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艾滋病医患的家庭生活(组图)

时间:2005年02月21日14:40  来源:新京报 我要揪错】【推荐】【打印】【关闭
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  记者采访多名患者证实,他们乐于生活在这个特殊的病区,免费治疗和降低生活费用是他们最迫切的需要
  春节刚过,患者小丁就在母亲的陪伴下回到“绿色港湾”。住院免费,不用花钱。”他认为这儿就和家里一样。本报记者赵亢摄影
  妻子艾滋病发住院,丁师傅现在最发愁的是钱,医院给了他烧锅炉和搞卫生的兼职工作,收入勉强可以维持生活。
  丁师傅的儿子也随父母来到“绿色港湾”,这个16岁的男孩已经辍学。
患者和医护人员共同布置春节的病房,他们彼此关系不错。

免费治疗和维持生计,是来自农村的患者家庭最迫切的需要。

  本报记者郭建光山西临汾报道

  核心提示

  山西临汾郊区,一个为艾滋病人开辟的生产自救区自去年7月开始运作,名曰“绿色港湾”。此事经新华社报道后引发争议,有论者认为不应对艾滋病人采取隔离措施。

  记者此前在“绿色港湾”感受艾滋病人的生活,得到更多正面的看法。许多患者在这里得到了家庭般的看护,他们有更大的生存空间,家属们可以通过打工来维持生活。这些患者家庭绝大多数来自农村,免费治疗和降低生活费用,对他们而言显得更加重要。

  来自院方的另一个理由是,在城市的传染病医院里和其他传染病人共处,交叉感染难以避免,这对身体抵抗能力极低的艾滋病人来说,甚至会是致命的危险。

  正月初九,49岁的丁师傅又开始在“绿色港湾”忙碌起来。他一会儿去看看锅炉烧得如何,一会儿打扫一下卫生,一会儿拿着工具逐个检查“绿色港湾”房间的门窗。1500平方米的建筑,丁一人负责供暖和卫生。这只是他的副业。

  在“绿色港湾”,他的专职工作是照料患有艾滋病的妻子。去年6月,他的妻子艾滋病症状明显,住进了山西省临汾市传染病医院。7月24日,该院艾滋病区搬迁到距市区4公里许,距传染病医院10公里许的尧都区县底镇东里村“绿色港湾”,丁师傅也跟了过来,并获得了一份兼职工作———洗床单被罩、打扫卫生。天气变冷后,他就干上了烧锅炉的活,一干就是三个月。

  春节期间,他们一家三口在山西省临汾市传染病医院的病房度过。2月17日,正月初九这天,院方派车又将他们送回“绿色港湾”。

  生计之困

  “郭院长答应说让我在医院打工,一个月给300多块,可是一家三口不够用呀。正月初九,小雪。寒风吹来,冻得人瑟瑟发抖。

  身材瘦小、衣着单薄的丁师傅不时发出咳嗽声。16岁的儿子跟在他的身后,一言不发地帮忙干活。2003年,男孩辍学了,当父母离开襄汾县农村的家,他也跟着来了。

  “把火烧大一点。”丁师傅对正在为锅炉添煤的儿子说。面对陌生人,他很少说话,眉头总是紧锁着。 而此时的病房里只有三位患者,其余的人都回家过年了,节后会陆续回来。自去年7月开始运行的“绿色港湾”,患者最多时有70余人。

  闲暇时,丁师傅就守候在病床前。1997年5月,他的妻子在做一次手术时,输血感染艾滋病。6年后开始发病,一家人四处求医,耗尽了所有钱财。去年,丁的妻子进了临汾市传染病医院。

