基因突变外貌奇丑 丑女对生命充满痛苦绝望(图)

　　女孩端坐在病床上，她的整个右脸部肿得很大，导致整个面容扭曲：右上颌骨变形，嘴向外翻，右脸部不仅隆起了一个很大的肿块，且整个右边皮肤表面疙疙瘩瘩，呈绛红色，看上去就像蟾蜍的皮肤。右耳也严重变形，比左耳整整大了一倍。不仅如此，由于枕骨的严重变形，女孩的后颈部也隆起了比网球还大的圆形肿块，从外表看去就像从颈部长出一个角。背部至少1/3的皮肤和右脸一样，布满了大大小小的疙瘩，这种可怕的皮肤一直扩展到女孩的臀部。这样的一张脸，足以让人吓一跳。难怪刘博士说，很多人看到这个女孩都觉得像“怪物”。

　　古灵艳日记摘选

　　2004年10月6日对生活我真的感到绝望，无望的前程，身体的不适，生活的压力，让我感到无奈。

　　我决定了断我22岁的生命历程，生生死死不过如此，三毛都可以抛下一切，我又有何抛不下的呢？

　　记得车间里的同事都对我说过，我活着是一种错误，因为我是爸爸妈妈的拖累，家庭的负担，因为我，我的哥哥有女朋友也不敢带到家里，我的妹妹也会如此，以后有了男朋友也不敢往家里带，这一切都是因为我！

　　2004年10月8日我不知道这个世界上有多少人在等着角膜、心脏、肾等等有用的器官，我深知那种无望的等待是一种什么样的绝望心情！所以，我愿意把我身上所有有用的器官都捐献出去。这也算是我为社会做了最后的一点贡献吧。

　　2004年10月12日把手机放在床上，拿了十块钱我就出去了。花1块钱坐车到布心，再坐大巴去大梅沙，车费是5元，这说明我已经没有回头路了，既然下定决心就一步走到底吧！

　　似乎坐了一个世纪，终于来到了熟悉的大梅沙。赤脚踩在柔软的沙滩上，真舒服啊！坐在沙滩上，看蓝天碧海，看海浪汹涌，我呆呆地、默默地看着这一切。

　　想起往事，我的心很痛，我决定就此一了百了。我走向大海，海水淹没了我的小腿、大腿、腰，水越来越深，不好走了……海浪一个接一个，打得我晕头转向，海水逐渐呛到我的嘴里。“小姐，你干什么？快回来！”一个女声在我后面响起来，我没有理会，继续往前走，海浪很厉害，好不容易往前走了几步又被海浪推了回来。有人游过来，用泳圈圈住了我的脖子，我头一低钻出来，他又抓住我的手，我反手就挣脱了，如此反复了几次，他死死地拽住我，把我拖回了岸上。我躺在沙滩上，浑身发抖……

　　2004年10月15日上午爸爸带我去北大深圳医院看病，他说现代医学应该可以治好我的病。

　　我当然希望我的病能够治好……

　　这个不幸的女孩有两个名字。“刘浪”，是她2000年来深圳打工后给自己取的：“古灵艳”是她的本名，一个非常美丽而空灵的名字！

　　对生命充满痛苦和绝望

　　22年前，古灵艳出生在湖南郴州一个山村里，母亲怀孕的时候得了一场重病，就在村子里的老中医那儿抓了几副草药吃。小灵艳出生后，除了右脸颊有一块不太明显的印记，后颈部的骨头比别的婴儿摸起来突出一点外，是个非常漂亮的健康女婴。

　　随着年龄的增长，小灵艳右脸的那块印记越来越明显，周围皮肤也开始变得疙疙瘩瘩。11岁那年，她的右眼突然患了严重的眼疾，嘴也开始出现溃烂，接着是右耳开始流脓。过了一段时间，虽然不流脓、不渗血了，但是小灵艳的右边脸部开始变形。村里的小孩给小灵艳起了外号，“歪嘴巴”、“癞蛤蟆”地叫着这个才11岁的小姑娘。小灵艳非常痛苦，经常一个人默默掉眼泪。

　　升上初中后，小灵艳考到了20多里外乡上的中学重点班。她右脸部的变形越来越明显，原本清秀的面容早已变得怪异。许多孩子无情地嘲笑她，更不愿意和她玩，就连老师也不大愿意和她有太多的接触。

　　初中毕业后，她考上职业中专，选读服装设计专业。2000年，古灵艳来到深圳打工。4年间她换了10多个工厂，原因是她日渐丑陋的面容。那种厌恶的目光，甚至恶言相向，让她的心灵一次次遭受着创伤。甚至有个同事对她说：你活着是一种错误，怎么不去死？听到小姐妹口中说出如此无情的话，古灵艳又一次感到绝望。

