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时间:2005年07月23日10:01 来源:大洋网-广州日报 |
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全身脱皮的黄泽即使在母亲的怀里,也面露惊恐之色。
小黄泽的皮肤干燥、粗糙,满是皱褶,并大面积脱落。
床板上,落满了小黄泽身上脱落的“鱼鳞屑”。
头皮泛白,全身通红,皮肤干燥、粗糙,满是皱褶并大面积脱落,好像刚从滚烫的油锅里爬出来一样。昨日,记者在韶关武江区重阳镇黄土坛村见到这位患“怪病”的11岁黄泽,被他的“鱼鳞”皮肤吓了一跳。
本报韶关讯(记者 王松平 通讯员 潘光勇 摄影报道)小黄泽今年11岁,在重阳镇中心小学上一年级。处于这个年龄的小孩子,都在享受童年的鲜花和笑声:玩游戏、捉鱼……可这一切对小黄泽来说,却是一个遥远难及的梦,因为他患了“怪病”。医治了11年,小黄泽和家人一起承受痛苦,却仍不见好转。看着日渐长大的黄泽,他的父母称只要能保证孩子的安全,他们愿将黄泽送去做医疗实验。
罹患“怪病”:求医11年未查出病因
“童年童年是什么,童年是一首歌……”但小黄泽的童年是在“怪病”中度过的,全身通红的他一见到记者就吓得往后躲,11岁的他看上去苍老瘦弱,浑身上下长满呈菱形或多角形糠皮状的“鳞”,稍一用力,皮肤上的鳞屑片就会脱落。
据其父介绍,小黄泽刚出生,家人第一次为他洗澡时发现,这个小男孩有些与众不同:全身通红,身上似乎总有些洗不掉的东西。家人原以为是刚出生带来的正常现象,但不久,家人发现情况好像不那么简单。这个小生命小小的巴掌竟开始出现脱皮,并有开裂出水冒血情况,仿佛给开水浇烫过似的。这时,他还不到一个月大。
小黄泽的父母开始慌张了,家人把他带来韶关各医院求诊,均无起色。黄泽的父母把他带到粤北医院,该院召集了五六名专家进行研究,最终得出两个结果:一是鱼鳞病,另一个是剥脱性皮炎。由于没有确诊,11年过去了,黄泽的家人至今还不知道小黄泽患的是什么病。
备受折磨:男孩每晚睁着眼睛睡觉
这11年里,小黄泽终日生活在痛和痒的世界里。身上的皮肤总是出现泛发性潮红及鳞屑,其间的奇痒让他不得不拼命地往自己身上抓。粗糙的皮鳞长了又抓,抓掉了又长出来,似乎今生降世的目的就是长皮鳞。
在小黄泽简陋的房间里,记者看到,被黄泽抓落的白色的“鱼鳞屑”落了一床,翻开凉席,床板上尽是“鱼鳞屑”。
黄泽的母亲流着泪说,每天晚上,黄泽总是难以入睡,很多时候是抓累了才迷糊入睡,入睡了也还是不停地抓。每晚都抓下一巴掌多的“鱼鳞”。除了痒,更折磨黄泽的是全身皮肤绷紧,双眼皮也不例外,他的双眼无法自然闭合,每晚睁着眼睛睡觉;而在冬天,他的皮肤会开裂,双腿没法正常走路。
对于黄泽患了这种“怪病”,其母用“哭干了眼泪”来形容她心中的愁和苦,“这孩子命这么苦,小小年纪患了这种怪病,将来父母不在了,谁来照顾他……”
痛苦父母:有一点希望就不放弃
为了给黄泽治病,其父母抱着“有一点希望就不放弃”的念头,踏上了漫漫的求医路。11年,家人为给黄泽求诊,不知走破了多少双鞋。
“为了给小孩治病,家里能卖的东西全部卖掉了,但还是看不好小孩的病……”黄泽的父亲告诉记者,11年来,他们把黄泽带到大医院治,寻找民间土方治,只要报纸、杂志上有关“鱼鳞病”的消息,他们都会去试一试,可还是治不好小孩的病。
记者随着其父母的叹息声把这个家观察了一遍:几间土屋斑斑驳驳,家徒四壁,整个房间空荡荡的,连一台黑白电视机都没有。
面对一贫如洗的家,黄泽的父母表示,只要有一点希望,他们就不会放弃。
无奈家人:愿将小孩送去做医疗实验
如今,渐渐懂事的黄泽很内向,很害羞,也很“孤独”,不管在家里还是在学校,11岁的小黄泽喜欢一个人“独处”。
其母告诉记者,不管每天有多累,他的爷爷、奶奶、爸爸,还有姐姐都要抱一抱他,和他说说话,或者带他到外面去走一走,这孩子太苦了。其母流着泪告诉记者,每当面对黄泽,她就难受得要掉泪,孩子还小,以后的路还很长,假若父母不能陪伴他了,他一个人怎么办?
“只要能保证小孩的生命安全,我愿意把黄泽送去做医疗实验,从而查清病因,找到攻克‘鱼鳞病’的难关,免除患此类病的人的痛苦。”其母说这番话的时候,全家人选择了沉默。搜狗(www.sogou.com)搜索:“全身”,共找到
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