就不便在网上交流了。

  网友:得了艾滋病还能活多久?

  李:艾滋病毒感染者平均时间是8年到10年才能到发病的阶段。

  主持人:如果治疗的话,是否能够拖延这个发病时间?

  李:治疗看你采用什么治疗,如果采用鸡尾酒治疗,或者ARV都是这样的治疗。鸡尾酒治疗理论上你终身是不 会发病的,到去年年底经过美国FDA认证经过鸡尾酒配方的药物是17种,我们现有的配方可以让艾滋病人活到6 、70岁。当然是坚持这种疗法。

  网友:美国魔术师得艾滋病为什么没事?

  李:得了艾滋病并不是马上就有事,在治疗而且是适当的治疗,尤其是在你的免疫力降的比较低的情况下,用 鸡尾酒治疗可以恢复到正常人的水平上。

  网友:你对你现在的病害怕吗?

  李:我不害怕,我担心是别人会害怕。

  5. 艾滋病恐惧为什么变成艾滋病感染者恐惧?

  网友:与艾滋病感染者发生性行为一定会感染吗?

  李:我们所传染的可能有两个条件,一个是产生体液交换,另外就是体液里面存有定量的病毒。由男传给女的 可能性是千分之5—9,由女传给男可能性是千分之3。

  网友:输血为什么会感染?

  李:输血完成了体液交换的过程,对方血液里面含有了病毒进入你的血液,这样就有可能造成感染。而且输血 是大量的血液进入对方的血液里面,这种传染性,几乎是百分之百。

  网友:你会向输血使你感染艾滋病的医院交涉吗?

  李:会去做的。从96年就是做,但现在没有结果。

  网友:你找工作容易吗?

  李:现在对我来说红树林就是我的工作,在红树林之前我认为只要对自己有信心,相信自己有能力,而且你找 对了方向,你就一定会找到工作。

  主持人::为什么社会会从对艾滋病的恐惧发展成对感染人群的恐惧,造成这种现象是为什么?

  李:说起这个现象非常的多,举一个例子比如说媒体,媒体当时把艾滋病当成资本主义腐朽生活的代价,后来 宣传艾滋病三种途径,大家就认为艾滋病主要与同性恋、卖淫嫖娼、吸毒人群有关。第二就是说我们对疾病不 了解,会演变成为对人群的排斥和歧视,第一起源我们无知和恐惧,第二是处于自我保护的本能。但是对于整 个社会来说,我们面对不是艾滋病病人,而是艾滋病问题。

  网友::如果你复原了,治好了,你会怎么想?

  李:社会压力非常大,因为你有很多方面的担心,一方面你是感染者,另外一个方面在很多人的眼里你不是正 常人。

  主持人:关于艾滋病立法的问题。现在来讲中国好像还没有一个专门给艾滋病的法,只是涉及相关的法律条文 ,你认为艾滋病的立法在中国重要性是什么?哪些地方是法律的空白?

  李:现在法律上最大的问题不是空白、缺位、宽还是严。最大的问题就是互相矛盾、难以执行,对艾滋病宣传 、预防形成障碍。去年召开中国法律改革会议上,大家提出修改法律条文有300多处,在加入WTO条件下,修改 所有的漏洞并不是很可行的。都需要不大的完善。

  网友:请问你有没有看过日本的《神啊!请多给我一点儿时间》?

  李:《神啊!请多给我一点儿时间》我看过这部电视剧,我觉得非常好。尤其这部电视剧在日本播出之后,很 多学生都自动去做SIV检测,我觉得这才是媒体对社会真正的引导。而且这个片子宣传跨越一切疾病和灾难的爱 是非常感人的。人们都有一个惯性,习惯自己目前的生活状态。包括艾滋病我们对很多事物一旦了解就不会有 误解,没有误解就不会有无知带来的恐惧。我最开始知道自己感染的时候,我对艾滋病也一知半解,我跟所有 正常人心情是一样的,但从这里面转过来,第一你没办法不去面对,第二如果你面对了,你就会便的更有自信 ,更为勇敢。

  6. 比我矮20公分、又瘦又弱的妈妈每次都背着我看病。

  主持人:你能区分一下什么是无知的恐惧和有知的恐惧?

  李:举一个例子,我们现在很了解乙肝,你恐不恐惧乙肝,在某种程度上也恐惧。但对艾滋病的恐惧我们已经 把它夸大了,很多人害怕跟艾滋病人握手、上学、工作,这就是无知带来的恐惧。

  网友:今天聊天的目的是什么?

