本报驻廊坊记者 庞永力 自小发病,15年来巨大的“舌头”使固安县农家少女高巍难以进食、无法见人,目前在治疗手术中,却因家境艰难而一筹莫展。
10年间只能吃流食
5月27日,在固安县南一村,记者见到了16岁的高巍:“舌头”把嘴巴撑圆,下巴鼓着,变形的颌骨长且方。
据其家人介绍,从高巍一周岁起,家人发现她舌头异常,到北京医院检查确诊为“舌体淋巴血管瘤”,十分罕见,由于年龄小加上经济困难,小高巍回家等待了。但肿瘤越长越大,到6岁的时候,已经堵住了整个嘴,牙齿被挤压得变形,本来聪慧的她不得不辍学。从那时开始她就不能正常进食,只能吃软流食,从嘴缝塞灌,一顿饭要吃很长时间。
爷爷因此轻生弃世
家庭的不幸接踵而至,2000年,高巍的父亲干活时被砸伤左腿,很快发展成股骨头坏死,基本丧失了劳动能力,每月还需600元的药物维持,病情才不恶化。高巍还有正在上学的一弟一妹,担子都落在务农的妈妈身上。去年,经县、市妇联申报,省少年儿童基金会为高巍治病拨款5000元,在石家庄白求恩国际和平医院进行手术治疗。为了根治孩子的病,家里四处筹借,最后把破旧的住宅卖掉,得款4500元,目前,高巍一家人暂时借住别人家,家里还有年过七旬的奶奶。当记者问及爷爷时,一屋子人突然流泪:面对病残的儿子、孙女,无能为力的老人失去了生活的勇气,于去年自杀了。
手术尚需两三万元
10余年饱受折磨,高巍在记者眼里还是很坚强的。她的智力没问题,上学时她成绩优异,在家中她也做手工活、帮着收拾家务,没有因为疾病而自暴自弃。高巍告诉记者,她渴望康复,像正常人一样投入社会,她相信能自强自立,干出个样子来。
据高巍的主治大夫薛医生介绍,得知高家的困境后,医院已经减免部分费用,医护人员还捐助了一些生活费用。高巍的病很有希望根治,第一次手术很成功,还需3次手术,费用两三万元。
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