医生:他是目前我国最小的高位截瘫患者,身体尚未长成,如何治疗尚是空白
去年10月7日,内蒙古扎兰屯。 两周岁的男童高云迈着稚嫩的脚步爬到自家的翻斗车上玩耍,当车上装满了秋收的玉米后,不知情的父亲启动了翻斗车,随着一声叫喊,顷刻间小高云跌落在地,耳鼻出血,医生将小高云血肉模糊的身体清理干净,但他大半身的躯体已经没有了知觉,此时他成了一个惨不忍睹的“截瘫者”……
2005年5月8日,黑龙江省康复医院。
这是一幅令人心酸的场景——刚满3周岁的小高云端坐在一副成人轮椅上,用不够长的小手臂吃力地左一下、右一下去移动轮子前行,太慢了,他希望能立刻拿到母亲手里的饼干,于是他收回双手,想跳下轮椅,但只听咚的一声,他摔在了地上。他没哭,却用小手使劲地支起身体,可反复试了几次,他都没能站起来。哇的一声,他哭了。母亲急忙将饼干拿给他,他又幸福地笑了……7个月了,小高云却不知道这副轮椅已经代替了他的腿脚,甚至将陪伴他终生。 据黑龙江省康复医院骨伤康复科主任李朝介绍,他们查找了此类病的所有资料,发现迄今为止小高云是我国最小的高位截瘫患者,因为其身体尚未发育完全,在医学界这种截瘫情况还是首次遇到,治疗也是空白,他们希望其他同行及社会各界能贡献力量帮助小高云重新站起。8日,记者走进了这个3岁幼童的轮椅生活。
刚学会走路
便高位截瘫
看着儿子再不能奔跑的双腿,父亲高春波回想起当年发生的意外,痛悔不已。
小高云出生在内蒙古扎兰屯,父亲高春波和母亲张丽梅都是当地的普通农民,一家人以种地为生。因为每日要下地干活,平时父母就将小高云送到奶奶家看护。两周岁时,小高云可以在地下乱跑了,父母就经常将他带到地里,以便休息时教他识字和唱歌谣。
2004年10月,天气突然转冷,全家老少几口人便约定集中一天,到地里将剩下的玉米一次性都收完运回家中。10月7日,小高云便跟随全家人来到了田间,母亲将他安置在耕地边上,放了一些幼儿书让他看。谁知在无人注意的情况下,刚学会走路不久的小高云竟爬到了自家翻斗车顶上去玩耍,而忙着干活的大家无人注意到小高云,就在大家将满满一车玉米装完后,张丽梅下意识地望了一眼孩子,发现小高云不见了,正在她找寻的刹那,她听到了儿子的叫声。
“我听到儿子的叫喊声,也同时看见儿子从翻斗车上翻落在地,耳朵、鼻子处鲜血四溢,我立刻将孩子送往当地的医院,经过近3个小时的抢救,儿子苏醒并脱离了危险。醒来的儿子突然向我叫喊‘妈妈,腿疼。’其实那时他的腿已经出问题了,但我没在意,只是给他揉了揉。”张丽梅说。
经过诊断,小高云被确诊为颅底及身上三处骨折,在治疗过程中,全家人将焦点集中在了他的头部创伤上,而没有人关心过他的腿。张丽梅曾几次给儿子穿鞋,让他站起来走走,但孩子总是没有感觉,这时家里人还都认为,可能摔得重了,得慢慢养。但小高云就再没站起来过。
张丽梅对记者说:“那段时间他经常尿床,一次晚上睡觉中,我用手拍打他的腿让他起夜,他没有感觉,我使劲打,他还没有感觉,我又用手掐了他一下,他仍浑然不知,我抱起他让他靠墙站立,他摔倒了,随后我带他到哈尔滨医大一院就诊,被确定为高位截瘫。”
进入2005年的小高云刚满3周岁,他刚刚学会走路不到一年,突如其来的意外让他失去了行走的能力,悲痛欲绝的父母陪儿子四处寻医,他们愿意付出一切帮儿子找回失去的知觉。
大大的轮椅,小小的他
8日,在省康复医院的康复室里,记者见到了正在进行康复练习的小高云。欢乐的叫喊声、天真的笑容、无暇的眼睛……让人从表面上根本看不出他与同龄孩子的不同,但当他幼小的身体端坐在硕大的成人轮椅上时,却显得不成比例。医生说,孩子太小了,而商店里又没有卖儿童轮椅的,所以他只能坐成人的轮椅。
张丽梅告诉记者,在儿子的病确诊后,他们又带儿子去了哈市几家大医院治疗,因为孩子年龄太小,医生们都没遇到过此类病状。带着最后的希望,他们自愿让儿子尝试了哈医大一院干细胞移植实验。“孩子太小了,他刚体验到走路的滋味,就不能再走了,他太可怜了,所以只要有一线希望,我们也要尝试,不管有什么困难。”