  李:其实我参加过很多的培训,听我现场演讲的培训到目前有1600人。如果一个电工跟你说220V的电你摸不会 电死,你不会相信,但他如果现场给你试验,你就会相信。我所以主张对社会宣传,首先要做对社会公众的观 点能够起影响作用这样的人群进行培训,这样的人群包括政府职能机构的工作人员、媒体人员、义务人员、社 会服务人员,我所做的培训都是针对这些人员做的,我认为是非常有价值的。今天也是一样。

  网友:现在媒体的宣传最重要需要对哪一个群体?

  李:我觉得这个宣传没有对特别的群体宣传,而是对所有人宣传。比如说蚊子叮咬会不会传播?接吻会不会传 播?如果你不能完全的回答出来,你就有学习的必要。

  网友:是否只有感染者才可以加入红树林?

  李:红树林是支持艾滋病感染者的项目,任何人都可以加入。你的热情要得到确认,而且你的能力要得到我们 的培训和指导。

  网友:在你病的时候你家人是怎么对待你的?

  李:我觉得我今天能够坦诚跟大家交流,第一支持我的就是家里人,尤其是我妈妈,我妈妈对我的付出非常非 常大,因为我从小身体就不大好,我妈妈经常带我去看病,特别是我感染了艾滋病毒之后,我们还是一起吃, 一起住,衣服一起洗。我妈妈身体非常的瘦,比我矮20公分,可我在输血的时候每次看病都是我妈妈背着我。 我在输血的时候不要说走路,站都站不稳。当时得了疟疾。我瞳孔都扩散了。

  主持人:我觉得真应该感谢你母亲,母爱是最伟大的。

  网友:我不知道自己是怎么感染上的,我该怎么办?

  李:其实感染的途径是很清楚的,就那么多,你可以去回想所有可能途径,另外一个现在对于他来说最重要问 题就是你感染之后,你身体状况是什么?你应该采取什么对策,这是最重要的。

  7.艾滋病感染确诊的唯一办法就是SIV抗体检测

  网友:艾滋病的初期症状是什么?口腔溃疡有没有关系?

  李:只有40%人会出现急性感染的症状,但逐渐会消失。在感染艾滋病之后,都没有特定的症状。没有一种症 状能够有诊断的价值,唯一可以诊断就是SIV抗体检测。

  网友:在中国遏制艾滋病有有效的手段是法律么?

  李:法律是一方面。比如反歧视、预防,比如VCT的发展和建立,很多的工作都要做。

  网友:我曾经看一个纪录片就是艾滋病人四处就医,什么方法都用了,最后还是去世了,这个片子是不是有问 题?

  李:第一这个纪录片是什么时候拍的,第二就是他用什么方法。从现在鸡尾酒治疗看哪怕你免疫力CD4降到零 ,也可以达到恢复的结果。但我认识5、6个都是从免疫力降到零以后,现在跟正常人一样了。

  主持人:你刚才谈歧视的问题,这里面涉及人权的问题,人权应该是一个相对的概念,即使是正常人也有一些 权利受到一定的限制,你认为艾滋病携带者的人权,是否应该跟正常人享有完全相同的权利,还是在某一些与 感染艾滋病相关权利上有所限制?

  李:有一些对艾滋病人限制不应该认为是人权限制。比如艾滋病人不得捐献血液、精液、器官组织。

  网友:假设有这么一个人,他在跟女朋友谈恋爱的时候,不知道对方是病毒携带者。分手之后才知道,幸亏他 们没怎么样。这种情况的话,这种携带者在地下很多很多,是不是对跟他们谈恋爱和结婚的人构成潜在的威胁 ,国家这方面做适当的干预是不是合适?

  李:这个人的例子是比较特殊的,他没有说清他朋友是否知道他自己感染了。我们还用100万做例子,97万人 不知道你怎么惩罚他。另外你没办法在法律上和行政上做过多的干涉,但对于以后知道自己艾滋病人感染者, 希望他本着对对方负责的态度告诉对方。

  主持人:据你所知,国际上普遍强调是自愿检测还是强制性的检测?