  当时传染病医院还没有向艾滋病患者提供免费治疗。住院一周,他们就花费1000余元,只好出院。

  “没钱了,也赶上收小麦。”丁师傅时而抬头望望沉睡的妻子,嘴角开始抽动。而妻子因病致盲,现在已看不见他了。“我当时都绝望了。”丁师傅抹了抹眼角的泪。

  2004年5月12日,传染病医院院长郭小平打电话给丁师傅,说传染病医院现在免费治疗,希望他们能尽快到医院就治。

  “我永远记得这一天。”丁师傅说,当时,他就挑上一些小麦,带了500元钱,带着妻子赶到了临汾市传染病医院,并随后到了“绿色港湾”。

  起初,院长郭小平安排他洗病房的床单被套,一个月100元。天气变冷后,他又得到了烧锅炉、打扫卫生的活,每月600元。到现在,他已经领取了3个月工资。

  此外,丁师傅还带领五六个病人为医院种药材。5天之内,种了3亩左右的牡丹、金银花和芍药,平均每人得到50元劳务费。

  “要是按现在的工资水平,我们还能住得起院。”丁师傅说。

  年前的时候,临汾市市长到“绿色港湾”考察时,他想和市长说,看能不能照顾一下他,让他在临汾市内免税蹬三轮,这样可以赚更多的钱补贴日常生活费用。但最终他没有和市长说上话。

  “郭院长答应说让我在医院打工,一个月给300多块,可是一家三口不够用呀。”

  自救体系

  “现在患者及家属是赚得少,蔬菜大棚盖起来以后,可能赚得就多一点了。”“绿色港湾”总面积90亩地,除1500平方米的建筑及院落外,其余均是可耕地,即媒体此前所介绍的生产自救区。

  院长郭小平说,该区建于2003年,原本是为了防止SARS卷土重来,距前后两个村庄的路程均在1公里许。

  2004年,临汾地区艾滋病毒携带者开始发病,到传染病医院就诊的人日渐增多。同年,该医院成为山西省四家艾滋病免费治疗定点医院之一。院方为解决病床不足,空间狭小,易于交叉感染等问题,决定启用该病区,遂再次投资150万元进行改造,增建基础设施,将其改造为一个艾滋病专区,取名为“绿色港湾”。去年7月24日,艾滋病人全部转移到此地。

  “绿色寓意着生命,港湾就是家。”2月17日,郭小平如是解释,“我们想让患者找到家的感觉。”在生产自救区,可以种植玉米、蔬菜和中药材等多种粮食作物和经济作物。去年,他们收获了3万余斤玉米,大部分都分给了医院的工作人员及相关部门的人。大白菜也收获了不少,除当福利分发,留下自用部分外,其余的都卖掉了。丁师傅一家人吃的蔬菜,也有很大一部分是自救区自产,都是免费的。

  “大白菜也不值钱,病人都很困难,就免费送给他们了。”2月17日,“绿色港湾”负责人乔吉平指着门外的蔬菜地说:“我们计划盖一些蔬菜大棚,这样就可以缓解一些经济压力。”种植中药材,也是缓解经济压力的手段之一。去年,院方购买了150吨煤,用于烧锅炉取暖。“每吨200多块,现在已经用掉了一大半。医院的开支很大。”乔吉平说,“绿色港湾”拥有专业资格的8名大夫和6名护士的工资都由医院开支。

  他还表示,医院不收患者一分钱,除国家免费提供的药物外,国家明确规定要收的床位费,医院也免了,这个说法随后得到患者证实。

  “一些药材自用,不用的就卖掉或者换别的药材。”郭小平微笑着说,“这样不仅可以减轻医院的压力,也可给患者及家属提供一些就业机会,补贴他们的家用。还可以让他们学点技能,出院后好谋生。”“现在患者及家属是赚得少,蔬菜大棚盖起来以后,可能赚得就多一点了。”郭小平说。

  病区生活

  “就像在家里一样。”坐在病床上输液的小丁一说话就低下头,“住院免费,不用花钱。”“绿色港湾”共有36间病房,每间病房两个床位,带有独立的卫生间。

  病区走廊很长,两侧的墙上有彩纸拉出的“happy newyear”字样,顶棚悬挂着装饰性玩意儿烘托出安祥的氛围。

  “这些都是医护人员和我们一起做的。”丁师傅偶尔露出一点笑容,“现在人少,人多了可热闹了。”2月17日,另一位患者,26岁的小丁也回到病房。此时,小丁的母亲正将煮好的鸡肉送进儿子口中。病房内弥漫着一股鸡肉的香味。

