让病孩享受欢乐 一癫痫病儿家长欲与同经历父母交流

华龙网讯 “初为人父的心情是相当激动与自豪的……”2000年3月，女儿安安出生后，文涛在网上发了《初为人父》的文章。

“也许只是一种期盼吧……女儿一只小手扯着我的衣角，一只小手牵着风筝叫着：‘爸爸，你看，我们的风筝多漂亮……’”

2003年10月，女儿的癫痫病久治无效，近乎绝望的文涛在网上又发表了《悲情父爱》。

“现在这是我仅能为女儿做的了，不管有多难，至少我们努力过……”2005年1月，文涛找到本报，想联络重庆其他癫痫病儿童家长，成立一个组织，大家相互交流，让癫痫病儿童也能享受到童年的欢乐。

“吃药长大”的小女孩

妻子永静说，癫痫病成因多种，遗传、污染、生病、用药不当等都可能导致患病。女儿安安8个月大的时候，有次连续几天生病，吃药打针后就出现了抽搐，后来医生说是癫痫病。“也不知道是否和针药有关，反正从那时癫痫病就一直困扰着全家了。”

几年来，为了治病，夫妻俩什么方法都试过了：重庆各大医院，外地一些医院，有名的私人诊所，民间偏方，甚至是迷信，结果却是“从期望到希望，又失望，再到绝望，最后是麻木”。

也许是药物的副作用，5岁的安安不会说话，只能“哑哑”发音。这个活泼的小女孩，不认生，见到记者便笑着跑过来。永静伤心地说，安安现在的智力可能只停留在2岁，平时根本不敢将她带到外面去，长期在家中的安安，见到生人就异常高兴，尤其是小朋友，有种交流的渴望。

“安安吃药了！”这个声音在“吃药长大”的安安脑子里，就如同“安安吃糖”一般。永静讲，安安都是把药丸放到嘴里就嚼，也不知道苦，“从小就吃药，可能她早就习惯了这种味道吧……”永静显得很伤感。

孩子的将来在哪里

“虽然安安说不出话，但我们知道，发病时她很痛苦。”永静流着泪比划着女儿发病时的样子，两个小拳头紧握，全身肌肉紧张，抽搐，眼睛斜视，抽得眼眶里都是血丝……永静说，癫痫病儿童一刻也离不得大人，不知道他们什么时候会发病，发病时自己没有意识，痛苦得甚至会咬掉舌头。

文涛苦笑：“昨天我看《山城棒棒军》，梅老坎三个脏兮兮的女儿好乖哦，蹦蹦跳跳的喊‘爸爸’，羡慕惨了！”他说，为了给孩子治病，自己放弃了异地的高薪工作，还变卖了房子。平时很回避与别人谈论孩子，看到别人的孩子也马上转身，因为“心里会痛”。

目前夫妇俩最担心的是孩子的将来。“一想到孩子的以后，只有拼命挣钱，但又想到，我们死了，就算有钱，孩子也不会用，谁来照顾她呀……”说到此，文涛用了“死不瞑目”这个词。

为孩子的明天努力

为女求医过程中，文涛夫妇也认识了不少癫痫病儿童家长，大家都反映，长期的药物作用，使癫痫病儿童异于正常儿童，他们不敢与外面的小朋友接触，而一般的人也会用异样的态度对他们，因此，癫痫病儿童总是很孤独。

越来越丰富的病理知识告诉夫妇俩，目前的医学水平无法根治癫痫病，只能控制。文涛说，网上公布了一份数据，重庆3100万人口，有9万癫痫病人，中国每100个人中有2个是癫痫病人，而美国更是高达3-5人。

这些促使文涛夫妇有个了大胆的想法：联络重庆其他癫痫病儿童家长，大家成立一个组织，为这样的儿童提供一个场所去交流，去成长，让他们能享受童年的欢乐。

同时，工薪阶层的文涛夫妇也希望这个想法能得到企业、残联等相关部门的支持，提供一个场地或其他帮助等。

文涛夫妇希望有同样经历的父母能尽快通过本报联系他们，大家一起为孩子的明天做些努力。有意家长请与重庆晨报热线966966联系。