  李:因为我从2000年从事这方面的工作,我在了解其他国家的情况或者参加一些国际会议非常多,大概有20几 次。普遍来看,VCT是一个趋势(自愿进行检测)。

  主持人:我看了一下《南方周末》的报道,举了政策两极,美国是最松的,感染者即使死了也不能告诉别人死 者是感染者。最严是印度,发现感染者就隔离。中国政策倾向显然是在中间的,但从中国国情来讲应该跟印度 更接近,可实质与美国更接近,你评估目前中国政策趋向偏宽还是偏严?

  李:中国艾滋病有相应的立法问题,过严和过松并不是很关键的问题。美国并不是过松,印度也不是过严。进 行隔离治疗属于医学事务,乙肝在某些阶段也需要隔离治疗,但给所有人看的立法不应该出现治疗规范这样的 词语,这些词语对正常人来讲会造成误解,他认为只要是感染者就要隔离起来。印度有400万感染者,也没办法 全部隔离。

  网友:现在血液管理制度会造成艾滋病的扩大吗?

  李:我对这方面了解不是太多,95年确实做了立法规定,第二政府拿出了10亿元的人民币作为各地血站的建设 ,正规的血站血液是安全的,因为他进行了三次的检测和窗口区的检测。所以你是不会传染和被传染的。

  网友:你现在生活怎么样?你是否可以独立?

  李:可以自食其力。

  网友:你现在的身体状况如何?实际上你已经感染八年了,你状况是不是在好转?

  李:从感染之后到去年身体是缓慢下降的过程,但没有影响我的生活。自从接受鸡尾酒治疗一点儿变好了,跟 没有感染的感觉是没有任何区别的。

  网友:你能不能跟志愿者说两句,另外你现在的工作是纯义务还是有报酬的?

  李:第一作为一个志愿者就应该比一般的人更多的知道这个情况,而且做更多适于整个社会和对感染者的工作 ,而不是适得其反,感染者的全体是比较敏感的,搞不好很有可能是志愿者好心帮倒忙。第二我现在的工作并 不是义务的,我是红树林项目的负责人,整个项目有我工作的报酬。

  网友:能介绍一下红树林吗?

  李:红树林项目的工作是按照红树林工作计划开始的,所有要做的工作都已经立项,而且我们关注是比较高流 行的地区,在这样的地区做关怀和支持,是相对比较容易的。另外建立一个志愿者组织并不是我们工作唯一方 式。

  8. 艾滋病感染者最需要宽容和接纳。

  网友:在你的脸上还能看到笑容吗?

  李:对,我这个人非常爱开玩笑,他们跟我在一起都挺开心的。

  网友:你们家人是否因为你的病曾经受到很大的社会压力?

  李:我感染之后所有的亲戚都不和我家往来了。所以家人承受的压力应该是非比寻常的。

  网友:你有没有想对你的亲戚宣传艾滋病。

  李:如果你想改变一个人的观念比树立一个观念要困难的多,而且我也不打算做这样的事情。

  网友:你希望社会给你们做点儿什么?

  李:我觉得社会能做第一是宽容,第二是接纳。只有这样的环境对我们才是有利的态度,而这个态度不单单是 对他们好。现在已经没有他们跟我们之间的界限。

  网友:你对将来有什么打算?你有爱人吗?

  李:我觉得只要艾滋病没有完全被攻克,红树林仍然会做下去。假如有一天艾滋病被攻克了,红树林会帮助社 会上所有的弱势群体。我现在还没有爱人。

  网友:你知不知道现在我们国家艾滋病的情况?联合国有一个调查说是80到150万。

  李:我觉得80到150万是比较客观的数字。因为我们对很多的情况并不了解,比如说同性恋问题,同性恋占人 口的4%,再比如卖淫的问题,这是从古到今,从外国到中国都会有的状况。另外很多方面其实属于不合法的处 境,。如果非法的话,就是地下。如果是地下的话,我们就很难有一个确切的数字。

  主持人:我没有带口罩,而且还跟小李握了手。

  网友:红树林最近有什么项目?

  李:我们有五个项目,这些项目分布在分别是五个不同的省,我们只是认为某些省的某些地区是流行是比较严 重的。

  网友:你红树林组织人群的成分你做过调查和分析吗?

  李:红树林项目还是刚刚起步的阶段,所以没有确切的统计说谁是红树林的成员,谁不是成员。我们工作方法 跟大家了解不太一致,是以项目的方式来操作。

  9.小李找终生伴侣的条件--彼此相爱,没有同情。

  网友:第一你会结婚吗?第二你怎么解决冲动的问题?

