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《记者档案》第104期:叶丹阳——生命的记录


NEWS.SOHU.COM  2004年11月16日18:51  来源:安徽卫视《记者档案》
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《记者档案》第104期:叶丹阳——生命的记录
 
《记者档案》第104期:叶丹阳——生命的记录
 

  主持人:董倩嘉宾:叶丹阳 本期编导:李静

  [视窗·外景]

  [短片解说词]

  叶丹阳,北京电视台记者。 2002年3月,她被查出得了乳腺癌,与猝然之间经历了命运对一个爱美女人的挑战,经历了平凡生活中不成经历的部分。她不愧为一个电视人,就在手术后的第二天,他决定把镜头对准自己,记录下自己住院化疗的全过程。乳腺癌,从此改写了她的生活。

  [栏目·内景]

  主持人:你好,丹阳。我想可能在你得知自己得了这个病之后,可能生活变得复杂也好,变得简单也好,可能生活对你来说会成为一种选择,或者是这样,或者是那样,就是在取和舍之间,取什么?舍什么?最难取舍的是什么?

  叶丹阳:在生病之后,其实要想的事情可能首先还不是美。其实最初想到的是,因为你是一个母亲,你想到如果说你得了病之后,可能 你的孩子会受到影响,可能因为你会因为这个病走得比别人早,他可能会比其他的孩子母爱这方面获得的会少。从这方面,其实我第一个想到的是我的儿子怎么办?我可能没有机会再照顾他了。我记得当时我问过一个医生,我说医生要是我真的得了乳腺癌,我能活多长时间?

  主持人:其实医生当时是给你一个概念,就说你要是得了乳腺癌,你可能会活十年,或者可能会活得更长。

  叶丹阳:我当时心里就特别有底,就说你要能活十年,我儿子当时是八岁,那我心里就做一个算术,等十年以后我儿子十八岁了,他成人了,他可以自立了。有了这样的一个底以后,这个时候想到的问题就是美。我儿子已经没有太大的忧虑了,我可以照顾到他成人,他可以上大学。

  主持人:而这个时候你想到更多得更具体的想到的是眼前的事情,就是你要面临这样一个选择。

  叶丹阳:那我想的第一个念头就是,我的把乳房保住,我觉得这是一个本能。

  主持人:那时候你多大岁数?

  叶丹阳:得这个病的时候35岁,35岁是知道,然后做选择那年应该是36岁,就是要做这个手术的时候是36岁。

  [视窗·外景]

  [短片解说词]

  手术后的第二天,叶丹阳拿起摄像机,把镜头对准自己,他要记录下自己住院化疗的全过程,并希望拍摄纪录片《乳房的故事》。是什么原因让一个处于极度痛苦中的女人做出了这样一个决定呢?

  [栏目·内景]

  主持人:我看了很多资料,上面你写的,还有写你的。我觉得从这些字上,我得出来的结论是:你是很热爱生活,喜欢发现美,也喜欢让自己变得很美的这样一个女性。那么你看你在得了病之后,你做了一个就决定,就是要拿起摄像机拍摄自己的这个过程。但这个过程应该说是不美的,是什么原因让你拿起了这个摄像机要记录?

  叶丹阳:当时我要拍自己的时候也是有原因的,就不仅仅是职业的冲动在里面,还有一个原因是:我觉得在此之前,我是不了解乳腺癌的,我对这个群体全然无知。其实我是把我自己的病耽误了半年,就是在我动手术之前半年,我已经发现,就在我左边的乳房有一个肿块。就是说如果那会儿,我有基本的乳腺疾病的知识,我就应该第一时间到医院去看。如果那个时候去医院看的话,那可能它就是一个良性的肿块,取出来,那我就跟癌就没有关系了。但是我不知道,没有人告诉过我。而当时我知道我自己的了癌症,而且知道我自己耽误了这样一段时间,我当时就在想,我自己都不知道,我相信有很多的女人她们都是不知道的,但我得告诉她们。

  主持人:我很难想象当时你的那种决定,因为在做这个决定的时候,你本身是一个病人,你正在忍受着病痛的煎熬,在这个时候你想到的不是自己或者说不仅仅是自己,还希望更多的人。从你的这里面得到一些经验,当时那是一种什么样的想法?

