[陈岩全家照
这个是一个被艾滋病毒感染的三口之家的故事,本片播出前,这一家人把肖像权,正式授予了记者。认识他们,是从2003年夏天的一次夏令营活动开始的。
[旅行车上
刘大夫对司机:走吧大哥
[车窗内外
2002年8月14日,吉林省吉林市疾病控制中心,组织了一次对艾滋病病毒感染者关怀与帮助夏令营的活动,活动邀请的客人,是当地一些志愿者和十几位来自当地农村的艾滋病病毒感染者。参加活动的艾滋病病毒感染者中,大多都希望不要公开他们的身份,但是疾控中心的刘大夫介绍说,其中的这个三口之家愿意接受采访。
[刘大夫为人照相:准备好了啊
记者:这几年呀就是,出去走过没有?旅游过没有?
侯吉英:没有!最远就是,参加活动啥的上过长春。
陈岩与侯吉英是9年前,一起在城里打工的时候相识的。为了操办自己的婚事,陈岩瞒着家人到一些非法的采血点卖血,他原以为这样可以改变自己的生活,但万没想到,由此却改变了他和全家人的命运。
陈岩;当时吧我又气愤、又害怕、我又恨!
妻子侯吉英:他有时候就说,说对不起我。我说咱们现在啊谁,谁也别谈论谁对不起谁。相遇在一起了,不能谁埋怨谁。
陈岩:那时候我说,我说你当初多余嫁给我。
侯吉英:那人嘛都是有个想法,因为啥呢?你要活着,他有个希望!他要活着我也有个希望!就是啥呢,能坚强地活下去!
[篝火晚会陈岩一家
陈岩一家三口平时极少和外界接触,在这样一个以关怀与帮助为主题的活动中,他们感受到了久违的欢乐。
[县疾病控制中心
2002年9月,吉林市疾控中心刘大夫和永吉县疾控中心的工作人员,到陈岩家进行了一次工作随访,记者随行,第二次见到了陈岩一家人。为了不引起周围邻居过多地注意,对陈岩一家带去不必要的麻烦,在刘大夫的建议下,记者在进他们家之前,采取了暗拍的方式。
一行人来到陈家:小屋整得挺干净,这小屋就是挺干净的,这些不就是那些鸡雏。
陈岩:这里有鸭有三黄鸡。
妻子:这刚拿回来几天
陈岩:拿回半天
自从确证被感染后,不断支出的医药费用,让陈岩一家的经济状况逐渐陷入困境,2002年4月,在永吉县疾控中心的帮助下,陈岩开始饲养肉鸡,不到半年的时间,一家人的日子有了些好转。
[陈岩领大家参观鸡舍
记者:你这些鸡养多长时间了?
陈岩:有三个月的,有两个月的,还有三个半月的。
县疾控中心张孝伟:他一开始是,一天卖爆米花挣十来块钱,后来我帮他上民政争取,一个月补助390(低保)。
记者:给他出的这个主意是吧?
张孝伟:这个办都是我亲自给他办的,那次打电话,我说你不能今天找这个,明天找那个的,还是得自立,那天打电话就说开了。没人搭理他我说你必须自救干点啥,养点鸡什么的!就这么着开始整的。
陈岩:我现在就是说什么呢,算挺成功,我现在目标就是啥呢?我把它养好,将来我真有好的那天,我去帮助别人去。
陈岩和侯吉英正在努力改变自己的处境,而村里人也已经知道他们感染了艾滋病病毒,因此记者很想知道,邻里们是怎样看待他的?
[记者到了邻居家
记者:啊老爷子在家呢?
邻居:哎在家。
记者:我们到后边老陈家看了看
邻居:啊啊
记者:平时你们走动吗
邻居:不走动
记者:不走动 怎么不走动
邻居:不和他们往来
记者:去他们家去过吗
邻居:不想去
记者:得这个病就不想去了
邻居:(他们)得这病就不去了。往年没有这病,我们还去呢。不知道吧,不知道还挺干啥的,还挺觉着
记者:那你们觉得心里头怎么的呢?害怕呀?
邻居:对!害怕!害怕他传染!
陈岩:但是现在你们开车到我家,是对我一个帮助。说你看,他有这么多领导来,你不是说不怎么太传染,你看人家还敢到他家呢!
刘大夫:陈岩我给你说,我们当时为啥有这种心理呢?就是我们总觉得,我们就是,本来我们做的工作就比较少,不能再给你安静的生活再增添麻烦。
陈岩:这个嘛,刘哥这个你放心!就是以后,就是咱们有什么事啊,你放心大胆地开车(来),你就开进院子才好呢!明白不?这个我举双手欢迎!
