刘正琛

杨仿仿

　　白血病患者承受三重打击

　　主持人：各位网友大家好，嘉宾已经来到现场，由于网络原因，我们访谈稍后马上开始！

　　主持人：各位网友大家好！今天我们请到了北大阳光志愿者协会的会长刘正琛和执行长杨仿仿先生，他们将向网友介绍一下骨髓捐献的问题，请先跟网友打个招呼。

　　刘正琛：各位搜狐网友大家好！

　　杨仿仿：各位搜狐网友得到好，我是杨仿仿。

　　主持人：刘先生您能介绍一下北大阳光志愿者协会的具体情况吗？

　　刘正琛：我自己是北大2000级的硕士因此生，我是2001年组建北大阳光志愿者协会的，当时因为中国的骨髓库容量很小，所以就发起了阳光骨髓库从2002年初开始我们的阳光骨髓库阳光计划分别完成了阳光100、阳光1000，就是分别征集100个和1000个人进行骨髓捐献，目前报名参加阳光1000的志愿者人数已经超过了9000人。

　　刘正琛：阳光志愿者协会是在2002年6月份建立的，当时建立协会最主要的想法解决把阳光计划进一步的做的更好。随着阳光志愿者协会的建立我们发起了阳光一千计划，我们在2004年的4月份完成。阳光志愿者协会致力于为人类创造健康的研究，目前我们的工作重点就是阳光计划。

　　主持人：这两天有一个新闻很多网友很关注，就是一个山东的父亲带着孩子来北京治病，因为没有钱治病想捐献自己的器官给孩子筹钱治病，请问杨先生对这个事是怎么看的？

　　杨仿仿：之前我们发现有很多这样的情况，因为白血病患者承受三重打击，第一个就是没有钱治病，第二种就是找不到配型，这次的例子其实它也代表了中国目前400万血液患者一个大群体的现状。骨髓库现在已经配上很多型了，其中就有好多例是因为没有钱而不得不跟我们说他们想放弃。前两天我们才跟陕西的患者配上，患者本身是3岁的小孩，家里非常穷。这个事情不只是这样一个家真的事情，而是中国400多万的血液病患者这样一个大群体的事情。

　　主持人：其实很人多并不知道骨髓移植对血液病患者有多重要，你们怎么宣传这方面呢？

　　刘正琛：现在白血病从西要角度来说一个是药物治疗一个是骨髓移植。药物治疗现在有很少的对白血病有特效的药，所以大多数医生的看法他们认为骨髓移植可以说是目前为止为数不多的几种能够彻底治愈的办法。中国大概有400万的血液病患者，但是现在血液库大概只有20万的数据量，所以对于白血病患者来说一类是能够找到匹配的但是没有钱治疗。另外一类是有治疗的经费但是找不到配的骨髓。作为阳光骨髓库来说从建立到现在，我们的侧重点是对于那些找不到骨髓匹配的患者，同时我们也尽我们自己最大的努力去帮助那些缺少资金的

　　刘正琛：在今年2月份，南京大学一个女生，她的骨髓移植就是来自于阳光骨髓库，她的家里非常穷，我们是给那个患者捐赠了一些治疗费。到7月份阳光骨髓库第二次移植即将进行，这次的患者是他们单位可以报一些医疗费用，阳光提供骨髓。还有另外一种是刘利这个患者，当时他刊登了广告，我们阳光志愿者协会毕竟是一个很小的组织，但是我们还是给刘利捐赠了1万块钱。阳光作为一个组织来说力量是非常小的，我们希望各方面能够伸出援助之手。

　　网友：骨髓移植是只对成年人吗？

　　杨仿仿：不是这样的。目前很大一部分患者群是儿童。

　　很人多因为钱的问题放弃治疗

　　网友：骨髓配型不是主要的问题，主要原因是没钱治放弃治疗，你们觉得治疗的主要困难是什么呢？

　　杨仿仿：我们有一个想法，配型是非常重要的。因为可以说钱我们可以通过一些办法或者建立一个机构去解决，但是没有配型的话拿什么去治疗。

　　主持人：现在很人多因为钱的问题放弃治疗？

　　杨仿仿：中国的医疗体系跟国外还是有一些区别的。我举一个美国的例子，当时我在美国的时候我的一个朋友他的母亲脊椎上面长了一个瘤，进去之后她在病床上就有很多基金会的义工问他有没有治疗费用，有没有上保险等等？最后这个老太太的治疗费用都是这个基金会出的。美国就是有这样的民间老板的捐赠筹集一些善款。

　　杨仿仿：当时救助的时候他也不是说你有病马上给你钱，他们也是经过一些考核的，你家里是不是低收入的？比如你是不是没有钱支付？基于人道精神就会给你援助。中国目前好像还没有这样针对这些患者做救助的机构。

　　刘正琛：另外，在国外其实骨髓移植的费用对任何一个家庭来说也是不可能支付得起的。但是因为国外有比较好的，非常完善的社会保障体系，比如保险体系几乎能够覆盖所有的治疗，在德国做一个骨髓移植要给医院交20万欧元，换人民币至少200多万。这些费用都是由保险公司支付的。

　　刘正琛：我认识一个病友，他在德国留学，他骨髓移植的费用东西保险公司支付的。很多国内公司都不愿意给员工上三险，像这样大部分的医疗保障不管是在国内还是国外对于一个家庭来说都是很难保证的。所以必须需要水良好的保险体系，而且这不单单是某几个慈善家就能做到的，这需要全社会人的一起努力。

　　主持人：中国目前对这样弱势群体也什么样的针对措施呢？

　　杨仿仿：中国目前还没有这样一个真正的救助的专业机构。我们可以从媒体上不断的看到救助得白血病的白血病不是助学，白血病骨髓移植有时候需要20万、60万，有时候甚至需要100万，因为它是一个漫长的治疗过程，几乎是没有任何一家机构可以来做救助。如果说今天国家拨了一个亿，能救几个？但是一个亿对于一个国家来讲是很大的预算我们认为这应该是由社会体系去做。

　　强烈呼吁建立救助体系

　　主持人：国外的情况现在怎么样呢？

　　杨仿仿：国外的情况刚才我们刘正琛会长也说了一下，包括一些发达国家美国、欧洲，一般来讲只要有一份工作的，首先最重要的就是买保险。即使没有的话，在社会上有专门针对这些穷人，特别需要帮助的弱势群体设立的各种基金会，这种基金会是民间自己的组织，但是由政府监管，它会有一个很完善的法律管理这些基金会，也会有专门的机构监督这些基金会。但是政府本身并不会说从纳税人的钱里拿出来多少，这个还是社会责任。

　　主持人：您觉得建立这样一个机构的宗旨是什么呢？

　　杨仿仿：建立这样一个机构的宗旨其实是让整个社会能够关注身边的弱势群体。我想中国特别希望出现的是和谐社会，事实上很多事是应该由社会上的人自己出力去做的。比如在国外上中学、小学、大学如果想把自己的成绩拿出去的时候，同时他们也对自己是否参加过公益组织，是否参加过公益活动，是否参加过对社会有用的公益活动他们会非常非常看重。已经是一种作为一个现代公民非常非常重要的一项指标。

　　杨仿仿：我们中国也应该提倡这一点，社会的责任由社会大众去完成这个其实也是跟政府减负。