  叶丹阳:我很难想象,其实是这样。就是我平常的状态下基本上就是,你在不停的奔波,然后脑子里在不停的想,就当那一瞬间,突然把你摆在病床上了,你自己确实有一种无所适从的那种感觉,你不知道自己突然变成了,一个什么都不能干的人。但这个时候你可能不能动了,但你脑子可以胡思乱想,可以想这个,可以想那个。我觉得我一向就是一个,既然命运已经安排了给了你这样一份不幸,但是你应该调整自己,你来怎么面对它。实际上我觉得,在生活当中,你要是把痛苦无限制的放大,那它真是一个特别痛苦的事情。而且我要是当时把我自己看成是一个特别可怜的人,人就会觉得你太可怜了,你看你这么年轻,得了乳腺癌,多可怜这个人?如果说我当时是这样一种态度的话,那你就是一个可怜虫。但是我觉得我不愿意,我不是特别愿意把痛苦无限制的放大,我更不愿意就是把你心里要是有一点点的快乐,你要是一直关注着这点快乐,你就觉得痛苦是无所谓了。

  主持人:那你拿着摄像机纪录的是快乐还是痛苦?

  叶丹阳:我是在手术后的第14天,就是要拆线和化疗的时候开始这个纪录的。因为当时我并没有想把镜头对准自己,但实际上我有一个潜意识,我也是不愿把镜头对准自己。

  主持人:什么原因呢?

  叶丹阳:因为我觉得乳腺癌,它并不是一种普通的疾病。它不是说血癌或者肝癌,是一个内部器官的一个病变,但是乳房是一个性器官,它非常的重要。它的存在就不仅仅是它要发挥那样一个功能,它要表现女人的美,它是你身体非常重要的一部分。所以在这个时候,我不知道,我想我内心里面是有这样一个忌惮,会有这样一个担心。但是因为我当时并没有多想,因为我根本没有想把自己作为一个拍摄对象。但是在那个时候,我已经把我的想法给我主治的那个医生尤凯涛主任,跟他说,我要拍一个这样的故事,你要帮我物色这样一个患者。就是当她到你这就诊的时候,她可能是乳腺癌,你一定要告诉我,我会去拍。当时我生着病,不可能拿机器去拍的,但是有这样一个设想,就是让他找。但是实际上在找的过程中很难。

  主持人:难在什么地方?都是因为这个禁忌吗?

  叶丹阳:就是觉得这是一个性器官,是因为这个禁忌,这是一个非常重要的因素。其实我担心的是我可能拍别人拍不到这些东西,最后我就想,我先把我自己拍下来。如果它没有用,那我可以留作素材;如果说有用的话,我不至于后悔。如果说你要是拍了的话,你可以不用,你可以留着自己看,它在那儿;但如果说你没有拍,你再想得到它的时候,它已经没有了。它就是一个一去不复返的过程,所以当时我就给我的同事颜芸打电话,然后我们家里有150P的摄像机,然后就说颜芸你帮我把这段拍下来,她说没问题,你就放心吧。

  主持人:当你决定拍摄的时候,你潜意识里,你觉得这个片子是拍给谁看的?是留给自己呢还是给别人看?

  叶丹阳:当时没有过多的想这件事情,就先想把它拍下来,要把这个东西记录下来。我当时心并没有放在摄像机上,就是还在询?问拆线之后怎么样?会不会这个疤会不会特别难看?会不会不漂亮?它会不会以后恢复的得很好?就是不停的在问医生这些东西,没有想到这个镜头将会给谁看,那会儿想得还是比较简单的。

  主持人:这个记录的过程一共持续了多长时间?

  叶丹阳:时间不是特别长,而且也是阶段性的。因为那会儿毕竟是一个病人,多半的时间都是自己就是很难控制自己的那种身体状况。

  主持人:那你怎么选择呢?什么时候让摄像机来拍?什么时候不来拍?

  叶丹阳:就关键的时候。

  主持人:比如说什么是关键的时候?

