北京安贞医院有一个特殊的场所——社会服务部，里面或坐着、或躺着带着大包小包日夜在这里守候的患者的亲属们，据了解，这些亲属守候的是小儿心脏科手术室或监护室里的孩子们，患先心病的孩子术前住院检查的一段时间可以由亲属陪护或探视，从推进手术室的那一刻开始，亲属就再也看不到孩子，直到一周后接到出院通知才可以见到自己的孩子。在这期间，孩子的亲属们吃、住都在这个公共场所，为的是可以听到一点点关于孩子的情况。

　　记者在安贞医院外科住院楼三层的手术室和监护室的楼道里碰巧看到一个刚做完手术的患儿转入监护室，手术师和护士们推着手术床匆匆通过楼道的一瞬间，记者注意到一位女士正悄悄地躲在楼道的角落里，远远地瞥了手术床上的孩子一眼，然后长长的舒了口气靠在墙上，记者上前与这位女士交谈得知她是刚才手术床上孩子——于青（化名）的母亲。记者告诉她这层楼道里是手术室和监护室，不能随便进出的，这位母亲的眼泪直在眼眶里打转，她使劲点了点头：“我知道，孩子从一点多进手术室到现在，揪心那，忍不住躲在这儿偷偷看上一眼，知道孩子从手术室里平安出来了，这心也就不揪的那么厉害了。”在ICU（重症监护室，也叫一级监护室）刘淑元护士长的帮助和支持下，记者换上护士服，走进了这个亲属们口中神秘的空间——一级监护室的护理现场

　　记者穿过成人监护区走到儿科监护区，浅绿色地面、白色床单，整个监护室显得干净、有序，一级监护室犹如托儿所，病床上躺着的孩子们口、鼻、胸等处插满了各种各样的管子：呼吸管、引流管、尿管等等，病床旁边放着心电监测器、呼吸机、输液棒速度控制器。其心电监测器主要用来监测患儿的心率、血压、呼吸、中心静脉压，呼吸机则是由于患儿手术麻醉后暂时失去呼吸功能，用呼吸机来帮助患儿的呼吸，麻醉师告诉记者，通常根据患者的病情决定麻醉的深浅程度，一般药效持续4~6小时后患儿自然清醒，输液棒速度控制器顾名思义就是控制所输液体的流速，以保证其正常无异。每个病床的床头放着一个自动升降桌，桌上放着该患儿的治疗单和护理记录，由护士随时记录患儿的日常护理及反应情况，病床一边放着引流瓶，一边放着尿袋，在护士们忙碌的身影穿梭于监护室的同进，记者一时无法适应这种至少在心理上比较艰难的环境，处于患儿、护士以及护士的护理工作之间，看着引流瓶里流出的废血、尿袋里排出的尿液，记者几乎站立不住，时不时地需要跑到楼道“呼吸”一下。

　　记者再一次见到了于青，她双目紧闭，还处于术后麻醉状态，嘴里插着呼吸管、胸前插着引流管，还有尿管等一些其它的管子。在于青的护理记录上写着她现在5岁，18公斤，做的是房间隔缺损修补手术。两个护士正在为于青酒精擦浴，用一块白色纱布蘸着稀释到30%的酒精一点点地擦患儿的皮肤，前面擦完后，一个护士把她的身体侧扶着，另一个护士接着擦背后，护士告诉记者，这是起降温的作用，一般体温在39度以上用酒精擦浴，39度以下有冰袋放在头部下面，而1岁以下的患儿由于皮肤细嫩，采用温水擦浴。下午5：30左右，放射科技师推着一个小起重机模样的照相机，学名叫胸片机，为每个患儿拍床旁胸片，主要是看心脏大小、肺部情况、管子插的位置有无异常。晚8：40于青渐渐清醒，她眼睛眨了几下又闭上，接着又艰难地睁开，护士为了试探患儿是否神志清醒，对于青说：“乖，喝乐百氏吗？喝就跟阿姨点点头，不喝就摇摇头，好不好？”于青摇摇头后看起来有点想哭的样子，护士又说：“乖，好好听话，很快就可以出院了，病也就好了，乖乖地，阿姨陪着你。”拿掉呼吸管后于青的第一句话是闹着找妈妈，虽然声音较微弱，含糊不清，却很坚持，护士又做起了劝慰工作：“听话好不好！乖乖睡觉，一会你妈妈给送冰淇淋来你就可以

　　刘护士长告诉记者，一级监护室共有68个护士，上班是两班倒，白班是早晨8：00到晚上8：00，晚班是从晚上8：00到次日早晨8：00，护士们戏称为“二八制”。当记者问及护理工作目前存在哪些难点时，护士长说，因为先心病病情复杂，患者年龄小、体重小，随之也就责任和风险比较大，又要经常值夜班，这样就造成护士的专业队伍缺乏一定的稳定性，另外就是我们国家的护士培训迫切需要与世界接轨。其次是小儿先心病病种复杂，病情变化快，小孩抵抗力弱，例如输液的时候不敢有丝毫过量，所以，作为心儿科重症监护室的护士，必须要树立一个正确的认识，面对的不仅仅是病人，首先对方是一个孩子，其次才是一个病人，只有这样，才能做好儿科的护理工作。