　　残缺下的人生追求

　　古灵艳从小学起就开始坚持写日记。十几年积累下来的日记本也有六七本了。在日记里她把几乎每天的生活、病痛的折磨、内心的苦闷、对生活的渴望都一点一滴地记录下来。从日记中，我们看到了病痛在一点点地侵蚀着这个年轻女孩的健康。古灵艳告诉我，她右脸部、背部和臀部总是反复地流脓、渗血，非常疼痛，那种痛的感觉让她真正体验到“生不如死！”尽管这样，古灵艳并没有对生活失去信心，她还那么强烈地爱着这个世界，她还有那么多渴望和梦想。

　　来深圳打工4年，她每天工作十几个小时，每月领到工资后的第一件事就是去买书。对生活她还充满了梦想，虽然成为服装设计师的梦越来越远，现实让她最大的渴望是“要健康！要赚钱！”，可是这个寻常的心愿，对于古灵艳来说却要付出更多无法想象的努力。

　　生活在求医与轻生间

　　为了治病，古灵艳辗转奔波于长沙、南京、广州、深圳等地的大医院。

　　16岁时，她只身来到人生地不熟的南京，还是孩子的她找到一位她从报纸上听说的皮肤科专家。可是，那位专家看了她的病情后，当头浇了一盆冷水，说这种病根本没办法治好。失望的古灵艳又找到湖南湘雅医院的皮肤科专家那里，然而，她得到的还是与南京几乎一样的结论。2004年9月，古灵艳来到广州中山医科大学，一位皮肤科医生告诉她，她应该到整形外科去寻求治疗，他们无能为力。古灵艳觉得医生是在婉转地传达着一个讯号：你的病根本没法治！于是她陷入了绝望的境地。尽管她一直要求自己要乐观，要坚强，然而，当她第三次从医生那里获知无法治疗的残酷现实后，她选择了在大海里结束自己年轻的生命。这次自杀的经历，就发生在今年的国庆期间。

　　古灵艳最终被救了回来，好心人帮他买了回家的汽车票。身心俱疲的她回到家里，与疯狂地寻找了她一整天的父母拥抱着，一起抱头痛哭。

　　今天整形展开新生活

　　10月15日，古灵艳在父亲的陪伴下，来到北京大学深圳医院整形外科，遇到了正好看门诊的刘学军博士。刘博士非常仔细地询问了女孩的病史，反复观察了她发生病变的部位。为了确诊古灵艳的病情，刘博士先后请来脑外科和胸外科的专家进行会诊，并给古灵艳做了脑部、胸部CT以及腹部的B超检查。检查结果显示，古灵艳除了皮肤和骨骼在外观上发生病变外，其腹部和胸部还生长着无名的肿块，尤其是胸部的肿块长在胸纵隔和心包外。

　　这些症状让刘博士怀疑，古灵艳的病是一种世界上非常罕见的Gardner综合征。引起这种病症的原因一般是遗传或是基因的突变。由于古灵艳的父母、兄妹和家族的其他成员中没有这样的病史，刘博士说，最有可能的就是古灵艳的母亲在怀着她的时候，吃了一段时间的草药，里面的物质引起了基因的变异，导致胚胎发育的异常，而这种影响非常巨大，从胚胎角度讲，是从内胚层、中胚层到外胚层的全面影响。从而导致古灵艳的骨骼、皮肤、软组织、内脏器官等先天性发育异常。

　　为了进一步了解并确诊古灵艳的病情，刘博士在网上搜索了大量医学资料，目前关于Gardner综合征的世界范围内的病例报道仅587例，非常罕见！而且由于是基因突变引起的疾病，目前的医疗手段尚没有更好的根治办法。由于古灵艳的病情发展是全身性的，现在做手术的最大意义就是能够减缓她目前承受的病痛折磨，防治已经病变的皮肤骨骼组织进一步癌变的可能。

　　古灵艳的手术将在今天进行，这只是刘博士给她制订的手术治疗方案中的第一期。按计划，将首先把古灵艳后颈部的因枕骨变形而突出的“角”连同周围病变的皮肤和软组织切除，然后是后背部的一大块（大约20×20cm）病变皮肤和皮下组织进行切除，并用其自身健康皮肤进行缺损修补。切除的下来的病变组织将送去作病理检查，然后确定下一步的治疗方案。当我问古灵艳对这次手术的期望有多大时，古灵艳平静地说：我知道我的病很复杂，不可能那么容易就治好，我只希望能够减缓病情的发展，让我能够重新去工作。

　　“也许有一天，我会离开这个世界，在这之前我一定要完成自己的一个心愿：我的眼睛很好，我想把自己的眼角膜捐给那些失去光明的人，让他们能够看到这个美好的世界！”在古灵艳的日记里，我看到她记录的这样一段话。