信报讯(记者刘晶)昨天上午8时,窗外依旧飘洒着雪花,莹莹睁大眼睛盯着,目光不舍离开。“我最喜欢雪了,但因为病我出不去。”一张她两岁时拍的照片,是小莹莹玩雪时的情景,她说这是她能够下楼玩雪的惟一记忆。
对于患有罕见脆骨病的莹莹来说,走出屋子是一种奢望,更何况到室外玩雪。
莹莹,16岁,两岁的时候频繁骨折,哪怕是妈妈抱一下或者自己大声说一句话都可能骨折。4岁时,积水潭医院专家确诊她患有“脆骨病”,容易骨折而且骨折后很难治疗,医生说莹莹的骨头没钉子粗,不能装钢板固定。这个天真烂漫的女孩子从此开始了长达14年的封闭生活。莹莹每次上厕所都是爸爸抱着上身,妈妈托着下肢,生怕有一点闪失。
虽然四年没再去过医院,但是莹莹付出的代价却是整天的一动不动,活动范围仅限于床。中药汤曾是她的噩梦,可现在莹莹却告诉记者:“中药可以让我多吃饭,有营养就可以身体好,战胜病魔。”由于小两居住着祖孙三代,所以她和妈妈同睡一张床,爸爸则睡在沙发上。为了防止妈妈伤到莹莹,每晚还要在两人之间用枕头隔开。
坐在床上的莹莹,棉袄的火红衬出她的脸色更加苍白。下半身盖着一床棉被。她的身高看上去比同龄人要矮了许多。“我喜欢看星星,可现在的城市街灯太亮了,楼太高了,星星都吓得躲起来了。”莹莹是个爱做梦的女孩子,她的诗写得很好,还在《北京电视周刊》上发表过。
“她因为有病非常狂躁,爱生气还爱顺手抄东西砸人。9岁时她忽然懂事了,14岁还开始以‘星儿’的笔名写文章。”莹莹爸爸告诉记者,“我觉得女儿长大了。我还记得,她写过这样一句话,‘我是坚强的女孩,我要战胜病魔,希望自己能为更多苦难中的人鼓起勇气!’”
社区为她请来退休的周老师,这是莹莹最开心的事。“3个月时间,我已经学完了5年级课程,老师表扬我聪明呢!”莹莹笑了。
“朋友中同龄人很少,只有表妹,但她读书太忙没有时间总陪我。”正在记者采访时,莹莹爸爸从楼下端来一盆雪。莹莹竟然把那堆雪变成一个小雪熊,“我最喜欢小熊了。我就叫它‘希望’吧。”
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