  李:我觉得还是我刚才说的那句话,在彼此了解,彼此尊重,平等的基础有可能会结婚。但是有两点,第一他 爱我,我也爱她。第二,她对我没有同情。生理问题我想是所有人都会遇到的,别人怎么解决,我也怎么解决 。我解决的方式是安全的方式。

  网友:红树林不给你报酬你就不做了吗?

  李:红树林是我创立的一个项目,它对我来讲是我的事业,即使没有报酬,我也会工作下去。从现实的角度来 讲,如果红树林不给我报酬的话,也就是说我自己创立的事业都不承认我自己,这是互相矛盾的事情。

  网友:你能公布一下红树林的网站吗?

  李:红树林的网站正在建立。

  网友:你平常跟人家握手是否留意自己手是否有伤口?

  李:通常我不留意,如果我手上受伤的话,我会知道,而且会贴创可贴。

  网友:人们对高危人群应该关怀,而不是打击。

  李:我觉得应该倡导安全的方式,或者推广降低危害的方式,另外就是说中国的艾滋病预防问题并不仅是高危 人群预防问题。

  主持人:能说一下高流行区吗?

  李:我觉得流行最严重的地方,它根据流行的特点来看,第一通过吸毒,流行最严重的省份一个是云南,二是 新疆。从其他的方式,比如血液感染,就是中原几个省,集中在一个省,这种感染是比较严重的。

  网友:你研究过感染者的心理吗?

  李:因为我也是病人,所以我对他们的了解深入到他们内心深处。

  网友:你起诉过输血使你感染的医院吗?

  李:有,但还没有结果。

  网友:胜诉的可能性怎么样?

  李:一审判决已经胜了,但二审还在进行。

  网友:艾滋病将来会不会在全国流行?

  李:现在根据目前发展速度和已经感染推测的人数来看,到2010还是这样发展下去的话,在中国会有1000万感 染者,或者说到奥运会的时候中国将有800万感染者。

  网友:对政府预测你是乐观还是悲观?

  李:就政府预测来说,是没办法让人乐观的。

  10. 婚内性生活每次都用安全套,一生感染的可能大概3次。

  网友:如果我被感染了,我如果做检测需要等多久?

  李:如果是做抗体检测的话,只需要等三天。

  网友:认识宋鹏飞吗?

  李:认识。

  主持人:我想知道除了三种途径还有什么途径?

  李:我们一般做培训会用头脑风暴的方式,把有可能的途径都列出来,然后一一排除。这种途径具体细化比如 说拔牙、剃头刀,但基本上只有满足体液交换或者通过血液才会传染。

  主持人:同性恋用安全套可以避免吗?

  李:我们不能说百分之百避免,同志之间不用安全套危险性更高,因为直肠内的细胞更容易出现黏膜出血,也 会产生感染。比如两个人,在从15岁开始结婚,一直到60岁两个人一起死掉,从15岁到60岁这段时间里面,两 个人每天一次的性行为,每次都使用安全套的话,他感染艾滋病的可能性大概只有3次。

  网友:当你第一时间知道自己得了艾滋病,你是什么想法?

  李:我是先生,我知道自己感染我第一个想法就是不可能,第二个想法就是检测错了。最后得到确认之后,就 像一个无辜被判了死刑的人,对人生所有的设计,对自己所有的梦想一下子都化为乌有了。不过这种想法是源 于我对艾滋病的无知。现在情况下如果我再感染一次的话,我想我会以正常心理面对的。

  主持人:张朝阳写了一个手记,特别强调说中国流行艾滋病比美国流行危险还要大,特别是中国互联网现在发 展这么快,一夜情也非常的多。你对这个怎么看?

  李:我看过一个教授写过的报告,他里面有一个数据,20到39岁年龄段男性做了一个调查,在去年一年里面性 伴是3到14。我觉得互联网不应该为感染艾滋病推波助澜,但性是其中一个感染方式,只有安全的爱才是长久的 爱。 我现在的工作确实是非常非常忙。我希望通过红树林的支持,希望艾滋病患者的家园有更新的面貌。

  网友:当初医院没有查出来血有病毒吗?

  李:在95年之前很多医院在进行输血的时候都是自己采血,而不是经过血站拿到的血液。自己采血几乎很少进 行五项国家规定的检测,其中包括SIV的检测。我相信国家对血站规范性的建设会阻止血液的感染。而且在不必 要的情况下,不要输血,在万不得已要输血的时候一定要确认血液的安全。

  11. 预防艾滋病,任选ABC

  主持人:这种多个性伴侣的,风险的概率是多少?

