阿什琳·布洛克尔是个5岁的美国小女孩。她每天都会到幼儿班，和小朋友一起玩耍，看起来与常人无异。但老师总会对这个小女孩格外照顾，防止她出现任何碰撞或擦伤。因为她患有一种影响神经末梢正常功能的遗传病，医学上称为先天性无痛症及缺汗症。 有人会认为，没有痛苦的世界是一种恩赐。但纽约大学医学中心教授费利西娅·阿克塞尔罗德却说：“痛苦是上帝赋予我们的自我保护工具。” 迷惑的医生 阿什琳出生在美国佐治亚州东南部乡村小镇帕特森。8个月大时，她的左眼出现红肿，被送进了医院。当医生把染色药水滴入阿什琳的眼睛，寻找可疑物体时，这名女婴在母亲的腿上欢快伸展四肢，染色药水显示出她左眼角膜上一条深深的划痕。 “我记得，染色药水滴入她的眼睛时，所有人脸上表现出的迷惑神情，”母亲说，“她却一点都不感到难受。”医生通过遗传学测试诊断出阿什琳的病因：她分别从父亲和母亲身上遗传到一种变异基因，出生时就患有无痛症和缺汗症。 “无畏”的女孩 约翰是一名电话技工，塔拉是体育教育专业毕业生。他们遇到的最大问题是女儿睡觉时会把嘴唇咬出血，吃饭时会把舌头咬伤，甚至会把手指伸到嘴里，咬下手上的肉。 阿什琳的家庭照片册向人们讲述了这个女孩的各种受伤经历。在一张照片上，阿什琳穿着圣诞节服装，头上扎着头巾，眼睛红肿，嘴唇肿胀，掉了一颗门牙，手上缠绕着运动员使用的保护布条。照片上的女孩正在微笑，仿佛一名刚刚获得比赛胜利的拳击手。 阿什琳首次严重受伤是在3岁，她当时把手放进了后院的蒸汽清洗机。塔拉发现这一情况时，阿什琳正好奇地看着自己满是水泡的红肿手掌。“那是我第一次真正感到绝望。我当时意识到，我们无法阻止所有不幸发生，”塔拉说，“她需要正常生活，同时必须受到限制。” 特殊的学生 进入帕特森小学幼儿班后，阿什琳受到了特殊待遇。每到休息时，学校护士贝丝·克劳德就会给她做身体检查。甚至考虑让阿什琳玩耍时戴上头盔，但因为这实在过于古怪而作罢。 由于无法感受到外界温度，阿什琳从不出汗，所以教师助理苏·普赖斯总会在阿什琳午餐的红辣椒里放上冰块。当然，为了不让这个女孩成为同学们眼中的异类，同班其他孩子的饭碗里也会有冰块。无痛缺汗症患者感染病毒后，体表往往没有任何异状。据报道，有一名患病儿童感染阑尾炎后，一直没被发现，最终导致阑尾爆裂。
“这使你必须注意那些平常不会注意的东西，”塔拉说。“如果她看到鲜血，就知道要停下。这是你能告诉一个5岁孩子唯一的东西。” 让她感到痛 基因变异只影响到阿什琳的痛觉与冷热感觉神经工作，她仍能感受到自己粉红色书包的重量和父母拥抱。每到放学吃点心时，她也会感到饥饿。“各种不同神经细胞让我们获得不同的感觉，”阿克塞尔罗德教授说，“你可以失去一种感觉，就像失去听觉后仍能嗅到气味。”作为无痛缺汗症专门研究中心主任，阿克塞尔罗德总共遇到过35名患有这种不治之症的病人，其中只有17人来自美国。“痛楚有存在的道理。它让你的身体知道什么出了问题，需要修复，”塔拉说，“我愿意付出一切，让她感到痛。”徐驰（新华社供本报特稿）
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