记者:这叫有人气儿是吧
在大家都要离开村子之前,陈岩拉住刘大夫,讲出了自己的一个心愿。
陈岩:我们俩这以后就没了,我的孩子怎么办?这就属于艾滋病孤儿。
他说他想在这里建立一个收留艾滋病人和艾滋病孤儿的关怀家园,陈岩说就是上次的夏令营活动,让他产生了这个念头。在那次活动中,他和许多病友都结下了深厚的感情。
陈岩:现在我要是把这个地方建立起来呢,就是我陆续往里收(病友),等我们俩以后不在了,他还有人接手管,我头一步迈出去了,就有人迈第二步。要是现在没有人迈头一步,就没有人迈第二步。
[拖拉机运砖
2002年中秋节刚过,陈岩就开始着手把他们的愿望付诸实施。而这第一步,就是先扩大鸡舍的规模。
记者:挺好的嫂子?
侯吉英:好呀!
记者:怎么样现在?
侯吉英:挺好
疾控中心工作人员:这嘴怎么又坏了呢?
侯吉英:这几天上火了
记者:上火了?
疾控中心工作人员:咋上火呢?
侯吉英:啊?
疾控中心工作人员:咋上火呢?好像比原来胖点了好像是。
陈岩:就告诉他别进棚了让他卸吧
[卸砖
陈岩家有一个小小的养鸡场,要建一个自救互助的家园,第一步就是要扩大鸡舍的规模。
记者:病友们如果接来,脾气性格能不能合得来?
陈岩:病人都是心烦意燥,这就看咱们肚量怎么样了,互相谦让一点,互相帮助一点。
[卸砖、空空的锅灶
陈岩和侯吉英如今觉得自己是在做一件有意义的大事,因为他们不仅仅是为了自己,也将对病友们有所帮助。但是扩建鸡宿的一砖一瓦都离不开钱,因此小两口尽量省吃俭用,想省下钱来建鸡舍。
记者:没米了?
侯吉英:嗯哪!现在就是俺俩,就是着急,想把这些鸡舍(让鸡住上)给盖起来,然后(家里)好接个病号回来。
记者:那也不能天天总吃地瓜呀。
侯吉英:行呀 先熬吧,熬过这一阶段就好了。
不过小两口还是难以完全负担这样的支出,于是市县两级疾病控制中心尽可能地给了他们一些帮助,给他协调了这两万块砖。
记者:给他协调这两万块砖多少钱呀这是?
张孝伟:两万块砖是,9分钱一块,1800块钱左右。
记者:1800块钱,你这边负责多少钱?
张孝伟:我负责500。因为这个时候吧马上天冷了,再不整呢,房子没法盖上。咱们帮助他的目的是让他自立,通过他养鸡他自己能自立了,减轻社会负担。
经过一番仔细准备,自救互助家园的筹备工作正式起动,由于在这之前,
各级疾控中心在工作中都没有做过这方面的尝试,因此大家在工作中每一步都很谨慎,然而意料之外的情况还是发生了,一家报社的记者得知这件事以后,抢先赶到陈岩一家住的村子,公布了陈岩要建家园的消息,并且向村干部求证这件事,
这突如其来的正式消息,让原本还不十分理解的村民,一时难以接受。
愤怒的村民:你录吧!赶快录吧!老百姓的意见是不同意!你们录吧!谁说也不行!异口同声不让他在这儿住!别让他在这儿住!
《与你在一起》台本
(第二集)
愤怒的村民:你录吧,赶快录吧,老百姓的意见是不同意!你们录吧,谁说也不行,异口同声不让他在这儿住,别让他在这儿住!
村民:我说那蚊子要把他叮了,叮完了他然后再叮你去,那你说这个蚊子它叮完了他,它还能上哪儿消消毒吗?这个嘴。
村民的过激反应让前去了解情况的工作人员和记者措手不及,当记者终于见到陈岩夫妇的时候,他们已经被眼前的事态惊呆了,这是他们当初完全没有料到的
村民:本身吧,本身吧,我们就是供应城市菜的,是不是?种菜全是种菜,供城市。召集一帮子那个艾滋病,虽然说城市那个,弄成个艾滋病村,谁还买?谁买菜?对不对?没人买你卖谁去?社员怎么生活?