  叶丹阳:就是当时拆线和化疗,这个过程是很重要的,然后就是掉发了。因为所有化疗的人,都会面临脱发这样一个状态,而且我觉得这个状态,脱发本身并不可怕,但是实际上给你的那种心理承受,就是给你那样一种压力,让所有看见你的人,心里都会有一种非常压抑的感觉。那是一种非常表象性的东西,我当时记得那会儿我自己拿着,噔着自己的头发这样一噔,就一绺就下来了。其实掉头发不疼,你没有什么特别的感觉,你只是噔一下,一噔它就下来,一噔就下来一撮,一撮一撮的头发,你就觉得挺糁人的。我当时就想,你真的与其这样一天一天的掉,一把一把的掉,你还不如一下子把它剃光了得了。我当时有一个同事,他叫胡明阳,打电话告诉我说:丹阳,你应该调整一下心态。就是实际上你应该剃一个光头去,光头多好啊,就一个快40岁,三、四十岁的一个女人,你有什么理由去剃一个光头啊?你看你现在正好你生了病,你有一个这样的理由,你可以剃个光头,你还可以酷一回,很乐观的一种想法。她说得特别好,其实我当时是在下这个就决心,但是我觉得我可能没有她这么好的一个理由,所以她一点,我就想她说得太对了,所以我想我干脆把头发剃光了得了,剃光算了。所以这时候我又打电话给颜芸说:颜芸我要去剃光头,她说你想好了?我说对,想好了,然后我就去剃光头。

  叶丹阳:我后来看这段的时候,也是看见自己实际上在镜头里,很多都是笑着的。但是真正的等你头发剃光了,尤其剃到一半的时候,是个阴阳头的时候,我自己看不见。理发师特别的人道,他就是这样一直的挡着我,这只手一直挡着这头发,然后这边已经没有了,但是我前面的镜子里看不出来。但是颜芸拿着摄像机在后面,她能看得见,她当时我就听她说一句话,说丹阳我不能再拍下去了,说这对你来说太残酷了。所以她拎着那个机器就跑一边就哭去了,因为我们当时去的是三个人,我还看见我们另外的一个同事谢艳秋在我身后,她在那边理头,我就看她回头看我一眼,她特别想笑,她特别想给我一个安慰的笑,但是我就从镜子里面看见她,她那个笑刚刚有一个开始就停在那儿了,不能再继续下去。我当时一看那表情,我就知道这真的是一个特别让人难以承受的一种状态,她在那边一哭,我的眼泪就哗哗哗的也掉下来了。

  主持人:就这一段经历,即便是你再一次从电视上看到,从录像中看到的时候,那个时候是一种什么样的感受?还跟当时你身处其中的时候的感触一样吗?

  叶丹阳:当然不一样了,其实当时我只是在想,这个光头真的不像我想象的那么好看,也不是多么酷的一个发型。天哪!我以后怎么出去见人啊?当然准备好了假发,有很多的备用措施,都在之前已经准备好了。我记得我当时那个形象,真是特别的让人难以接受,一个光秃秃的头,就好像一个胖和尚那种感觉,顶着一个冬瓜头,还满脸桃红。当时那种状态真是太难看了,我就觉得这可怎么办啊?这是最初想到的一件,就觉得不漂亮,这是最重要的事情。

  主持人:说到这儿我有一个感觉,你是纪录片的导演,你一天到晚拿着摄像机去拍别人。有一天摄像机对准自己了,而且过了一段时间之后,自己作为一个旁观者,作为一个观众去看自己。那是一种什么样的感受?而且是自己的一段特殊的时期,那是一种什么样的感受?

  叶丹阳:到后来我在看这段的时候,实际上我仍然在体会颜芸当时拍摄的一种心情。其实我觉得,我自己想自己的时候并不多,我没有刻意的想,那会我有多难过去?我怎么样?其实没有。其实发生在自己身上的事情,过去就过去了。你真正再翻过来看的时候,你也会流眼泪,看那一瞬间的时候,仍然会流眼泪,但是我觉得没有太多的痛苦,只是一种,我好像觉得看见的并不是真的自己。但很多人一说:叶丹阳你是在说你自己吗?在镜头里面是有的时候,我说这是我自己吗?就是有一种不是特别真实的感觉。

  主持人:你希望这部片子被别人看到之后,从里面看到一些什么?或是得到一些什么?