  在病房的后面,有四个灶台,患者家属可以轮流到那里做饭。医院也有自己的食堂,但患者一般都不在那里吃。

  “自己做比较方便,想吃什么就吃什么。”小丁44岁的母亲指着锅内的鸡肉说。一开口,她的眼睛就红润了。

  来自万荣县农村的小丁18岁时,因肠胃出血在乡镇卫生院就诊,输血时感染上了艾滋病。7年后发病,家人背着他到处求医问药,没有成效。去年秋天住进了“绿色港湾”。

  “就像在家里一样。”坐在病床上输液的小丁一说话就低下头,“住院免费,不用花钱。”他的母亲表示,小丁急着要来“绿色港湾”。“我们和丁师傅都是在市内过年的。今天早晨,医院说要把我们送到这里。

  护士周亚琴不时进门看看输液情况,并探问患者的感觉。丁师傅也时而来串门。

  他进门看了一眼说:“大家都快来了,来了就热闹了。”临出门时,他又说,“看大夫和护士今天晚上有空没有,有空咱打升级吧。”周亚琴表示,平时可热闹了,就像一大家子。晚上没事大家就打升级(扑克牌游戏),能上阵的就都上阵,打得不亦乐乎。

  “我们经常打。”她笑着说,“要是你不走,晚上咱和丁师傅他们一块儿打。”

  “她有勇气活下去了”

  生日过后,丁师傅爱人的病情有所好转,心情也开朗多了。

  在“绿色港湾”,丁师傅的爱人第一次听到别人祝福她“生日快乐”。

  2004年6月,艾滋病区的全体医护人员涌入丁师傅爱人的病房。

  “我当时不知道发生什么事,把我吓了一跳。”丁师傅难得露出笑容,他们说要过生日,他才第一次准确记住了爱人的生日。

  当时,医护人员专程买了一个大蛋糕,买了鲜花,还点上了生日蜡烛。

  “我爱人可开心了。她还唱了几首歌答谢大家。”丁师傅说,那天晚上他也很高兴,感觉医护人员比自己的亲人还亲,“最后我们俩都哭了。”生日过后,丁师傅爱人的病情有所好转,心情也开朗多了。

  “发现这个病后,我就没有见她笑过。”老丁仿佛还沉浸在当日的情景中,脸上浮现出微笑,和刚见到他时截然不同,“以后她经常笑,还和大家开玩笑。”这样的状态持续了很长时间。“她有勇气活下去了。”丁师傅说。大年三十的时候,小丁和丁师傅的爱人,都收到了郭小平送的100元红包。

  “这是我收到的最大的红包。”26岁的小丁腼腆一笑,“没想到这么大了还收到红包。”正月初一,他们几位患者及家属还吃到了医护人员包的饺子。

  在患者眼里,院长郭小平从不穿白大褂,不戴口罩和手套。他平均一周来“绿色港湾”一次,每次都要坐到患者床前问寒问暖。“一点也不像领导,没有架子,很随和,就像熟人见面一样。”小丁的母亲说。

  “来到绿色港湾,我们就要让患者感觉像一个家。”乔吉平说,病人的思想压力都非常大,必须让他们乐观一点,鼓起生活的勇气,这样对治疗才有好处。

  他表示,从一开始,医院就非常重视心理治疗。为此,他们医院组织了几次捐助活动,并号召医护人员和患者“结对子”,终生给患者关怀。

  护士周亚琴从去年9月份回来后,也和一位患者结了对子。

  “不能让患者感觉到歧视。”周亚琴说,一定要让患者放下包袱。她经常和患者开玩笑。

  一患者爱吃猪蹄,她就对病人说,“你是不是因为想吃猪蹄才装病呀”,逗得病人大笑。

  她记得最清楚的是一个小患者苗苗。每次她下班回家的时候,苗苗都要拉住她的手,让她带好吃的。她每次上班,苗苗都会在大门口等她。

  周亚琴印象最深刻的是,一次苗苗淘气,他的爷爷生气了,就说了他一顿。结果,当周亚琴刚一到医院时,苗苗就扑在她的怀里。

  “眼泪吧嗒吧嗒往下滴,看起来很委屈。”周亚琴说,“苗苗把我当成他的亲人了。”

  “我要去开小卖部”

  病区要搬到东里村时,小张不乐意。但在“绿色港湾”生活一段时间后,她又舍不得离开这个地方了。

  30岁的小张家在新绛县农村,是临汾市传染病医院接收的第三例艾滋病患者。1998年,她到了预产期,在镇上的医院准备生产时,输血感染艾滋病。2003年,村里三四个输过血的人都死了,她怀疑自己也染上了艾滋病。确诊后,她住进了“绿色港湾”。去年12月12日,她出院回家。