县疾控中心张孝伟:我都跟你说了,反复跟你说,就这个事呢,不能乱说去!不管是对谁,你跟俺们打个招呼!
陈岩:就是他们来的时候跟他们
县疾控中心张孝伟:那你不能瞎说,你现在属于自救的性质,大伙儿帮你把你帮得有能力了,再去帮助别人!至于别的吧,你就别再说了。
2002年的冬天来得特别早,11月刚过就连着下了几场大雪,这对已经习惯了暖冬的人们来说,既是一个惊喜也是一场考验,这天记者和县疾控中心的张孝伟又一次来看望陈岩夫妇,他们仍然在为心中向往的家园努力着。
记者:噢?还养个小狗呀?它就是你的玩具呀?
陈岩之女:哈哈哈,你糊弄我,这不是。
记者:怎么给你挂起来了呢?你咋不玩呢?
陈岩之女:我妈不让我玩。
记者:为啥不让你玩呀?
陈岩之女:我妈怕我玩坏了。
陈岩妻子侯吉英:天天地就说,就说妈呀咱家没人来,就是咱家三口人有病,没人敢来,孩子自己都(懂),要说我两口有病
把孩子都影响了。孩子天天闹着说,妈呀没有小朋友跟我玩。
不过陈岩一家在村里,还有几个原本非常要好的朋友,他们不时的来看望陈岩夫妇。
朋友:都是人嘛!最起码就是说,我也不是说怕这个那个的,根本这个(艾滋病)吧,就几样传染(途径)。
自从村口那场冲突发生之后,侯吉英的身体开始一天不如一天,到了冬天,
侯吉英终于干不动活了,市疾控中心的刘大夫说,根据时间推算,侯吉英可能是到了发病期。这时候的陈岩更加忙碌了,他一边照顾妻子,一边常常起早赶到城里去卖肉鸡,他想多攒些钱,尽快把心中那个家园建立起来。
[丈量房子、签协议
自救互助家园的基础工作已经展开,经过一段时间做工作,疾控中心和陈岩都觉着,可以进一步推进家园的建立了,于是由疾控中心出面正式买下了陈岩父母住的屋子,双方签了协议。
[搬电视、音响
11月底,吉林市疾控中心的部分工作人员前往陈岩家,运送一些建家园所需的用品和设备。等到了村里,天色已经傍晚。见有人把彩电音响往陈岩家里搬,几位村民凑了过来。
村民:一般人谁能捞着?
记者:那是!
村民:是不是?就得有病的人能捞着!都有这样病可合适了!
陈岩:我结婚都没这彩电!
疾控中心工作人员:现在身体咋样?
陈岩:现在身体倍儿棒!身体倍儿棒吃嘛嘛香!
旁人:是那么回事。
疾控中心工作人员:抬进去了吧。
记者:给你买啥了娇娇?
陈岩之女:买吃的了!
疾控中心工作人员:买吃的了?
女同事:酸奶。
疾控中心工作人员:噢!
女同事:买的AD钙奶。
疾控中心工作人员:真暖和好暖和,娇娇。有炕才暖和呢。娇娇快来看姨给你买的好吃的。炕才暖和呢。给,给你快点给她,给你买的化妆品。
侯吉英的身体依然虚弱,但今天她的神色显得特别地好。
疾控中心工作人员:你俩唱歌怎么样呀?
陈岩:不会唱歌
疾控中心工作人员:不会唱歌,那不就得练练了。
陈岩:练练,准备练练!
[安装布置彩电、音响
陈岩:刘哥(刘大夫), 我在中间插一句,就是我生命再短,(即使)是说我们就今年,剩最后这一年活头了,我也要奋斗下去,我也要给这帮人争气,这个事儿我也要干下去,现在我就是,最终的目标刘哥。
这几乎就已经是陈岩夫妇梦想中的家园,人与人之间没有身份的差异,没有排斥和恐惧,一间温暖的小屋里人与人平等、心与心相通。临行前陈岩一家三口慎重地为记者写下了肖像使用的授权书。同时按陈岩的想法,过几天就该给自救互助家园挂牌了。
[准备挂牌事宜
2002年11月24日是计划中自救互助家园挂牌的日子,省市卫生机构的领导来了,各媒体的记者也来了八九个,一直为这件事忙碌的刘大夫别提有多高兴了,长长的车队刚刚驶进村口,谁都不愿意看到的一幕又发生了。
[车队被堵村口
记者决定悄悄从后山直接赶往陈岩的家,到了那里,侯吉英母女俩已经哭成了一团。
侯吉英:妈妈一定能给你养大,咱开始知道有病的时候,一说孩子都听见了,说爸呀妈呀你们别死,多养活我几年吧!有时候孩子就说,妈呀,咱家没人来,
对我说,你们有病,等你们病好了,抓紧送我上学。我说孩子,你这上学的问题
,也许这一辈子就上不了学了,我现在老痛苦了你知道不。
《与你在一起》台本
(第三集)
吉林市疾病控制中心刘大夫面对村民:说让人家搬家,人家现在是咱们村的合法居民,不应该搬家。因为他本人有户口在这住,纯粹合法居民。所以这个,我想这种做法真是。
看着这样的情景,刘大夫急得眼泪直打转,他不能理解,昨天已经谈得好好村民,为什么一夜之间变了主意?