  叶丹阳:我的目的很简单,就是我要告诉大家,大家一定要记得:你要是真的有了乳腺疾病的时候,你不要捱着,不要等着,你要第一时间到医院里去治疗。你治疗完了之后,你没有乳腺疾病了,就可能会减少你得这种乳腺癌的这样一种机会,因为对于我来说,我自己就是增生癌变,而增生对女人来说,0%的女人都会有的,正因为大家认为人人都会有,所以人人不重视,那我要把这个东西告诉大家。

  [视窗·外景]

  [短片解说词]

  从2003年到2004年,手术后的两年时间里,叶丹阳不断地在充实着他的计划。除了最初设想的要拍摄纪录片,她还希望能创作第一部乳癌患者的口述实录文学,创建中国第一个关于乳腺癌患者的网站,但是,这个计划在起步之处就面临着重重障碍。

  [栏目·内景]

  主持人:因为我看到有你自己的计划,要开一个有关乳腺癌的网站,要拍一个关于乳腺癌患者的纪录片,要写一本这样的纪实记录文学。那么你在进行这些计划的过程中,必然要找到这些被拍摄和被描写的对象,你现在这个工作进行到什么地步了?

  叶丹阳:这是我的一个非常理想的计划,它到底能实现到什么程度?我不是特别知道,因为这完全是一种个人行为。

  主持人:找拍摄对象的这个过程艰难吗?

  叶丹阳:是特别的难,到后来我在反复的想,为什么我在不断的找到合适的人选。在去跟她说的过程中,一再的被拒绝,就有可能她自己同意了,但她父母不同意;有可能是妻子同意了,丈夫不同意;有的时候是妈妈同意了,儿女不同意;这样所有的状况,我全都面对过。这个时候我在想,为什么她不同意?其实我真的特别理解她们,我觉得我能够体会她们那种心情,就是说当一个女人得了乳腺癌的时候,她已经非常非常难了,她已经面临一个非常痛苦的选择。在这个时候,你要拿着一个机器闯入她的生活,再跟着她没完没了的一会拍这个,一会拍那个,她不能接受。我就记得我去采访一个患者,她比我年轻才35岁,她是一个博士医生,本身是医生。她是自己做在那个地方自己开化疗的单子,就这样一个人,她特别、特别的理智。她本来是可以不全切的,她那个手术,她那个病非常轻,但她选择了全切。她是一种非常理智的状态,我一见她的时候,她就像运动员一样,她还一脸的灿烂。我就觉得太好了,我怎么能够说服她参加我的拍摄?她说不行,说丹阳,我肯定会帮你的。但是我自己不能接受拍摄。

  主持人:为什么?

  叶丹阳:她说我不想太招摇,她说等我生完这段病,养好了病,我要马上上班,我不想弄得自己太招摇。

  主持人:你怎么看待她这种说法呢?

  叶丹阳:其实我特别理解她们的,因为乳腺癌患者,她要面对两种痛苦。一种是肉体上的痛苦,另外一种是精神上的压力。一个女人如果她没有乳房了,她要带着这样一个残缺的身体,直到她生命了结。这样一种状态,没有切肤之痛的人是不能感受到的,她们那样的一种痛苦,她们要把自己的情绪调节到自己能够面对自己,同时又让周围的人能够以坦然的态度来面对她,这绝对是一个非常大的压力。这种压力我也是有,我想这些东西,我所有的被拍摄者,我将拍摄的这些人,她们都会面对。

  [视窗·外景]

  [短片解说词]

  2004年,在半边天栏目的晚会上,人们知道了叶丹阳和她的计划,很多人给她打来电话表示支持,叶丹阳也开始了书面的采访,同样的经历让叶丹阳能更好地了解乳腺癌患者的感受,达成心灵的交流。但是,由于乳癌患者所面临的巨大心里压力和社会压力,至今还没有人能够直面她的镜头。她依然没有放弃。

  [栏目·内景]

  主持人:(你)要做的应该是很有意义的工作,但是我们看一直没做成,你怎么看待这种挫折呢?