  2月18日,护士周亚琴联系她,要到她家里看看。

  “你可来了,想死你了。”一见面,满脸笑容的小张就拉住周亚琴的手,“我全家都在路口等,等了一两个小时都没见到你,着急坏了。”小张住院时,口腔溃疡,成天睡觉,不吃饭不喝水,头发几乎掉光了。而此时的她,脸上泛着红光,头发也长了起来,过年了,她还特意染了头发。

  “我知道自己是艾滋病时,思想压力非常大,不敢回村里。村里人都不来往了。”小张说,后来,在医生和护士的开导下,她逐渐恢复了活泼的性格。

  但是,她的儿子在村里遇到了麻烦。小孩上学,老师不让他和别的小孩坐在一起。村里的民办老师,午饭一般都是由学生家长提供的,但老师从来也不到他家吃饭。后来,他的奶奶就不让孙子上学了。最后,小张只好将孩子送到别的村庄去上学。

  病区要搬到东里村时,小张不乐意。她当初考虑的是离城里远了,回家又要多花钱。但在“绿色港湾”生活一段时间后,她发现自己又舍不得离开这个地方了。

  去年12月,小张可以出院了,但她不想走。最后是由于病房太紧张了,她只好离开。

  “后来,我到临汾检查的时候,又特意坐公共汽车到‘绿色港湾’住了一晚上。”小张看着周亚琴,“我什么时候可以回去呀?”“昨天丁师傅还给我打电话了,问我的病情怎么样。”小张也十分惦念“绿色港湾”的病友。

  “那里就像一大家子。”小张的父亲回忆说,一天晚上7点多,医院的一位大夫将患者及家属都集中起来,给大家做思想工作。小苗苗的爷爷,感动得哭了。

  说这些的时候,一家人的眼睛都湿润了。“我还要回去,到那儿开一个小卖部。”临走时,小张不住叮嘱周亚琴,“回去一定和院长说说。”

  病区搬迁的三个理由

  “一旦交叉感染,艾滋病患者就很危险。很多患者过早死亡是因为并发症死亡,并不是因为艾滋病毒。”

  “绿色港湾”的事一经媒体报道,就引起了争论,焦点在于是否应该对艾滋病人采取隔离措施。但在郭小平看来,患者的贫困、心理压力和传染病医院的客观情况,构成了病区搬迁的充足理由。

  据介绍,艾滋病人的抵抗能力极弱,而在传染病医院住院部,各种传染病患者和艾滋病人生活在一起,交叉性感染的机率非常高。

  “尽管消毒,但防不胜防。再说,患者上下楼也不方便,想出去走走都没有地方。”郭小平的语速很快,“一旦交叉感染,艾滋病患者就很危险。很多患者过早死亡是因为并发症死亡,并不是因为艾滋病毒。”“别人都躲着我们,弄得我们都不敢出门。”丁师傅则认为,传染病医院的活动空间比较小,不像在现在的病区,能出去走走。“在这里大家都是那个病,没有谁躲着我们走。我们还可以互相交流,有空还可以玩一玩。”丁师傅表示,他是自愿到“绿色港湾”来的。自儿子也跟随过来后,他就把这里当家了,自己老家院子的草都长了一人多高。

  来自病区的一份资料表明,来此地就诊的患者中,95%都是农民,每天的生活费对他们来说是一笔不小的开支。在市内住院,他们每天都要到街上买饭吃。而在这里,院方盖了四个灶台,他们可以自己做饭。

  “省钱,我们都愿意来这里。”丁师傅谈话时始终不离“钱”字,全家三口人,因为妻子感染艾滋病,他也不能种田打工,在“绿色港湾”生活,每天可为他节省下将近10元钱。

  小丁吃的鸡,是他母亲买活鸡炖的,只花了9元钱。

  “过年时,小丁就说想吃鸡。我一直不舍得买。一斤就要9块。”她抹着眼泪说,“这里省钱。”

  小丁则把捐赠来的衣服和被子锁了起来。“现在舍不得用,要等好一点的时候,到家里用。”

  百度一下“艾滋病”,达131000条。2004年7月,山西临汾传染病医院在郊县设置艾滋病生产自救区,患者获得免费治疗,家属们还可通过打工来维持生活。





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