[陈岩面对村民
村民:我还有病了呢!咋不关心我呢?关心你的什么?
陈岩绕过村民从家里赶来了,他的胡子刮得很干净,头发也是新剪的。面对此时的情形他不知该说什么,今天是他人生当中最幸福的一天,也是最痛苦的一天。
记者:你自己有什么想法?还坚持吗?
陈岩:坚持
记者:啊
陈岩:坚持
记者:为什么
陈岩:现在头一步必须得有人迈,得打破这些什么呢,村民的这些旧思想。改变他们。
记者:你就想迈出这一步?
陈岩:对!这就是我的理想!现在我一瞅他们,我相当难过!没事,慢慢来、慢慢来,我还那句话,村民将来会理解我的。
为了避免与村民发生冲突,到场的领导决定暂时撤回,挂牌的仪式另行再议。
[长春街头、流动的车流、陈岩一家三口
2002年12月1日世界艾滋病日,吉林省举行了一个大规模的主题宣传活动,陈岩和侯吉英带着女儿也来了,临来前刘大夫特地问陈岩,是否还愿意接受记者们的采访,陈岩重重地点着头说,还是那句话,不用遮掩!我一定要迈出这一步!我说到做到!
[陈岩夫妇在会场
陈岩就要上场发言了,他和侯吉英是到场的艾滋病毒的感染者中,惟一愿意面对公众的人,侯吉英也注视着丈夫,这是他和陈岩几年来第一次真正地直面公众。
[陈岩与妻子
主持人:刚才大屏幕上出现的这位艾滋病病毒感染者陈岩,今天也来到了我们活动的现场,下面我们就请陈岩和我们大家见面。有请陈岩,有请!
[陈岩上台
陈岩:各位你们好!我是陈岩。
[陈岩接受采访花絮
一个月后,自救互助家园的牌子终于挂了起来,而侯吉英的病情也开始逐渐加重。
陈岩:咱那么难都没哭,都挺过来了。
陈岩面对记者:我说这话你都能明白,村民现在就像我说的,对咱们的看法又一个样了,不像原先了,现在我要是马上去谁家借点东西,都能借咱们。我缺个三十五十的,他能借给咱们了,不像原先一见面针尖对麦芒的。
侯吉英:从那回有病我就寻思着,现在可算好了,可算是把事业,我俩唯一的事业,我说给它搞起来了。我说等咱俩死了,这也干啥了,就国家也能管他们了,都聚到一块了,能干啥吗?能给撇下吗?
陈岩夫妇有几个命运相同的病友,自从在自家小院设立了一个自救互助家园以后,他们俩就一直惦记着,什么时候能把病友的遗孤接到家园来。
陈岩:过一两天我忙一忙,我抽时间,我自己开车去一趟。去一趟,看看他那个孩子,他那个孩子现在是没人管,我第一步先把他那个孩子接过来。接过来呢,就是说啥呢,我现在能有吃的先让他吃着,我现在就开点(最低保障),一个月390元低保。咱们先对付、维持,维持到哪儿算到哪儿,孩子别挨饿!
陈岩妻子:我寻思咋的家里头接来,接来养着他。有个互相能照顾的。就是啥也不干的话我也愿意,我昨天我还跟他(陈岩)说,我说我宁肯吃稀饭,宁肯我们俩口子饿着、饿着的话,我也把他们(艾滋孤儿)接来,在我们跟前能享几天福。
陈岩之女:我说,等我长大给我妈挣点钱啥的,给我妈看点病。
记者:要给妈妈看病是不?
陈岩之女:要不我爸咋整呀?