  李:没有具体的统计。在预防艾滋病有三个常说的,第一就是A,也就是禁欲。第二是B,忠诚。如果前两点都 做不到的话,那就是C——避孕套。

  主持人:你觉得在未来艾滋病防治法当中,国家应该最主要做哪方面的规定来保障感染者的权利和控制艾滋病 的蔓延?

  李:我觉得法律的完善和执行是我们预防的一个方面。不能把所有的责任都寄托在法律身上。第二,法律应该 在考虑保护感染者权利之外还应该考虑现有的法律和我们宣传、预防之间矛盾的问题。比如说我们国家有这样 一个规定,把控制艾滋病跟扫黄打非相结合,这样法律本身就会让人产生歧视的条文,很难执行。

  主持人:上次在立法论证会上,你谈了对媒体的看法。你认为媒体在艾滋病传统防治上起的作用好像没有起到 该起的作用,甚至有负作用。媒体该如何发挥它的作用?

  李:这个作用本身是非常重要的,大众的观念很大程度是取决于媒体的态度。从这个意义上来说,媒体一个作 用就是“成也箫何,败也箫何”。媒体应该正确引导思路,普及正确的知识。媒体的人员不管是记者也好,编 导也好,应该避免在工作中带有自己的主观情绪,如何避免呢?首先应该接受相关的培训和教育。

  12. 无知者恐惧,有知者才无畏。

  主持人:我们聊天快到尾声了,你是否可以把你今天表达的观点做一个小结,或者你再说一下你最想告诉社会 的是什么?

  李:如果我要是做一个全面的总结,需要几千字。我说一两句大家容易记得住:反歧视是为了更好的宣传,宣 传是为了更好的预防。

  主持人:你能否再做一些解释,让大家理解得更全面一些?

  李:我希望对同龄人说的就是刚才那一句话:你有权选择自己的生活方式,但要记得为自己和他人负责。第二 ,我们的恐惧并不可怕,恐惧谁都会有,但是我们不应该是无知的恐惧者,有知者才无畏。

  主持人:你能不能把对艾滋病恐惧的问题再谈一谈?我个人认为目前存在两极分化现象,一极是恐惧,第二极 就是跟我无关。你是否能对这两种人谈谈你的看法?

  李:我觉得过分的隔离想法是错误的,第一它不可行,第二它对控制流行没有太多的意义。对认为艾滋病跟自 己无关的人,我想没有任何一个地区、任何一个人可以说是真正安全的。只要他在社会上生活,就有可能。因 为这种可能性是存在于广泛的生活关系之中的,但在社会生存生活关系就是不可避免的。

  主持人:你现在在艾滋病防治圈里面是知名的人士,你恐怕是知名人士当中唯一不能透露姓名和形象的人,你 什么时候才能真正让大家认识你的面貌?

  李:国外一个通常做法就是GIPE,就是极大限度发挥感染者的作用。我认为中国有一些勇士在这样做,但我认 为他们的作用跟我所在意的方向是不一样的。因为我认为我的价值并不仅仅是给大家一个人性化的面孔,我认 为我的事业才是我终身的方向。另外我并不是唯一一个不能给大家全名或者完整形象的人,这样自我保护的人 很多。只要社会上一天存在歧视,这样的人就会一天存在。因为没有人希望自己没有安全感生活在这个社会上 。

  13. 使我感染的 那家医院曾经6次救过我的命

  主持人:假如生命只有最后一天了,你会干什么?

  李:我还没有想过这个问题。如果真要到了那一天,我想会和我的朋友或者合作者去谈谈红树林未来发展的方 向。

  网友:有没有想过报复社会?你是无辜被感染的!

  李:我觉得那家医院曾经6次救过我的命,所以我对它谈不上好感,也谈不上恶感。假设没有救过我,我会通 过法律的手段讨回我的尊严。但跟社会没有关系。世界上没有任何一个赔偿是等价的。就目前来说,对感染者 来说,如果你能买得起鸡尾酒治疗的话,我觉得在理论上你是终身不会发病的。

  主持人:大多数人多多少少应该说不了解你,了解你毕竟是少数,另外上次论证会说的非常好,也非常的现实 。既然在目前现象的社会大多数的情况下,感染者是受到歧视的,假设如果国家建立一个特区,或者建立一个 医院,让感染者在那里生活,你觉得是不是更好一些。这里面有一个成本问题,但是你觉得国家给特殊人群提 供特区成本高,还是提高大多数人的觉悟成本高?时间上的代价肯定是后者高,至少是10年甚至20年才会使大 家对你们有正确的认识。

  李:我想说这种想法不仅是在现在有,过去也有。不仅中国有,国外也有。但没有一个是国家做这个事情,不 仅有成本的问题,还涉及很多的问题。

  主持人:治疗经费非常高的,如何解决治疗经费问题呢?

