PKU苯丙酮尿症对大多数人来说还很陌生,但对于省林科院家属院的彭晓军来讲,它的每一点信息都耳熟能详。他的爱女刚满月时,被确诊为PKU苯丙酮尿症,妻子不堪压力悄悄离去。昨日上午,彭先生找到文化路办事处妇联寻求帮助,盼望妻子能回到他们身边,给孩子一个完整的家和无可替代的母爱。
2003年5月27日,彭晓军的女儿彭宇扬降生。6月24日,一张河南省新生儿筛查中心的复诊通知让他们如遭雷击。26日下午,确诊女儿是PKU患儿。省新生儿筛查中心的赵医生告诉他们,PKU是一种罕见的常染色体隐形遗传病,这种疾病目前惟一的治疗方法是禁食各种肉类、豆制品、蛋类、奶类、面粉、坚果等,长期通过食用PKU专用营养粉和专用面粉进行饮食控制治疗,如果得不到严格控制,会引起患儿体格和智力发育障碍,最终会导致患儿抽搐、痴呆甚至死亡。
妻子在怀孕8个月时便在家休息,没有任何收入,彭先生每月只有500多元的工资,每个月1200元的食疗费让他们备感紧张。妻子不堪压力终于离家出走,至今再也没有看女儿一眼。
彭先生一人承担了照料小宇扬的责任,把无尽的父爱倾注到对孩子的每一次呵护中。记者看到了彭先生喂女儿时的情景,先在杯子里倒上70度的水,再加40毫升专用营养粉,用小滴管滴在孩子的嘴上,白天要喂六次,夜里还要喂三四次。“这些事情以前都是和妻子一起进行的,那时,不管多难,有妻子女儿在身边,就有温暖,就有希望。我会一直等待妻子回来,让家完整,爱无缺。”
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