侯吉英:孩子一整天叨咕,说妈呀,咱家有病。等你病好了送我上学。我说我说,我说姑娘呀咱们有病,你呀你到以后呀,背不住不能上学呢。不像说一般的病,
这病,村里头都不接受咱们,以后咋办还不知道呢。
陈岩之女:我妈说,等我长大点吧,等我长大再上学吧。等我懂事再上学吧!我妈就这么说的。
[一家三口在一起
陈岩:攥,你帮你妈攥。你看姑娘掐着都疼,你掐着就不疼
侯吉英:她掐得我疼
(第四集)
[陈岩一家三口合影、这个不幸的家庭与艾滋病抗争的片段
这是一个艾滋病病毒感染者家庭的故事,这个三口之家生活在吉林省永吉县。
陈岩:我还那句话,村民将来会理解我的。
自己办一个艾滋病毒感染者自救互助家园的事情,再一次遭到村子里乡亲们的反对,为了争取人们的理解,陈岩夫妇直面公众,勇敢地迈出了自己坚定的第一步。当家园的牌子终于挂起来的时候,陈岩的妻子却因为到了艾滋病的发病期而病倒了。陈岩既要照顾妻子,又要支撑原本就艰难的家境,为了七岁女儿的明天,夫妻两人始终坚持着心中的期待。
妻子侯吉英:我,今天早上我跟他(陈岩)叨咕来着,我说你放心吧,我要有一口气我就坚强、坚强下去!我不爱动弹了,我爱溜达,你领我溜达,我不在家躺着,我说我要躺着就完了我说,这我就更起不来了。
记者刚刚结识这一家人的时候,侯吉英说过这样一句话。
侯吉英:你要活着,他有个希望;他要活着,我也有个希望!
记者一年前的采访:干得动吗嫂子?
侯吉英:能!
几个月时间的交往,记者看到过他们的眼泪,也感受到他们的坚强。
[陈岩照顾妻子
陈岩:行了。
陈岩夫妇有几个命运相同的病友,自从在自家小院设立了一个自救互助家园以后,他们俩就一直惦记着,什么时候能把病友的遗孤接到家园来。
陈岩:还难受?给你揉揉!
记者:我听说那天在松花湖,你俩还接个吻?
陈岩:对!你看看,这不算啥,这俺俩。
妻子:上坡背着我,下坡背着我。
女儿:那得咬嘴!
陈岩:你看你看,看见没?这回看着了吧!看这回呢,好不好?你看。
转眼又是一个春天,可是接病友遗孤的事儿,一直也没有能去办,因为侯吉英的情况越来越不好,陈岩连自己家的小养鸡场都顾不上照看。
陈岩女儿:这,这是大种兔子这个。
记者:这里头原来装的是大种兔子啊?
陈岩女儿:这没了!
陈岩:她一步也离不开我,一会儿,陈岩呢?一会儿陈岩呢?早上起来现在就是。
像往年,头年就这工夫,三点来钟、四点来钟就能起来了。现在就是三四点钟根本就,这一趴就趴到六七点钟啊。起不来呀,哎呀这浑身疼啊,干活儿也没啥活儿。算了,就就送你嫂子打打针,上外头就是,咱上外头喂喂火鸡,拎拎水就这活,那还累得要命呢。所以我说现在,你嫂子要能好起来,我这说心里话还能。
2002年7月,侯吉英病危
陈岩:现在烧、烧得不行了!(早上)在屋里,我都要给她穿衣裳了,都不行了!
记者:那赶紧走吧!赶紧去!
家人:大家都来了,都来了你就别哭了。
记者:小光,我是小光,嫂子。
家人:瞅谁来了?小光来了!小光来啦!老远地都来了,都来看你来了。
[医生抢救
医生:处于一种全身衰竭状态,不至于马上就有什么生命危险。
妻子侯吉英:有时候自己在炕上也寻思,没事,我这还没到寿命呢,我说,别看我成瘦这样,我要好了,有四五天我就能胖起来。
陈岩:媳妇啊,你要挺着啊!
一个月以后,8月28日,侯吉英离开人世。
[侯吉英遗照
侯吉英:他有时候就说说对不起我,我说咱们现在啊谁,谁也别谈论谁对不起谁。相遇在一起了,不能谁埋怨谁。
[当年卸砖的场面
陈岩:她比我还有劲呢
侯吉英:宁可我们俩口子饿着,饿着我也把他们(艾滋孤儿)接来,在我们跟前能享几天福。
在送侯吉英走的那天早上,村子里来了几十位乡亲,他们说,他们是来帮忙的。
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