  李:理想状况应该发挥社会的慈善机制、保障机制,发挥政府的作用,来保证感染者付出比例最少的程度。

  14. 感染者都是无辜的,不该分无辜感染有辜感染。

  网友:你是怎么感染的?

  李:我觉得我们在前几年谈艾滋病,一谈就对它产生恐惧,经过一些媒体的报道,我们知道有一些人是无辜感 染的,这时候就会有很多人问你是怎么感染的,有很多人说对无辜感染的人应该给予他们治疗,如果是有辜感 染就不用管他们。我举一个例子,比如说你头破了到医院,医生不会问你是因为自己碰破了,还是跟人家打仗 打破的,他都会救治。任何人不管怎么得的这种病,都是无辜的。

  网友:中国艾滋病发展这么快,政府有不可推卸的责任。政府是否存在失误?

  李:我觉得讨论过去对于未来没有太大的实际意义,中国政府对于我们国家艾滋病的预防负有不可推卸的责任 。因为没有政府职能的话,所有的事情都是不可能的。

  网友:你现在是公开站出来的艾滋病病毒感染者,你有没有考虑别人的感受?因为你是输血感染上HIV病毒, 你是无辜的。假如你不是因为输血感染上病毒,你会站出来吗?

  李:比如有一位艾滋病感染者,他是有辜的(非输血感染),但我们开会经常邀请他。

  志愿者在帮助他的同时也是在帮助自己

  网友:你对志愿者还有什么要说的吗?

  李:首先认清自己的位置和能力,另外还要对你和他的关系认清楚。你不仅仅是帮助他,你在帮助他的同时也 是在帮助自己。最基本的一点作为志愿者跟感染者一定要平等。

  网友:怎样跟你联系?

  李:来信请邮寄到北京地坛医院红丝带之家,转小李。

  主持人:我注意到海南把艾滋病列为医保项目,你认为应该推广吗?

  李:这个对国家也好、企业也好,都是很沉重的负担。我想说的是,没有一个人可以包揽天下、普渡众生,解 决任何一个问题都需要各界的合作。

  15. 每一个生命都是有尊严的

  主持人:正像你说的,像你这样的群体平常是很难接触到的,大家对你们很不了解。你们这个群体最希望告诉 大家什么?

  李:我希望每一个生命都是有尊严的,都是应该有生存权力,都有他存在的价值,对此我们应该尊重他们。还 有就是说,希望大家都能够在了解相关知识的情况下,预防疾病,保护自己。

  网友:感染以后还结婚生孩子,在中国能不能做到?

  主持人:到目前我了解从法律来讲是合法的,但似乎为了避免生出感染者,应该做一些必要的检查,或者在怀 孕期间做一些措施。

  李:在日本有这样一个医疗手段叫洗精术,将精液里面的病毒洗出去。即使不采用这样的方式,对方感染的可 能性也不是说百分之百,也是很低的。如果她的母亲感染了,那么她孩子的感染机会也只是30%。

  网友:是不是艾滋打击人性?

  李:我觉得不是打击,对一个人来讲是考验。

  网友:我们现在发现大家的性观念非常的开放,特别是青少年,有什么更好的方法把这个让大家接受。

  李:我觉得对青少年方面,在中国感染者里面80%是在20岁到40岁之间。青少年也是非常多,大概占到50%左 右,也就是说30岁以下的。对青少年最好的方法就是倡导安全的性行为,和避免婚前性行为。

  主持人:说实在聊天聊了很多次,头一次请来像您这样非常特殊的嘉宾,我跟您交流感到非常的感动,我们搜 狐一直很关注艾滋病群体生存状态,也很愿意为防治艾滋病作出贡献,我们非常感谢小李愿意来这里跟大家进 行交流,有机会我们会再次请小李或者其他人士跟大家沟通。

  李:谢谢大家的关注和支持。



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