  叶丹阳:其实我觉得这是很正常的,我自己在做这件事情上,就是有无数次的放弃。我说我不干了,因为没有人说,这件事情一定要你叶丹阳来干,没人逼着你干,没人逼你干。你完全随时可以放弃,但是我觉得我现在我有这样一个机会,如果说我现在把这件事情放弃了,我肯定会后悔。当一个人,你脑子里有这件事情,你要迈出这一步的时候,你要说服自己,你别迈这一步,这也挺累的。你不如索性你就迈,虽然它迈的很艰难,你现在有没有一种倒计时的生活状态,就是一种生活感悟,我没有倒计时,我觉得是这样实际上人活着,你珍惜你现在拥有的东西,就已经够了。把这一天活得很好,把这一刻过得很好,就已经够了。实际上像我这样一个人,有可能有一天会复发,你有可能活得比别人短,这是我所面对的一种状态。但是因为有了这样一种状态,我会把每一天都过得很好,我觉得这是一种幸运,因为我在做一种准备,在为将来你有一天可能会离开这个世界做一个准备,做一个你自己不后悔的准备。我觉得这是我的幸运,我曾经说:如果我只能活十年,我愿把我这十年活得像四十年一样。那样的话,我即使活到45岁、50岁,我就离开了,但那我活得跟我活到80岁是一样的,那我不后悔。

  主持人:我听完你这种讲述之后,我能理解你的这种坚持,就为什么到现在没有找到,你还不放弃?还在去找?

  叶丹阳:在采访的过程中,我真的能够就得到特别多的有关乳腺癌的、我所不了解的一些东西,而且我有机会把这些东西告诉大家。而实际上这些患者,她们也特别愿意帮助我做这样一件事情,因为我从患者上上也得到了很多很多的支持,就是大家都在指望你叶丹阳一定把这件事情做好,我们帮你,就是有了她们这样的一种帮助,我觉得对我来说是一种安慰。我所以做这件事情,就是真的我有这样一个便利条件,除了我是一个编导之外,更重要的是我是患者,我更容易跟她达成一种心灵上的沟通。她们愿意给我讲她们所面对的一切,她们的痛苦,她们生病之后所面临的一切,我觉得这种状态不是一个普通的编导去可以做的。其实我觉得宣传是非常重要的,因为我觉得靠自己的力量,完成这样一件事情非常难,我所以到后来坚持下来,跟媒体的宣传也是有关系的。我记得曾经有一段时间不想做这件事情,我觉得对我来讲说,这不是一件好事,但是有一天我就接到一个电话,是我儿子同学的妈妈,打来的电话。她告诉我说,丹阳,你知道吗?我的同事在看了《半边天》你的故事以后,她第二天就去医院做了检查,她查出来她已经是乳腺癌后期了,它已经扩散了。我听到这个消息的时候,我在想:如果说她没有看到这个电视,她没有看到我这个故事,她还在耽误治疗的时间。那实际上我在做这件事情,无论我是被采访,还是我采访大家,达到的效果是一样的,就是为女人们,为得乳腺癌的女人争取时间 ,让她们存活的更好。

  [视窗·外景]

  [短片解说词]

  据世界卫生组织统计,从1992年至2002年,在世界范围内,乳腺癌的发病率和死亡率均增长了22%,中国近年来发生率迅速上升,在上海,乳腺癌青年女性恶性肿瘤为第一位,北京 天津已占第二位。

  [栏目·内景]

  主持人:非常感谢丹阳,你用你曾经很难过的一段经历,换来大家对这个事情的重视,也让我们知道你这段时间都在做什么?实际上我之所以关注你,是因为我觉得你得了这个病之后,不管你怎么样,你现在身体健康,应该说和普通人是不大一样的。但是你现在在承受着可能比普通人更重的压力,这是我们关注你的很重要的一个地方,不管怎么样,非常感谢你给我们讲述这段经历。谢谢!也希望你身体能一天天的好起来。

  叶丹阳:谢谢你们!

  [视窗·字幕]

  目前叶丹阳已经正常工作。

  

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