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拯救白血病患儿 布鲁塞尔成基因选择婴儿的绿岛


NEWS.SOHU.COM  2004年12月06日17:26  来源:国际先驱导报
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  他们是别人的骨髓“花盆”

  70对西班牙夫妇决定铤而走险,再生一个“基因选择婴儿”,拯救患有绝症的儿女。为了逃避法律,残存一丝希望的父母们远赴他国

  家住西班牙马德里附近的马丁内斯夫妇就要到布鲁塞尔旅行了。在比利时首都,他们将迎接盼望已久的“贵宾”。这位“贵宾”将乘坐私人喷气式飞机从智利的圣地亚哥抵达那里。冷藏在飞机货舱里的这位“贵宾”将为这对西班牙夫妇挽救他们患白血病的儿子带来最后的希望。

  “贵宾”实际上是4个基因选择胚胎,它们将被植入马丁内斯太太何塞法的体内,帮助她诞生一个新的生命,以挽救他们2岁的儿子马里奥。

  生下哥哥的“小救星”

  患白血病的小马里奥正在死亡线上挣扎,他需要移植健康的骨髓。他的父母希望再生一个经过基因选择,能和马里奥脊髓匹配的孩子。但这种科学创造的基因选择婴儿在西班牙是违法的,所以马丁内斯夫妇只能去比利时和智利寻求帮助。

  这几天,何塞法和丈夫马丁内斯一直在焦虑地等待着电话。她在位于距巴塞罗那80公里的比拉诺瓦家中说:“这种焦虑的心情是前所未有的。”他们知道,再次做父母的梦想依然冷藏在智利的圣地亚哥繁殖遗传学研究所的钢罐里。他们在等待电话通知他们,运载珍贵的基因选择胚胎的飞机何时在比利时首都降落。

  在布鲁塞尔自由大学生殖医学研究中心,马丁内斯夫妇盼望一年之久的“种子”将被移植到何塞法的腹中。母亲的年龄是至关重要的。超过37岁者,必须移植两个胚胎,而不是一个,以增加受孕的可能性。随后,要掐指计算,等待母体对胚胎的接纳。

  在西班牙,在科学协助下生育作为捐献者的婴儿是不允许的。这对夫妇又不想返回圣地亚哥,一是因为那里高达2.4万欧元(比布鲁塞尔高1.8万欧元)的高昂费用,更重要的是在智利,前一例人工受孕以流产告终。据了解,在最近几个月中,至少还有70对西班牙夫妇像他们一样,怀着同样的目的前往国外:生育一个同其哥哥(或姐姐)相匹配的婴儿。

  孤岛般的布鲁塞尔

  为了平息舆论对医生的指责,何塞法说:“我们是怀着对孩子的爱心做这件事的。”她还说,她将向全世界解释,是出于道德观念,她和丈夫才决定通过基因选择,生育一个实验室婴儿的。

  这位即将迈出艰难步伐的39岁母亲断然说:“我知道,许多人甚至说我古怪,认为我们厌弃了患白血病的孩子,要生一个漂亮、高大、蓝眼睛的健康儿。他们错了。我们所做的一切是为了捍卫患病的孩子的生命,使我们的孩子不会死去。我们感到很坦然。”

  除圣地亚哥外,布鲁塞尔生殖医学研究中心是世界上少有的机构之一。在那里,患有不治之症孩子的父母可以生育另外一个孩子作为捐献者。在儿科病房的墙壁上,布满了儿童画和写给医生的生日祝词,还有曾在这里接受生殖治疗的父母的照片。

  在充满卷宗的诊室里,人们感觉自由自在,所有档案都整理得井井有条。医生保罗指着一个橘黄色卷宗说,这里都是请求帮助的母亲写来的信。

  当被问及为什么要通过基因选择创造一个孩子时,保罗答道:“对于患白血病的人来说,不是总能在家庭成员或捐献者库中找到相匹配的人选。因此,我们必须开发一种方法,保证即将诞生的婴儿不仅健康,而且还能成为理想的捐献者。”

  阿丽能够被拯救吗?

  阿丽是个喜欢画画、吃甜食和玩布娃娃的孩子。要不是在其体内存在不可医治的遗传变异,这个外表身体健康的3岁儿童同其他人没有任何区别。

  为阿丽找到合适的脊髓就像大海捞针。31岁的母亲玛尔塔痛苦地说:“就是再轻度的感染也会要她的命。她需要脊髓移植,但没有找到匹配的捐献者。”也许,玛尔塔可以选择在布鲁塞尔生一个基因选择婴儿来救阿丽?

  为了挽救一个孩子而孕育另一个孩子,这在伦理上能够为人们所接受吗?不少人反对这种做法,认为它是一种功利主义的解决办法。西班牙天主教会也对这种技术的应用持反对态度。但也有人接受这种做法,因为它至少能够挽救一个人的生命。

  马塞洛·帕拉西奥斯医生问:“为什么患白血病的孩子的父母不能通过再生一个孩子来解除痛苦呢?”这位欧洲生物伦理委员会主席、西班牙首项也是唯一的辅助生殖法律的缔造者还说:“尽管超越了现存的伦理标准,但这种做法可以让患儿全家幸福:能挽救濒临破裂的婚姻,或为患儿提供一个可与之玩耍的兄弟。再者,在胚胎选择问题上,我们只帮助那些有强烈愿望再生育一个基因选择儿童的家庭。这有什么问题呢?”

  比利时医生保罗则说:“虽然从事这项工作,但我一直担心把婴儿作为一种工具:生育一个婴儿是为了挽救另一个。问题的关键是看这对夫妇是否真的愿意生育第二个孩子,是否将尽力养育他。至今,我仍然担心这一点。因此,我们依靠一名心理学家进行判断,以保证夫妇真正想要这个孩子。”

  伦理困境渐被突破

  欧洲的很多国家对于通过基因选择的方法来治疗仍广泛存在争议。对孩子采取基因治疗方法,虽然在很多国家仍被禁止,但为挽救一个婴儿而生育一个基因选择婴儿的障碍越来越少了。今年6月,西班牙卫生大臣埃莱娜·萨尔加多公开宣布,她赞成修改西班牙法律:如果不是成为与第三者匹配的捐献者的话,基因选择婴儿可以适用于治疗疾病。

  据悉,英国政府也在两周前采取了前所未有的决定——患有某种遗传性结肠癌的父母,“有权选择摆脱将疾病传给后代基因的胚胎”。一对受此疾病影响的夫妇向《泰晤士报》表达了对工党新措施的感激之情:“我们对能拥有这样的机会感到非常高兴。这一措施不仅确保我们的孩子不会承袭这种基因,而且还能保证孩子不会把基因传给后代。”

  殷永建  

转自搜狐



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