　　二级监护室气氛相对轻松

　　第二天早晨8：45于青从ICU转到四层的PICU（儿科监护室，也叫二级监护室），通过楼道时，记者在很多亲属中间又看到了于青的母亲，事后她告诉记者，看着孩子的眼睛来回转着往人群里看，肯定是想找我，又生怕孩子看见我就哭，影响恢复，她一被推出来，我就赶紧躲在别人身后，从人缝里偷偷地瞧，从三层转到四层就没事了，放心了，社会服务部里面有好几个家属的孩子在三层呆了好几天上不去，着急啊！

　　二级监护室有18个病床，每次接收手术患儿前，都事先准备好床位，备齐用物，调试好各种仪器，例如，提前调试呼吸机的工作条件，检测呼吸机是否正常运转。于青到了二级监护室，2、3个医生、护士一起抬着从临时病床挪到正式的病床，这里的气氛没三层那么紧张，很多患儿已经拿掉了各式各样的管子，二级护理的孩子还可以下地自由活动。第三天，于青已经可以下地走路了，记者见到她的时候，她正和其他几个孩子围着一张大桌子坐着，看动画片《小哪吒》，这种景象宛若是在幼儿园里，她看累了便起来走动走动，喝点水，吃点面包什么的，到了吃饭时间，几个孩子就围在一起等着护士盛饭。

　　PICU的李雪梅护士长告诉记者，在二级护理期间，因为病情时刻都在变化，除了密切监测病情变化外，还要做大量的生活护理。一般到了二级监护室术后一周后就可以拆线，然后再做血常规检查、复查超声心动图无异常情况等就可以出院了，出院三个月后要进行复查，大概半年后就可以完全康复了。在家自行调养期间，一定要小心别感冒，家长在饮食方面应该注意少量多餐，吃一些高蛋白、易消化、营养丰富的东西，最好不要吃果冻、葡萄之类的圆形食物，以免卡在咽喉，而且食物一定要保证干净，否则很容易引起肠胃不适。在药物方面一定要遵照医嘱服药，切不可觉得情况良好自行停药。再者，孩子的父母要注意观察，孩子一旦出现异常情况，要及时到医院就诊。先心脏病因不明小儿心脏科主任医师金梅副主任介绍说，在小儿时期所患的各种心脏病中，以先天性心脏病最为常见，目前发病率为8%~12%。先心病是出生时就存在的心血管畸形，其种类繁多，达成百上千种，为便于诊断和治疗，通常根据患儿是否出现青紫症状，将其分成青紫型、非青紫型。较常见的有室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭，肺动脉狭窄、青紫四联征和大动脉换位等。到现在为止，先心病确切的致病因素还不很清楚，据了解与母亲怀孕期间受到某些不良因素的影响有密切关系，胎儿的心脏血管发育因为受到这些因素的影响而发生异常。目前认为下列因素与先心病的发生有关：病毒感染，包括流行性感冒、流行性腮腺炎、风疹和柯萨奇病毒引起的上呼吸道感染或肠炎等。理化因素，包括接触放射线，吸烟，酗洒，服用某些药物如安眠药、抗癌药和治疗糖尿病的药物，这些可能使胎儿的心脏血管发育异常，造成先心病。疾病影响，怀孕的妈妈患代谢性疾病如糖尿病、高钙血症和苯丙酮尿酸症等，营养物质如叶酸等缺乏以及患有引起子宫和胎盘缺氧的慢性疾病等。遗传因素，父母之中有先心病患者，或第一个孩子有先心病，那么第二个孩子也会存在此可能性，建议及时作胎儿心脏超声诊断，以排除其可能性。针对一定的病因应该提前防范，依上述可能的病因，加强孕期保健，尤其是怀孕3个月内尽可能避免那些不利于胎儿发育的因素，对预防先心病十分重要。这一时期应注意休息，适当增加营养，不吸烟，不喝酒，避免到人群嘈杂的场所，以免发生病毒感染以及避免接触放射线等有害物质。孕妇一旦患病，应在医生指导下服药。此外，如果家中有多人患先心病和有其他遗传病时，或者有流产、死胎、死产和曾经?

　　目前，先天性心脏病可进行传统手术治疗和介入治疗。大部分都可手术治疗，而且大多数患者手术后可达到正常人的心功能水平，掌握手术时机很重要，一般来讲有些先心病需早期手术，否则会失去手术机会，有些需在小儿心脏专科医生的监测下，在适当的时候进行手术或介入治疗介入治疗主要可用于动脉导管未闭、继发孔型房间隔缺损、室间隔缺损、肺动脉瓣膜狭窄等等，这种方法因风险小，不用开胸，越来越多的受到患儿家长欢迎。