然而,虽经不断努力,小高云始终没有站起来。2004年12月份,带着身上仅有的3000元钱,夫妻俩带孩子来到了黑龙江省康复医院。高春波说:“小高云还不懂事,他还不知道自己的病有多严重,所以我想让他进行康复治疗,即便孩子不能站起来,也要让他掌握基本的生存技能。”
记者在现场看到了这样令人动容的场面——高云坐在轮椅上,手中玩弄着玩具飞机,任凭母亲和护士们的千万次呼喊,他就是不愿意去拨弄轮椅的轮子,因为对他来说这太费劲了,他的双手伸开根本碰不到两侧的车轮,母亲上前拿过飞机,高云却不顾一切上前去抢,他用小手撑着轮椅想去挪动腿,但腿和脚却纹丝不动。他哭着喊:“妈妈,给。”围观的护士赶忙提示说:“高云,用手转轮子,过来拿。”任凭怎么哭,他都拿不到心爱的玩具,他哭泣中看了看自己坐着的轮椅,用小手将身体往右挪了挪,费力地用双手去滚动右边的轮子,他幼小的身体在轮子滚动几分钟后就停下了……
护士长孙娟对记者说:“小高云是医院里年龄最小的截瘫患者,3岁的他什么都不懂,他不知道轮椅是干什么的。每天康复室里的人最不愿意看到的就是他坐在轮椅上的那一幕,大大的轮椅,小小的他,难道从3岁开始他终生的生活都将与轮椅为伴?真是太可怜了。”
“妈妈,鞋,下地”
“妈妈,鞋,下地。”指着记者的皮鞋,小高云竟说出了这样的话,记者看到母亲默默地将儿子抱起,向门外走去。站在街上,看蓝天、白云、飞过的飞机,小高云高兴地叫着。母亲擦拭着眼角的泪水告诉记者:“虽然事发已经7个多月了,但每次看到屋里摆着的皮鞋或别人穿着漂亮的皮鞋,小高云都会不由自主地喊出这句话。但面对儿子提出这样的要求, 我也只有抱着他去外面看看。他慢慢长大,开始懂事,我真不知道怎样跟他说,现在我只有藏起屋里所有的皮鞋,减少对他的刺激。”
经过上午的肢体训练之后,14时,小高云开始了针灸治疗。当看到穿着白服、拿着针的叔叔走进屋内,他拼命地用双手支撑身体向床里爬,除了速度慢些,他显示出与同龄孩子一样对针的恐惧感,这种恐惧每天都包围着他。据了解,为了配合治疗,小高云每天在康复医院除了吃药,天天都要进行三四项治疗,包括针灸、按摩仪器、PT机器等。
此外,由于下肢没有知觉,在产生排尿和排便等生理需求时,他都感应不到,要求助于他人。每天排尿,母亲都要亲自用手不定时地敲击他的腹部,而排便时母亲更要带着手套去抠出,3岁、13岁、23岁……这样的生活,慢长大的小高云该如何面对,我们现在不得而知。
人们都说童年是美丽的,但小高云的童年刚开始就已经变得如此黯淡。
治疗空白无情面对小高云
为了孩子,小高云的父母已经放弃了村里的那片地,全力为孩子治病。平时除了双方父母的资助外,一家人再无别的生活来源。因为小高云年龄小,要不断尝试新的治疗方法,还要给长身体的孩子配足营养,小高云的父亲不得不每天出去干些扛包等零活来贴补家用。
在了解到小高云家的情况后,省康复医院对小高云提供了全部免费治疗。负责小高云治疗的骨伤康复科主任李朝说:“这么小的年龄患上截瘫很罕见,我们查阅了一些相关资料,但至今尚未发现有同龄患儿。一般来说,儿童的骨头软,即使发生损伤,也很少造成高位截瘫。因为患者年龄比较特殊,尚处在生长发育期,所以谁也不能预料这种病将如何发展、怎样是最佳治疗手段,在医学界尚是空白。目前我们医院采用的是传统与现代结合的方式治疗,我们也期盼其他同行如果有好的方法,来帮助这个孩子早日站起来。”
“桑兰和小高云得的病相似,她年龄那么大,还恢复得如此好,我们的孩子才3岁,我相信他一定会好的。如果有什么先进的治疗方法或者创新实验,我们都愿意尝试。”看着电视中桑兰主持的《星空万里》节目的情景,高春波红着眼圈对记者说。
在记者离开时,小高云拽着记者的衣角说:“阿姨,你什么时候还来……”
■ 文/ 本报记者 张立 摄/首席记者 张清云
搜狗(www.sogou.com)搜索:“高位截瘫”,共找到
22,112
个相关网页.